2026年3月7日，2026“赋能守护·罕见病关爱行动”公益创投决赛路演评审在线上圆满完成。来自罕见病领域的10家患者组织在云端逐一展示了各自的项目方案，并接受评委提问与点评。

评审阵容

本次决赛邀请了5位来自罕见病患者组织、公益基金会及企业公益领域的专家担任评委，从“需求真实尖锐度”“方案创新性”“执行可行性”“资源撬动性”四个维度进行百分制加权评分与综合评议：

徐雅巍　阿里巴巴公益平台产品运营负责人

杨栋栋　阿里健康公益罕见病业务负责人

王立新　天津市友爱罕见病关爱服务中心主任、中国罕见病组织发展网络秘书长

张文君　瑞鸥公益基金会项目总监

刘陈男　北京险峰长天公益基金会资助经理

获奖组织及项目

一等奖（1名）

组织名称：肠康荟SBS患者关爱中心|项目名称：“不尴尬”出行包开发计划|项目负责人：傅渝兰

 项目亮点：精准切入短肠综合征患者外出时最迫切、最隐私的困境，以实体工具包为载体，兼具人文关怀与实用价值，评委一致给予高度评价。

 二等奖（2名）

 组织名称：布鲁顿友之家|项目名称：“提灯者”计划·免疫出生缺陷（IEI）患者早诊与就医保障支持项目|项目负责人：廖小佩

 项目亮点：聚焦免疫缺陷疾病的认知与诊断壁垒，致力于搭建早期筛查与就医导航支持系统，思路清晰，兼具前瞻性和系统性。

组织名称：北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心|项目名称：建立共济失调吞咽康复评估系统|项目负责人：倪倩倩

项目亮点：关注共济失调患者吞咽功能障碍这一直接危及生命的具体问题，探索标准化评估与家庭干预方案，专业性强，需求明确。

三等奖（3名）

 组织名称：皮质醇增多症联盟|项目名称：以酮康唑为例，老药新用备案制简化临床试验政策圆桌会|项目负责人：陈建敏

 项目亮点：从一种具体药物出发，尝试推动罕见病用药可及性的制度性讨论，切口小但视角开阔，具有政策倡导价值。

组织名称：南昌市血之友公益协会|项目名称：血知友——用数据照亮血友病女性盲区|项目负责人：左钰洁

项目亮点：关注长期被忽视的女性血友病患者群体，通过数据收集与分析为这一“隐形群体”正名，具有重要的社会意义。

组织名称：上海DMD患者组织|项目名称：沪惠保面对面座谈会|项目负责人：王丽华

项目亮点：紧扣地方惠民保政策，搭建患者与承保方直接对话的桥梁，务实推动保障优化，模式具备可复制性。

恭喜以上6家获奖组织！

同时，向进入决赛的全部10家患者组织致以敬意。从众多申报项目中脱颖而出进入决赛，本身就是对项目价值与团队行动力的认可。每一个项目背后，都是一群患者组织工作者对自身社群最真实需求的回应。

决赛结果情况公示

关于「赋能守护」公益创投

在中国，约有2000万罕见病患者。他们面临的不仅是疾病本身的挑战，还有诊断难、用药难、保障难、社会认知不足等多重困境。而在这些困境的最前线，往往是患者组织在默默承担——它们是离患者最近的人，最了解社群的真实需求，但常常缺乏资金、资源和专业支持。

“赋能守护·罕见病关爱行动”公益创投正是为此而生。项目不追求宏大叙事，而是聚焦“微创新”——支持患者组织从自身社群最真实、最具体的需求出发，用小而精的方案撬动实际的改变。无论是一个出行包、一份数据报告、一场政策圆桌会，还是一套康复评估工具，这些看起来“小”的事情，对于罕见病患者来说，可能就是生活质量的实质性改善。

致谢

本次公益创投由蔻德罕见病中心、中国罕见病组织发展网络、以及阿里巴巴公益与阿里健康公益联合主办，非常感谢为项目提供专业指导与资源支持的合作伙伴。

特别感谢五位评委老师在评审过程中的专业投入与用心点评，你们的反馈为每一个参赛组织提供了宝贵的成长建议。

感谢10家参赛患者组织的信任与付出。从提交申报书到反复打磨方案，从初筛答辩到决赛路演，这一路走来的每一步，都是你们对患者群体的承诺。

写在最后

接下来，获奖项目将正式进入落地执行阶段。我们期待看到这些方案从纸面走进现实——期待短肠综合征患者拿到出行包后安心出门的那一刻，期待IEI家庭在就医路上不再孤立无援，期待吞咽康复评估帮助更多共济失调患者改善生活，期待更多被忽视的患者群体被看见、被听见。

罕见病不罕见。每一个患者背后都是一个家庭，每一个家庭的困境都值得被认真对待。

“赋能守护·罕见病关爱行动”公益创投将持续支持罕见病患者组织的成长与行动，以“微创新”撬动更大的改变。