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令人恐惧的“鳄鱼”皮肤，陌生人的嘲讽使她害怕走出家门

病友故事

2017/07/17

由于一种泡状疖疮遍布身体的罕见皮肤病，一位四个孩子的母亲被迫忍受来自于陌生人的残酷嘲讽。
“点燃希望，用故事鼓舞人心”：下个目标是珠峰

病友故事

2017/07/12

近日，美国血友病联盟（HFA）年度研讨会在罗德岛普罗维登斯召开，在主题为“点燃希望，用故事鼓舞人心”（Hope Ignites: Stories to Inspire）的患者项目中，介绍了四位出血性疾病患者令人鼓舞的人生故事。
他的微笑能够点亮整个房间，甚至是他的病房

病友故事

2017/07/06

Isaac Guajardo罹患马凡综合征——一种危及心脏等重要器官的遗传病，他是一个充满活力的快乐男孩，正如《圣经》对他名字的定义那样“欢笑而喜悦”。
拳王阿里逝世一周年，他抗击疾病的精神一直在延续

病友故事

2017/07/04

根据穆罕默德阿里帕金森中心（Muhammad Ali Parkinson Center）一项新的全国调查，在穆罕默德·阿里逝世一周年之际，近一半的美国人表示对帕金森病的认识在过去一年里有所增加——证明阿里与该病长期而励志的斗争产生了持久的正面影响。
最幸福的事 | 家庭旅行梦想计划

会议/活动

2017/07/03

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
脊髓小脑共济失调：一种影响全身肌肉功能的进行性罕见病

病友故事

2017/06/28

Nazaria Kaderabek和孪生姐妹Suzie被诊断为脊髓小脑共济失调，一种影响全身肌肉功能和平衡的进行性退行性疾病。
爱在尘世：记SMA致病基因携带者（夫妻）健康宝宝的出生

病友故事

2017/06/28

记SMA致病基因携带者（夫妻）健康宝宝的出生
抬头又见，幸福的光芒

病友故事

2017/06/27

每年的6月1日是“世界淋巴管肌瘤病关爱日”，6月是“世界淋巴管肌瘤病公益宣传月”。想起自己那年的那场煎熬的手术，至今也快三年了。
身患重症成骨不全症，他“每次咳嗽都会骨折”

病友故事

2017/06/22

多家印度尼西亚媒体报道了MuhammadFahri Asidiq的悲惨故事，这个11岁的男孩患有一种极其罕见的遗传病。
患有罕见病的她，已是时尚界的“神话”

病友故事

2017/06/12

美不在于拥有完美的容貌或身躯，关键是你如何看待自己。Melaine Gaydos，一位28岁的模特，同时也是一位长期与罕见疾病斗争的勇者，她的成功已经成为时尚界的神话，赢得了大家的心！
我的三亚之行 | 家庭旅行梦想计划

会议/活动

2017/06/09

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
每一段人生，有精彩亦有鼓励

病友故事

2017/06/08

又是一年端午时，粽香情深景色美！2017年5月29日，参加中国克氏互助会端午特辑活动的患友，从祖国各地奔跑，集结在北京大兴区北普陀星光影视基地。

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