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人物故事
从70万降至3万余元! “天价药”进医保,让更多罕见病患者迎曙光
病友故事
2022/07/12
普通孩子2岁时能跑能跳,但对于福州的橙橙(化名)而言,却还在学翻身,努力地想要站起来。
一个“纠结”妈妈的确诊之旅
病友故事
2022/06/23
我是一个3岁宝宝的妈妈,孩子患上的是阿拉杰里综合征。不仅是一种国内发病率七万分之一的罕见病,还是一种非常难以诊断的罕见病。
失去五位至亲后,我创立了罕见病基金会
病友故事
2022/05/30
HDLS现在也称作ALSP,即遗传性弥漫性脑白质病伴轴索球样变。
23岁的我,唯一的希望就是换肺,可我不敢提
病友故事
2022/05/20
每年的5月5日是“世界肺动脉高压日”,很多人都不知道这个特殊的日子。肺动脉高压是一种罕见病,如果没有及时治疗,致命风险极高。这种病的病人看起来和正常人一样,乍一看可能根本看不出来他有病。但是,如果你要让他走两步,恐怕他真的只能走两步,就走不动了!
我叫笑笑 我也是黏宝宝
病友故事
2022/05/17
我叫笑笑 我也是黏宝宝
孩子突然冒出来的一颗乳牙,让我重新振作
病友故事
2022/05/10
当张芷仪像每一个新手妈妈一样沉浸在新生命到来的幸福当中时,孩子异常的皮肤黄染打破了这平凡的美好。
我刚22岁,这辈子却不能再笑了
罕日关注
2022/05/09
微笑,也许是这个世界上最为动人的表情。明天是5月8日,这是一个特别值得开心的日子。这一天,被世界精神卫生组织定为“世界微笑日”,这也是世界上唯一一个庆祝“人类行为表情”的节日。
这是一个8岁孩子的心愿,陪妈妈一起变老
病友故事
2022/05/09
妈妈,让我陪你一起慢慢变老!这是一位8岁早衰症患儿的心愿,他渴望长大后成为一名消防员,但该疾病患者平均寿命是14.5岁;他渴望能保护妈妈,可他的衰老速度是正常人的5倍。
我是瓷娃娃,我只想活出生命本来的样子 |国际成骨不全症日
罕日关注
2022/05/06
人们说我们都在追寻生命的意义,而我只想活出生命本来的样子。
西安市儿童医院挽救黑斑息肉综合征男孩
病友故事
2022/05/05
近日,儿医人朋友圈的一条状态吸引了小编注意~ “PJS小患者”“最后的盲区”?
18个患者家庭药物研发的自救之路
病友故事
2022/04/14
罕见病是全人类面临的最大医学挑战,90%以上的罕见病都没有有效的治疗药物,由于药物研发市场回报率低,大部分医药公司都不愿去研发。
英国女孩患罕见病头发蓬松 被称为小爱因斯坦
病友故事
2022/04/14
Rosie的妈妈Lisa说:“Rosie刚出生时,只有几根很细的白头发,两岁时头发才开始生长。”现在,Lisa的头发看起来很蓬松,但很容易折断,不易打理
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