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首届中国CDKL5互助联盟成立大会暨医患交流会将于10月26日在珠海召开

CDKL5综合征是一种罕见的基因类疾病，其引发的原因为CDKL5基因（Cylin-Dependent-Kinase-Like 5，类细胞周期蛋白依赖性蛋白激酶5基因

罕见骨病多学科义诊报名！11.30花骨朵义诊走进云南！

为让云南地区医生了解罕见骨病诊疗，让罕见骨病病友就近就医，多学科诊疗，我们联合昆明儿童医院康晓鹏医生团队、牙科团队及康复团队，香港大学深圳医院杜启峻医生骨发育不良多学科团队，为云南及周边的罕见骨病病友开展多学科义诊！罕见骨病朋友们，快来报名！

2019第十三届皮肤病性病高峰论坛召开

出席此论坛的各位领导对于北京京城皮肤医院连续十二年举办高端学术会议给予高度赞扬，充分肯定了京城皮肤医院在基层医师培训及新技术推广上所作的贡献。

2019年中国罕见病大会在北京开幕

国家卫生健康委员会副主任王贺胜，十三届全国人大教科文卫委员会副主任委员、中国医院协会会长刘谦，国家医疗保障局副局长李滔，国家药品监督管理局副局长徐景和等出席大会并讲话，北京协和医院院长、中国罕见病联盟理事长赵玉沛院士发表了书面致辞，中国罕见病联盟执行理事长李林康主持大会开幕式。

第三届出生缺陷及遗传病多学科协作防控进展研讨会暨 2019 妊娠维持培训班

诚挚邀请各级复发流产及出生缺陷相关临床医生、超声影像、基因检测、生物学等领域的从业人员与学者前来参会

上海儿童医院罕见病公益门诊开诊

瓷娃娃、月亮的孩子、蝴蝶宝贝……童话般的名字，却背负着沉重的罕见病。然而黑暗之中也会有光明。

关于设立“小胖威利关爱日”的倡议及邀请函

为了减少小胖威利综合征的误诊、漏诊，让全社会关注关爱小胖威利群体，在就医、生活、教育乃至就业等方面给小胖威利患者及其家庭给予宽容和理解，我们拟以民间倡议形式约定：每年的11月15号为“小胖威利关爱日”。

“小胖威利关爱日”北京协和医院医患交流及义诊活动报名

欲参加义诊活动的请填写报名，名额限制28位

肺动脉高压诊疗规范万里行北京站圆满落幕

在第三十届长城会之际，本次会议特别邀请PAH临床权威专家共聚一堂，共同探讨PAH诊疗以及药物应用临床现状。

【活动●报名】SCMC第三届特纳天使俱乐部活动

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心内分泌代谢科特邀请美国哈佛医学院Angela E.Lin教授来我院共同参与特纳天使俱乐部活动，对中国特纳儿童的诊治管理进行交流指导。

全国罕见病组织秋季能力建设培训会通知 | 关注

报名截止日期：2019年10月14日9:00

首届星空艺术节亮相北京，为残障人士等提供创作平台

此次2019年首届星空艺术节就以无障碍艺术（Disability Arts）为策展主题，包含中英无障碍艺术论坛、残障艺术家为主导演出、共生融合系列工作坊、精神智力障碍成员原生画作展览四大部分。

让更多罕见病患者融入社会兰州海石湾观影活动暖心

是为了让更多残障人士们能走出自卑走出家门融入到祖国美好的社会中，让他们重获信心，积极的心态面对困难和挫折。

报名 | 相约昆山·2019重症肌无力两岸医患交流会

10月26-27日，由昆山宗仁卿纪念医院主办、台湾肌无力关怀协会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）协办的海峡两岸重症肌无力医患交流会将在江苏昆山举办。

罕见病乐队8772的故事：玩乐器、考潜水证，生命有N种可能

所有成员都是罕见病患者或残障人士。每周一傍晚，他们都会雷打不动地从北京的四面八方赶至某地，然后排练到深夜，再各自消失在人海。虽然人生被贴上了与普通人不一样的“罕见”标签，但音乐让他们看到了人生的另一种可能。

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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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