杜氏肌营养不良（DMD）是一种遗传性疾病，患者通常从3 - 5岁起，肌肉会逐渐退化，最终丧失行走能力，甚至连呼吸也会变得困难。目前，医学上尚无根治该病的方法，不过通过药物治疗和康复训练，能够在一定程度上延缓病情进展。
在成都，13岁的壹壹正与这种疾病顽强抗争，他的家庭用爱与坚持，为生命赋予了全新的意义。
2018年夏天，对于壹壹一家来说，是个永远无法忘怀的季节。壹壹曾是社区里的“运动小将”，不仅能踢足球，还会玩滑板，小区里的其他小朋友都比不过他。可渐渐地，家人发现壹壹不再愿意踢足球了，因为他经常会被自己绊倒，哪怕跑几步都会觉得很累。甚至，学校的楼梯都成了难题，需要用手拽着栏杆才能爬上去。
于是，全家开始带着壹壹辗转于上海、北京等多家医院。从骨科到神经科，几乎跑遍了所有门诊，进行了各种的身体检查，但都没有得到准确的诊断结果。甚至，在第一次做基因筛查时，全家人还松了一口气，看到所有数值都显示正常，都以为是虚惊一场。
然而，三个月后，当看到第二次筛查报告时，残酷的结论击碎了所有人的希望，壹壹最终被确诊为杜氏肌营养不良（DMD），这预示着他将在人生最美好的时光里，生命将逐渐凋零。
“那一刻，我仿佛一下子被拽进黑暗的深渊，所有的希望都被吞噬殆尽。当时，我们全家人哭作一团，完全不知所措。”
“回到北京的出租屋，我们把自己关在房间，压抑着悲痛，不敢放声大哭，因为孩子就在旁边。我生平第一次看见父亲流泪，他静静地坐在那里，一根接一根地抽着烟，泪水止不住地往下掉。”壹壹的妈妈回忆起确诊时的情景，声音依然颤抖，泪水再次夺眶而出。
回归家庭成为全职护理员
确诊后，姥姥迅速召集全家人开会，以应对这一挑战。这场家庭会议如同战前部署，每个人领走了自己的防线。壹壹的父母负责经济与医疗联络，而姥姥则承担起孙子的日常康复与饮食起居。为了全身心投入，曾是芭蕾舞老师的姥姥，毅然辞去了省儿童活动中心的工作，成为家里第一个全职照顾的角色。那是一个艰难的决定，但姥姥没有丝毫犹豫。
疫情严重期间，为了寻找最适合孩子的治疗与康复环境，姥姥曾一人带着壹壹在陕西亲戚家和成都老家之间不断往返。
看着年迈的姥姥日渐操劳，不久，妈妈也辞去了工作。她曾是一家跨国企业的运营负责人，本有着很好的发展机遇，但壹壹的确诊让她意识到:孩子的生命只有一次，与儿子相伴的时光不会重来。如今，全家的经济重担全部落在了爸爸肩上，他用另一种方式，守护着壹壹的未来。
壹壹的身体状况时好时坏，这让全家人都承受着巨大的心理压力，但姥姥始终保持着乐观与坚强。壹壹的妈妈至今记得在孩子确诊初期，是母亲第一个站出来，用坚定的声音说：“既然我们没有办法改变现实，那我们只能改变自己。”
她常想，姥姥本该在退休后好好享受生活，如今却为这个家操劳忙碌，心里满是愧疚。那些"我爱你妈妈"、“您辛苦了”的话，在心里虽已说了成百上千遍，却因为害羞，终究还是没能说出口。
漫长而坚定的抗争之路
杜氏肌营养不良（DMD）的治疗过程漫长而艰辛。为了延缓病情的肆虐进展，壹壹不得不定期服用激素药物。这些药物虽不能彻底战胜疾病，却能在一定程度上为他的身体撑起一把“保护伞”。然而，仅仅依靠药物还远远不够，康复锻炼同样是他维持身体机能、对抗疾病的关键。
"康复训练不只是锻炼身体，更是在磨练孩子的意志力。"妈妈说道。每天六、七个小时的训练时间，无论是对壹壹，还是对全家人来说，都需要有超出常人的耐心和毅力。
每当阳光洒进房间，便是姥姥开启专属“教学时光”的时刻。凭借多年芭蕾舞教学经验，姥姥会先带壹壹进行心肺功能和上肢训练。等吃完午饭，壹壹会自觉借助“站立架”，进行一小时站立练习，同时学习书本知识。这个看似简单的动作，对壹壹意义非凡，它既是维持骨骼发育和身体平衡的关键，也是他挑战自我的象征。
