我叫邱亚萍，是 8 岁女孩美多的妈妈。美多最大的心愿，是去游乐场玩滑滑梯。

 

别的孩子都在游乐场里尖叫着从滑梯上冲下来，在海洋球里打滚，可我的美多，只能站在围栏外面，眼巴巴地看着。她不能玩，甚至不能靠近。

 

因为Dravet综合征，她的身体对温度极其敏感，稍微热一点、冷一点，或者玩得太兴奋，都可能引发一场致命的癫痫大发作。

有时候我咬咬牙，让她进去溜两圈，哪怕只是几分钟，看着她那笨拙又快乐的样子，我既欣慰又心酸。

 

但只要她稍微出汗，我就得立刻冲过去把她抱出来，像做贼一样逃离那个充满欢声笑语的地方。

 

路人投来异样的目光，指责我：“你这家长怎么当的？孩子玩得正高兴你抱走干嘛？”他们不知道，游乐场对于美多是致命的。

 

命运的惊雷

美多的人生，是从一场发烧开始失控的。半岁时，她在洗澡时突发高热抽搐，整个人毫无反应，我抱着她疯了一样冲向医院。最初被当作普通热性惊厥，可抽搐越来越频繁，不发烧也会发作，每次长达十几分钟，整个人缺氧发紫。

后来我们在医院科普墙上看到 Dravet 综合征的介绍，症状与美多完全吻合。辗转找到湘雅医院彭镜教授，基因检测未找到明确突变点，但凭借典型临床表现，美多在一岁前被正式确诊 —— 这是一种药物难治性罕见癫痫，每一次发作，都像大脑经历一场大地震，会造成全面发育落后，严重时引发急性脑病，甚至危及生命。

确诊那天，我不吃不喝哭了一整天。丈夫红着眼眶劝我：“生都生下来了，就要担起这份责任，把她养到老。” 这句话，成了我们全家坚持至今的信念。

八年的日夜守望

这八年，我们的日子过得如履薄冰，用 “刀尖舔血” 来形容再贴切不过。Dravet 综合征让美多对温度极度敏感，既不能过热，也不能受凉，感冒发烧对普通孩子是小事，对她却是致命威胁。她必须 24 小时贴身看护，发作毫无征兆，小时候基本每月都要进 ICU，长大后常出现 “发作一下、睡一下” 的串发模式，一闭眼就可能再次抽搐。

为了给美多治病，我们试过所有能用的办法：吃遍国内外抗癫痫药，远赴北京做迷走神经刺激术，坚持两年生酮饮食，可发作依旧每月不断。曾经一盒进口药要 2600 元，全靠高价代购，沉重的药费压得全家喘不过气。幸运的是，后来两种救命药纳入医保，价格骤降至三百多元，国家每月还提供康复补助，为我们这个濒临崩溃的家庭，撑起了一把遮风挡雨的伞。

她是温暖我们的光

生活的苦难没有磨平美多的温柔，这个智力仅相当于两三岁的孩子，用最纯粹的爱温暖着整个家。我因她发作落泪时，她会费力地抬手擦去我的眼泪，轻声说 “妈妈别哭”；我夜里不舒服想吐，她会摸黑去客厅拿来垃圾桶和纸巾；爸爸辛苦打工回家，她会甜甜地夸赞 “爸爸做的饭太好吃”“爸爸你好棒”。这些细碎又真挚的瞬间，是我在无数个煎熬日夜中，最坚实的力量。

为了照顾美多，我放弃所有个人时间，全天陪读、全程康复训练；丈夫打两份工支撑家用，连陪伴大儿子的时间都少得可怜。曾经独自带娃深夜就医，怀里是发紫抽搐的美多，家里是无人照看的大儿子，那种绝望与无助，至今想起仍忍不住心酸。可我从未想过放弃，病友群里每年都有孩子因癫痫持续状态离开，更让我珍惜美多还在身边的每一天。

最大的期盼

如今，我最大的期盼，是针对 Dravet 综合征的专属新药能尽快上市。我知道这款药已在全球开启三期临床试验，中国也同步参与，研究数据显示它能显著降低癫痫发作频率。我不奢求彻底治愈，只愿新药能让美多的发作少一点、再少一点，让她能睡个安稳觉，能不用担惊受怕地在游乐场开怀大笑。

这条路很苦、很累、很孤独，但只要美多还能喊我一声妈妈，还能用她稚嫩的声音表达爱，我就愿意继续在这刀尖上，坚定地起舞，守着她，陪着她，盼着属于她的光，早日照亮前行的路。