32岁李先生在社交平台上，诉说着自己和妻子的遭遇：同为“90后”的他们新婚时双双查出罕见病Bickerstaff脑干脑炎，据称这种共患的情况全球仅有个位数，而这也导致他们的孩子出生即夭折。

面对这“生活的巨浪”，他选择用视频来记录和分享，收获了不少网友的关心。

李先生告诉记者，起初他们被误诊为脑梗，导致瘫痪在床，如今自己和妻子面临长达5到7年的康复期。乐观开朗的他如今身体部分已经能动，能开口说话，妻子也慢慢恢复进食，“我懂她，我们在互相支撑体会婚姻的真谛，生活依旧是甜蜜的。”

患罕见病误诊导致瘫痪

从180斤瘦到不足100斤

李先生和妻子都爱唱歌，一个从事销售行业，一个是客服，两人因“唱K”结缘，加微信后觉得聊得来就慢慢在一起了。2024年两人结婚。原本两人身体都是棒棒的。

2025年3月，李先生突然开始发烧、浑身无力，还有剧烈疼痛，最开始感觉脑袋晕，眼睛不聚光、重影，手脚发麻。“瘫痪以后，我说话也说不了，动也动不了，吃东西也咽不了，只能喝牛奶，一个月从180斤瘦到不到100斤。”

起初到天津市某医院治疗，被诊断为脑梗。“当时给我输了天麻素，没想到病情越来越重。如果没有那次误诊，现在我应该也不会瘫痪。”李先生对记者表示，“我今年1月才恢复说话，一只手能操作放在手机架上的手机。之前父母也不知道我被误诊的事儿，目前没有去和医院交涉这个事情。”

2025年5月，距离李先生在天津医科大学总医院确诊仅两个月，怀孕六个多月的妻子也出现了同样症状。“她发病时，我已经因为病情老出现幻觉，没有理智了，分不清对错，现在回想起来挺可怕的。”夫妻俩想留住孩子，可最终还是夭折了。

婚姻的意义，

就是有困难两个人搀扶着走

瘫痪后的日子，远比想象中艰难。一个月一万五的康复和吃药的费用，再加上欠债20万元，这对于目前已经失去工作的小夫妻来说，是不小的负担。“家里之前条件还不错，现在吃饭会吃馒头咸菜，父母平时不跟我们聊不好的话题，但我能感受到他们的压力。”于是，夫妻俩开通了社交账号，拍摄短视频寻求帮助，也在橱窗里带货日用品。

专家解读：

夫妻双方同时患罕见病

可能接触了同一感染源

据扬子晚报，2024年，李先生夫妻一起养了仓鼠，平时也爱吃海鲜。不久后，两人先后出现相似症状。病因是什么？李先生坦言：“还没有定论，可能是重金属，也可能是仓鼠。”

东部战区空军医院神经内科主任焦冬生指出，根据患者提供的病历资料，考虑诊断为Bickerstaff脑干脑炎。

东部战区空军医院神经内科主任焦冬生根据病历资料，考虑诊断为Bickerstaff脑干脑炎。这是一种罕见病，属于格林巴利综合征的一种亚型。焦冬生打了个比方：人体的免疫系统本来是防御外敌的，结果“认错了人”，反过来攻击自己的神经，从而引发一系列症状，主要攻击的是周围神经。

我国每年新发Bickerstaff脑干脑炎病例可能不超过100例，属于罕见病。“夫妻双方同时患上这种病，确实极为罕见。”焦冬生提到，该病通常有前驱感染史，比如感染空肠弯曲菌、流感病毒等，免疫系统在清除感染源时，误攻击了神经系统。

据扬子晚报报道，焦冬生解释，这对夫妻同时发病，首先应考虑两人接触了同一个感染源，比如一起食用了未完全煮熟的禽肉或接触仓鼠粪便后未洗手就进食，从而出现发热、腹泻等急性胃肠炎症状。免疫系统清除细菌后逐渐好转，但大约两周后，由于夫妻俩脑干部位的某些细胞恰好具有与空肠弯曲菌相似的抗原特性（正常人通常没有），免疫系统便会错误地攻击自身这些神经细胞，从而引发神经系统症状，早期表现为视物重影、走路不稳，后期则可能出现昏睡、意识不清。

焦冬生提醒，该病起病较快，如果不及时治疗，脑干脑炎可能损伤呼吸中枢，导致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸机维持呼吸。如果一周以上得不到有效治疗，可能出现昏迷、四肢瘫痪等情况，严重可导致死亡，该病死亡率达5%—10%。“如果在发病一周内明确诊断，并及时使用人血丙种球蛋白，长期预后通常较好。”

“这对夫妻应该已经接受了人血丙种球蛋白和激素治疗，目前病情稳定，不会再加重。”焦冬生说，后期主要是等待受损神经的自我修复，并配合适度的康复功能锻炼，多数情况下2—3个月后可基本恢复，但若病情被贻误，恢复时间可能更久。