译者注：本文选自 Rare Revolution 杂志中的 A day in the life 系列最新一期。本期内容来自硬皮病患者 Amy Gietzen 的真情叙事。她直面罕见病人生，诠释了悲恸与感恩交织共生的生命力量。 多数清晨，我总在日出之前醒来 —— 并非心甘情愿，而是身体替我做了决定。尚在睡梦中的意识还未回笼，疼痛便已将我拽离梦乡。我小心翼翼地伸展四肢，动作轻柔得如同触碰一件脆弱易碎的物品，心中却总忍不住忐忑：或许，今天就是我彻底垮掉的那一天。

“当我四肢健全的时候，我会时常抱怨周围的环境事物糟糕；但当我现在生病后颈椎僵硬，转动不了了，就会怀念当初健全的身体。”