小张，29岁，刚结婚不久，是个热爱生活的女孩。可就在十天前，她的生活被突如其来的怪病彻底颠覆。

五名剃光头的父亲，穿着围裙，在直播间唱唱跳跳——他们分别是5个罕见病孩子的父亲，他们陪着患上神经母细胞肿瘤的孩子，从云南、贵州来到山东济南求医。这些孩子从4岁到7岁，目前在山东省肿瘤医院接受治疗。

这是一个家庭、四个人，二十多年与罕见病抗争的故事。

照顾一个罕见病患儿，并不是一件容易的事情。在河南省郑州市，孙二民五年来用无私的爱照料着收养的杜氏肌营养不良患儿洋洋（化名）。五年的陪伴，孙二民早已把洋洋当成亲生儿子，这不仅出于父爱，也出于责任。

当地时间7月16日，加拿大萨省Swift Current的一名10岁女孩在网上分享自己的故事时吸引了数百万粉丝，不幸的是她已经去世。Bella Thomson在社交媒体上的名字是"贝拉-勇敢（Bella Brave）"。她的母亲Kyla Thomson向媒体证实，贝拉在接受医学诱导昏迷治疗后于周日去世。贝拉去世的消息引发了人们对Thomson一家的悲痛和支持。萨省省长Scott Moe周一上午在X上发帖写道，贝拉的"影响将永远被铭记"。

6月21日，亚马逊上线了纪录片《这就是我：席琳·狄翁》。原本，这部影片将记录这位传奇女歌手如何进行再一次的全球巡演，但现实是，它近乎赤裸裸地记录了——当一位天后级的女明星失去了对自己声音和身体的控制，她究竟会经历什么？

2023年9月，游瑞恩进入纳溪中学初一(16)班就读，开始了初中生活。最初，他有些紧张，“中学的节奏比小学快，担心和同学们交流有困难”。

小王老师是一位洋溢着青春气息、自信满满且充满活力的大男孩。然而，命运似乎对他开了个玩笑，他是一位深受神经纤维瘤病困扰的患者。自确诊以来，他的生活便笼罩上了一层痛苦与不确定的阴影。

这个爱笑的那个女孩，就是我的女儿畅雨，她今年13岁了。

2020年8月第一次手术时，小智刚满一岁，肠子就被切掉了约40厘米。这时同龄孩子的正常肠子长度多超过 2 米。如今4岁半的小智肠子变得越来越短，小肠仅剩30厘米，远端结肠则为20厘米。

因先天患有成骨不全症（又称脆骨病），安徽男孩张亮从小就寸步难行，依靠扭扭车代步。2022年他坐着扭扭车参加高考受到了全网关注，那年夏天他也等来了安徽工程大学的录取通知书。

一对8个月大的双胞胎宝宝小康和小乐，因排便困难，被确诊为罕见的Currarino三联征。