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安徽省卫健委：确定首批罕见病诊疗协作网医院
行业资讯
2019/06/15
鼓励协作网医院开设罕见病门诊及罕见病多学科诊疗门诊，为罕见病患者提供规范、全面的诊疗服务。
研究揭示肠菌在克罗恩病中作用的分子机制
研究/数据
2019/06/15
揭开结构之谜后，他们搜索了R. gnavus的基因组并鉴定了负责制备这种多糖的基因。未来的实验将研究这些基因是否在克罗恩病发作之前过度表达。
中国孤儿药 更多“鼓励”, 才能更加可及
行业资讯
2019/06/15
提高孤儿药可及性, 保障罕见病患者权益, 任重而道远。在未来, 还需要全社会共同努力, 推进罕见病及孤儿药相关立法工作, 加强政策激励鼓励孤儿药研发、促进仿制药上市, 完善罕见病医疗保障体系, 引入各利益相关者探索创新多方参与的共付机制等。
罕见病之6：常染色体显性多囊肾（ADPKD）
研究/数据
2019/06/14
常染色体显性遗传多囊肾病是慢性肾脏病的重要诱因之一，发病率为1/400-1/1000，由于其发病年龄多在40~60岁，故既往又称之为“成人型多囊肾病”。
PLOS Genet：研究揭示多发性硬化症的根本原因
研究/数据
2019/06/14
研究人员发现，在被诊断出患有多发性硬化症的家庭中，12个基因的突变被认为在很大程度上导致了多发性硬化症的发病。
《脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识》发布
行业资讯
2019/06/14
《脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识》在《中华医学杂志》上正式发表。
大病最低报销60% 山东济南推出十大医保惠民实事
行业资讯
2019/06/14
记者还从会上获悉，济南市医保局还将实施六项创新措施，助推医养健康产业发展。
平价“特药”容易买到吗？
行业资讯
2019/06/14
随着抗癌特效药降价、纳入医保，给用不起高价进口药的肿瘤患者带来了希望。不过，有的平价抗癌药纳入医保报销范围后反而在医院“消失”了，让患者只能“望药兴叹”。
我国重组人凝血因子Ⅷ／IX临床研究技术指导原则发布
行业资讯
2019/06/13
另外对指导原则中前后文一致、措辞及语序问题进行了部分修改，详见两个指导原则中的具体内容。
这44种疾病可报销门诊费用
行业资讯
2019/06/13
小胖威利症、肝豆状核变性、小儿脑瘫、血友病、再生障碍性贫血、慢性髓系白血病、恶性肿瘤......
基因疗法获FDA批准进行治疗儿科罕见病的临床试验
研究/数据
2019/06/13
ABO-202设计为利用AAV9载体的静脉内和鞘内联合给药方法将PPT1基因的功能性拷贝递送到中枢神经系统和外周器官细胞。公司将在今年晚些时候提供有关临床试验时间安排的信息。
OV101可以改善天使综合征患者运动功能、睡眠和行为
研究/数据
2019/06/13
OV101，也称为加波沙朵（gaboxadol），是一种口服化合物，正在开发通过紧张性抑制（tonic inhibition）过程来恢复大脑过滤真实神经信号的能力。
“特药”医保报销方便吗？
行业资讯
2019/06/13
全面落实延时预约服务，实现全省医保经办服务全年无休；逐步增加异地定点医药机构数量，拓宽异地就医备案渠道，加快实现网上、掌上备案，更好地满足人民群众对医保服务的需要。
坚韧不屈，共同直面多彩人生
行业资讯
2019/06/13
选择这一主题是为了表彰、庆祝和鼓励白化病患者的勇气和力量。
跋山涉水 瑞典新药要进中国治疗罕见肾病
研究/数据
2019/06/12
坐落在丹麦的北部，和德国隔波罗的海相望，就是北欧最大的国家，瑞典。
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