译者注：本文选自 Rare Revolution 杂志中的 A day in the life 系列最新一期。本期内容来自硬皮病患者 Amy Gietzen 的真情叙事。她直面罕见病人生，诠释了悲恸与感恩交织共生的生命力量。

多数清晨，我总在日出之前醒来 —— 并非心甘情愿，而是身体替我做了决定。尚在睡梦中的意识还未回笼，疼痛便已将我拽离梦乡。我小心翼翼地伸展四肢，动作轻柔得如同触碰一件脆弱易碎的物品，心中却总忍不住忐忑：或许，今天就是我彻底垮掉的那一天。

这便是我与硬皮病相伴的人生。有些清晨，关节僵硬得难以屈伸；有些日子，肺部连足量的空气都无法吸入。可最沉重的枷锁，往往并非禁锢身体的病痛，而是缠绕心头的怅惘。悲伤在此盘踞不散，低声呢喃：这病痛，将伴你一生。

我常常怀念从前的自己。那个女孩爱笑、爱闹，随心所欲地规划人生，从不必反复揣测自己的身体能否撑过这一天。从前的我早已消逝，这份怀念，有时就像在悼念一个无人知晓的魂灵。但时光流转间，我渐渐懂得：悲伤与感恩，本可并行不悖。我可以眷恋曾经的自己，也依然能在蜕变的过程中，寻得属于当下的欢喜。

早餐过后 —— 还有那一串我永远无法摆脱的药片 —— 我会坐在窗边，翻开日记本。这本本子，是我赖以生存的武器。今天，我在纸上潦草写下：我厌倦了故作坚强，只想卸下防备，做最真实的自己。这些文字在纸页上显得如此渺小，可倾诉的瞬间，却为我内心腾出了一片崭新的天地，那里，生长着名为 “目标” 的种子。

这份目标，在我为罕见病发声的事业中生根发芽。哪怕是最艰难的日子，我也会提醒自己：我的故事，意义非凡。我向医学生们讲述硬皮病患者的日常，不只是剖析疾病的病理机制，更要诉说病症背后的人情冷暖 —— 那些深埋的悲恸、不屈的韧性，以及与罕见慢性病相伴的狼狈与真实。每一次分享，我都希望能为他们心底多添一份共情。正是这份期许，让我承受的苦难有了意义。

余下的时光，不过是一场小心翼翼的平衡之舞。回复邮件、接听电话，拖着如陷流沙般沉重的身体，拼命追赶着世界的脚步。但我不断告诉自己：我依然真切地活在这世间。我依然能与他人相拥相连，依然能诉说自己的故事，依然能用这场病痛，为同病相怜的人点亮一束微光。这个念头，总能让我心神安定。

午后时分，我已筋疲力尽。躺在沙发上，任由静谧将我包裹。这不是妥协，而是释怀。人们总爱说 “要保持乐观”，可对我而言，心理健康从不是强颜欢笑、假装一切安好。而是坦然接纳心底的悲伤，同时铭记：悲伤永远无法抹杀欢乐的存在。哭过之后，我依然能放声大笑；身处痛楚之中，我依然能倾尽所有去爱。

夜幕降临，回忆如潮水般涌来，带着淡淡的哀愁。我轻声念着那些因硬皮病离世的友人之名。他们的离去是心口难以愈合的伤疤，但他们的身影，始终与我同在。我的悲伤，从来不止属于自己 —— 这是一份凝聚了无数早逝勇者故事的集体怅惘。每一个名字都在提醒我：生命诚然脆弱，却也无比珍贵。

临睡之时，疼痛依旧如影随形，但感恩之心也在悄然生长。感谢自己又撑过了一天；感谢嘘寒问暖的友人；感谢那些微不足道的胜利；更感谢哪怕在最黑暗的日子里，希望也从未彻底离我而去。与硬皮病相伴的人生，从不是无畏无惧。而是左手握着悲伤，右手攥着感恩，凭着一股莫名的力量，一步一步，踽踽前行。