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我是瓷娃娃，我只想活出生命本来的样子｜国际成骨不全症日

罕日关注

2022/05/06

人们说我们都在追寻生命的意义，而我只想活出生命本来的样子。
西安市儿童医院挽救黑斑息肉综合征男孩

病友故事

2022/05/05

近日，儿医人朋友圈的一条状态吸引了小编注意～ “PJS小患者”“最后的盲区”？
18个患者家庭药物研发的自救之路

病友故事

2022/04/14

罕见病是全人类面临的最大医学挑战，90%以上的罕见病都没有有效的治疗药物，由于药物研发市场回报率低，大部分医药公司都不愿去研发。
英国女孩患罕见病头发蓬松被称为小爱因斯坦

病友故事

2022/04/14

Rosie的妈妈Lisa说：“Rosie刚出生时，只有几根很细的白头发，两岁时头发才开始生长。”现在，Lisa的头发看起来很蓬松，但很容易折断，不易打理
疫情下每一个人都是英雄

病友故事

2022/03/25

1995年父母带着年仅7岁的潮洋在浙江大学附属第二医院确诊为泛发性脓疱型银屑病（英文简称GPP）。医生说这是一种非常罕见的皮肤病，目前没有很好的治疗方法。
从满身“牛皮”到破茧重生

病友故事

2022/02/10

自懂事起，我就有皮肤病，身上一块块的红斑，不停的瘙痒、掉皮。我每天抓挠，却又不敢让别人看见。至于怎么会有这一身“牛皮”，由于那时我太小，并没有任何记忆，但大人告诉我是不到一岁高烧后出现的。
陪蓝妮妮长大

病友故事

2022/02/08

一双清澈大眼睛，扎着两只可爱的麻花辫，天使般美丽的小脸上却贴满了大大的电磁片，小脸蛋都被电得扭曲了，视频中的女孩既惹人喜爱又令人疼惜。
断三根手指都不曾哭泣的我却扛不住女儿的一滴眼泪

病友故事

2022/02/08

骨扫结果出来后，医生突然说了一个词--“Albright综合症”，紧接着一堆的检查结果接连向我砸来：“卵巢囊肿”、“多部位骨骼骨纤维异常增值”，也就是在那时，我才知道女儿一出生，身上的那一大片皮肤斑不是叫胎记，而是有个好听的名字--“牛奶咖啡斑”。
SMA罕见病少女的重生之旅

病友故事

2022/01/12

当SMA合并脊柱侧弯时，要早发现、早治疗，能够改善生活质量，避免拖到度数严重再进行高难度、高风险手术。
南大“轮椅硕士”，我们助你追梦

病友故事

2022/01/11

南京大学哲学系硕士生李海捷从小便被查出血友病，这位坚强乐观的“轮椅小伙”虽然考取了北京大学的博士研究生，却因严重的并发症无法前往。
“珊瑚人”：我有两副骨架

病友故事

2021/12/23

明明有时候会庆幸自己是南方人。在深圳，长袖T恤外面套一件羽绒服，就足够过冬了。
女子突发腰痛、加重至瘫痪，竟是罕见髓内海绵状血管瘤

病友故事

2021/11/03

脊髓海绵状血管瘤比脑海绵状血管畸形更易于表现出临床症状，而临床症状的出现及它们的发展取决于病变在脊髓中的位置、病变进展的速率以及是否出血。

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