​提起“高贵优雅的公主”这个词，你会想到谁，相信十人中六人都会提到奥黛丽·赫本，但你不知道的是，奥黛丽·赫本也是一位罕见病患者。

她的长相并非美女，却能引来布拉德皮特主动求合影 她生来就患有残疾，却代表美国“出战”屡次获奖 她被宣布不能运动，却在体操赛场上优雅地旋转跳跃 这个打破了人生无数限定的奇迹女孩，她是谁？

一个17岁女孩正在为她和宝宝的生命而战，由于罕见而无法治愈的脑瘤，医生认为她只有3到9个月的时间。

年仅9岁的Ellie McGinn正在推动一种致命性罕见病的研究，已经培训近千名未来的医生，成功倡导《21世纪治愈法案》，而且正在通过个人社交网络帮助全世界其他患儿获得安慰。

生活就像一面镜子，你对它哭，它回报你的就是哭，你对它笑，他回报你的就是笑。生活的本质就是你用什么样的心态去面对你的困境。非常喜欢的一句话:“人在困境中成长，在逆境中生存！”心若向阳，无所畏惧！面向阳光就不会有阴影！

没有头发、没有牙齿，因为长相怪异，被人称作“外星人”。但她却是美国时尚界的新宠，不仅上了《LOVE》、《i-D》和《时尚》杂志封面，还登上了纽约时装周的舞台。

一位母亲说她经常发现4岁的儿子在垃圾桶里翻找食物——因为患有一种罕见遗传病，他永远无法感觉到饱胀。

​去年，我就向孩子许诺，等他今年小学毕业后，一定和他来一次毕业之旅。很幸运,我们“家庭旅行梦想计划”的申请通过了审核，在热切期盼一个多月后，我和孩子怀着雀跃的心情踏上了旅途。我们的目的地是安徽黄山市，希望能领略黄山“天下第一奇山”的壮丽景色，以及欣赏徽派建筑，在青瓦白墙中感受中国传统的古文化。

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

和许多7岁的孩子一样，Landen对iPad很精通。但Landen得到了很多额外的练习，因为他不能去学校或外出玩耍。他的免疫系统无法应付。

​12月12日，对于我们特纳之家的群友们来说，那是我们建立QQ群的日子—特纳“关爱日”。我们通过一组神奇的数字把来自天南地北的特纳小姐妹和家长串联到了一起。在“特纳之家”我们用爱互相陪伴彼此温暖。

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。