罕见病信息网

首页 >活动

通知 | 复旦大学附属儿科医院疫情期间DMD门诊等相关安排

2月3日至2月28日暂停DMD自然病史的招募、DMD专病门诊随访和DMD多学科门诊，对已预约门诊的孩子，将安排电话免费随访。

翡翠收藏家孙毅助力“粘宝宝故宫故事会”在北京故宫举办

11名“粘宝宝”和家长，也就是本次活动的故事讲述人，为现场观众带来了一场特别的故宫故事会。

聘 | 浙江大学医学中心诚聘海内外英才

熟悉和掌握上述疾病领域和技术方向的科技发展脉络，能够面向国际科学与技术前沿和国家需求，开展原创性基础、应用基础研究和技术研发工作，负责多学科创新团队组建和运营；承担本科生、研究生的教学工作。

全大连医大附二医院开展罕见病诊疗协作，开设重症肌无力诊疗中心

总结爱力关爱中心为患者提供服务6年多以来积累的专业知识和经验，做了《重症肌无力患者服务管理》的演讲，分析了目前重症肌无力患者的生存状态、医疗状况，提出从全人康复视角进行康复照护提高生存质量是患者管理目标。

肺癌患者年轻化，上海医院牵头成立联盟应对疾病挑战

”上海市肺科医院胸外科主任姜格宁及其团队对近6万名前来该院就诊的患者情况进行分析后发现，体检CT筛查出肺癌占比逐年升高，1989年到2018年，体检发现肺癌占比从3.4%上升到81.1%。尤其是直径小于3厘米的肺部小结节查出比例从1989年的6.3%上升到了2018年的89.3%。

上海交通大学医学院出生缺陷与罕见病临床研究院揭牌构建平台立足源头阻断

将着力聚焦严重、高发的新生儿出生缺陷，开展贯穿孕前/胚胎植入前、产前、新生儿各阶段的出生缺陷筛查及诊断，建立积极性优生途径的出生缺陷防控综合体系。

兰州罕见病爱心义工联盟让患者重拾自信与阳光

联盟成立的目的，就是让更多罕见病患者更有尊严地活着，宣传罕见病让更多人了解这个特殊的群体，帮助他们树立生活的自信与阳光。

“粘宝宝”在故宫上演别样故事会

粘宝宝”这个可爱的昵称背后，是一种罕见病——粘多糖贮积症，是一种罕有先天性新陈代谢异常的遗传性疾病，发病率大概只在十万分之一。患病的孩子，在一段时期之内会和其他孩子一样发育。

小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心落户成都市妇女儿童中心医院

在成都市妇女儿童中心医院挂牌。中心重点关注儿童生长发育问题，凡符合条件的小胖威利患儿及贫困矮小患儿可以通过成都市妇女儿童中心申请相应医疗救助。

他们的艺术梦想正在变为现实

实际上，作为联合发起方之一的北京天桥艺术中心，近年来一直以践行社会公益与艺术普及为宗旨，针对打工子弟、听障、自闭症、罕见病等群体举办剧院参观、公共展演、主题工作坊等活动，通过形式多样的艺术体验帮助特殊群体参与和享受艺术生活。

18年前她接受台湾同胞捐赠的造血干细胞而获新生泰州姑娘陈霞回乡设立第39个爱心站

2001年，首例跨越海峡两岸的非亲缘供体骨髓争分夺秒从花莲经台北、香港到上海，环环相扣，最终顺利抵苏州。痊愈后，她踏上感恩之旅，投入慈善公益事业，传递爱心，救助更多的患者，回报社会。

深圳儿童医院小胖威利多学科义诊暨科普讲座活动

参与的三十多位医护人员涉及内分泌、康复科、营养科、护理科、耳鼻喉科、消化内科、中医科、口腔科，很多项目免费，参与活动的27个家庭都很满意，感谢苏喆主任以及爱心专家团队的帮助

第六届天使综合征研究与应用暨交流会在复旦大学附属儿科医院成功举办

2019年12月15日，第六届“天使综合征研究与应用暨交流会”在上海复旦大学附属儿科医院举行，来自全国18个省份的90个家庭220余人参加了此次会议。

北京协和医院举行黏多糖贮积症义诊活动

21名黏多糖贮积症患者，其中年龄最小的只有2岁，接受了来自北京协和医院7个科室多位专家的多学科义诊，关爱与希望温暖了这个寒冬的周末。

全国首期罕见病医师培训开班红基会培训中心揭牌

邀请全国罕见病领域具有丰富临床诊疗经验的著名专家进行授课。通过培训班的举办，对于规范罕见病临床诊治，提高临床医生对于罕见病的认知度，降低误诊漏诊率等方面将具有重要意义。

< ... 25 26 27 28 29 ... >

公益项目

科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

视频

《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

报告下载

招聘

和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划

公众号

返回顶部