到了下午，“全套”康复训练正式拉开帷幕。训练内容从躯干伸展旋转、脊柱矫正稳定，到腰腹和腿部力量练习，每一项都严格遵循医生制定的计划。壹壹总是努力完成每个动作，不过小家伙有时也会疲惫，甚至想“摆烂”。这时，家人会和他商量灵活调整训练内容，一周可安排两次强度稍弱的“自行车 + 走路”训练，作为珍贵的调剂，当然一周仅限两次。
毕竟，保持积极的状态，训练效果才会更佳。
在日复一日的康复训练中，壹壹不仅身体得到了锻炼，内心世界也愈发丰富。他喜欢与妈妈讨论各种话题，从科幻小说到综艺节目，从新闻事件再到个人理想，都会有所涉猎。有时候，妈妈甚至觉得孩子的思维的宽度远比自己那一代人要强的多。
“以前，我总会想让孩子长大后为国家做贡献。但是现在，我只想让他在有限的时间内过得开心、充实、活出厚度。”壹壹的妈妈说道，语气里有一丝无奈，却透着坚定。
尽管壹壹的肌肉正在逐渐失去力量，但家人始终用行动传递着这样一种信念：“生命的质量，从不会被疾病所定义，而在于如何活出自己的精彩。”在壹壹的世界里，乐高就是他的宇宙。
玩得久了，壹壹发现乐高这个玩具并非来自中国，而是丹麦的品牌，其推出的产品也大多基于国外的IP形象，这让他很是困惑。他曾轻声吐露过自己的心声，“我一直有个梦想，想成为乐高设计师，把中国灿烂优秀的文化通过乐高传递到全世界。”说这话时，他的眼神比任何时候都明亮。
心怀希望勇敢前行
在罕见病DMD的笼罩下，壹壹一家并未被绝望所吞噬，而是始终怀揣着希望，积极探寻生活的光亮。全家始终保持着对医学发展的关注，经常会查阅各种相关信息报道。他们坚信，随着医学技术的不断进步，DMD的治疗方法也在不断更新和完善。
这份对医学进步的期待，并非毫无根据的盲目乐观。壹壹的妈妈说：“我们其实并不孤单，世界各地都有人在不断地研制这个药物，都在朝着好的方向发展。早年，谁能想到温和激素呢？可后来它就上市了，也成功了。我当时在想，再快也要等个两三年，但没想到，国内很快就有了。”
与此同时，他们也期待着温和激素药物能够尽快纳入医保。尽管这种药物对孩子的病情有着很好的缓解作用，然而每月三万多元的药费支出，着实是一笔不小的开支。在他们看来，医保将药物纳入其中，不仅能缓解家庭的经济压力，还能为壹壹实现更多的人生计划。妈妈一直想带孩子去环球影城等地方游玩，让壹壹有机会在有限的时间里，尽可能多地感受世界的精彩与温暖。
在壹壹的内心深处，其实也藏着一个简单的愿望：他憧憬着未来能陪姥姥去买菜，一起回家做热腾腾的火锅；傍晚，全家人可以悠闲地在公园里散步，看广场上的爷爷奶奶们跳舞，就这样慢慢地走，感受生活的温度。
无论是姥姥还是妈妈，都深知，面对罕见病，家属们往往承受着巨大的心理压力与无助感。因此，她们总是鼓励身边的病友们要团结起来，相互支持，尽力为孩子们创造一个美好的未来。她们明白，只有大家携手共进，才能在这艰难的旅程中找到更多的力量和勇气。
姥姥常说，“我看到社会上这么多医生、爱心人士都在为壹壹的事情而努力，我们怎能轻易放弃？这只会让我们更加坚信，只要我们不放弃，总有一天会有希望。也希望大家不要陷于悲伤与痛苦之中，而是要振作起来，争取最大的努力。说不定，某一天，我们的努力就能改变他们的命运。”
对于壹壹一家而言，希望从来不是虚无缥缈地等待一个从天而降的医学奇迹，而是日复一日在康复训练中的咬牙坚持，是姥姥放下舞鞋、妈妈离开职场时的无悔选择，是精心准备的每一顿饭菜、是孩子认真组装每一个乐高零件的专注时刻。他们用最具体的行动，在疾病划定的疆界内，一寸寸地开垦着属于壹壹的生命沃土，守护他的梦想，创造超越疾病定义的生活可能。
这份希望，诞生于行动，扎根于日常，并在爱的浇灌下，顽强生长。
