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第六届天使综合征研究与应用暨交流会在复旦大学附属儿科医院成功举办

2019年12月15日，第六届“天使综合征研究与应用暨交流会”在上海复旦大学附属儿科医院举行，来自全国18个省份的90个家庭220余人参加了此次会议。

北京协和医院举行黏多糖贮积症义诊活动

21名黏多糖贮积症患者，其中年龄最小的只有2岁，接受了来自北京协和医院7个科室多位专家的多学科义诊，关爱与希望温暖了这个寒冬的周末。

全国首期罕见病医师培训开班红基会培训中心揭牌

邀请全国罕见病领域具有丰富临床诊疗经验的著名专家进行授课。通过培训班的举办，对于规范罕见病临床诊治，提高临床医生对于罕见病的认知度，降低误诊漏诊率等方面将具有重要意义。

重庆罕见病联盟成立欲破解"病无所医""医无所药""药无所保"三大困局

还有时常四肢灼痛，必须泡入冷水才能缓解的法布雷症患者、手舞足蹈”不受控制的亨廷顿舞蹈病、脾脏肿大的戈谢病等。

“天使的微笑”儿童公益摄影展在京开幕，聚焦罕见病，温暖寒冬

幅幅精心放大的照片、一张张纯真灿烂的笑脸，这些因病痛而折翼的小天使们用他们的微笑让寒冬里的北京城陡升了几分热度，令每一位观者丛生爱意心生温暖。

第六届“天使的微笑”公益摄影展聚焦SMA儿童

资料显示，脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy缩写：SMA)是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病。该病不仅蚕食患者身体甚至生命，同时高额的治疗费用还让患者家庭背上巨额债务。

医保目录谈判，没有硝烟的战争惠及患者

《2019年国家医保药品目录调整工作方案》明确，药品目录调整涉及西药、中成药、中药饮片3个方面，包括药品调入和药品调出两项内容。优先考虑国家基本药物、癌症及罕见病等重大疾病治疗用药、慢性病用药、儿童用药、急救抢救用药等。

钟南山基金会与白云山金戈爱心援助“蓝嘴唇”

通过钟南山基金会征集经济困难的，适合于服用枸橼酸西地那非的肺动脉高压患者，向他们提供1年金戈用药，助力他们重拾健康。

第四届儿童精准医学国际论坛在沪开幕

上海市儿童医院院长于广军认为，精准医学从根本上摆脱长期以来的“一刀切”方法，遵循因人制宜的思想，制定个体化治疗方案，使治疗更具针对性、安全性和有效性。

给予胎儿“心”的关怀国妇婴与儿童医学中心成立心脏出生缺陷诊疗专科联盟

会上，成立了“心脏出生缺陷产前产后一体化诊疗专科联盟”（下简称“联盟”），希望依托上海丰富的诊治经验和特有的技术优势，进一步带动、提高各地区医疗机构胎儿产前诊断水平，给予胎儿“心”的关怀。

海内外专家上海聚焦精准医疗实践 “儿童感染免疫与重症医学研究院”成立

形成精准的治疗路径，为疾病的预防、早期检测、精准诊断和精准治疗提供新策略和新方法。

中国人工智能产业年会之医疗AI论坛全纪录，产学研用融合赋能大健康

在这种背景下，医疗人工智能对国家推出了“基层首诊，双向转诊，急慢分治，上下联动”的分级诊疗制度是一种极大的支持。

中华社会救助基金会十周年主题活动在京举办

活动现场，一支由罕见病病人及残障人士组成的乐队——8772乐队，上台演唱原创歌曲《呐喊》。他们因为共同的音乐梦想走到了一起，希望通过音乐表达生命，让更多人听到、看到、关注了解到一个"罕见"的世界。

关爱特殊儿童公益永不止步第六届天使的微笑儿童慈善摄影展即将回归

据悉，《天使的微笑儿童慈善摄影展》由北京舞蹈学院教授、中国著名青年舞蹈家刘岩发起，摄影展聚焦孤残儿童，旨在记录他们怀抱梦想、积极向上的良好生活态度。

12.29来西安专家和病友与您共迎新年

让我们一起来到美丽的古城西安，聆听专家讲座，得到专家面对面咨询义诊，与西北地区的小伙伴们交流疾病控制经验，用一段难忘的聚会交流之旅结束2019年。

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