2026年4月18—19日，由中国抗癫痫协会（CAAE）主办的“第六届CAAE结节性硬化症及癫痫罕见病学术会议”在河南省郑州市成功召开。来自全国各地的癫痫及罕见病领域专家学者、临床医师、科研人员及专委会委员齐聚一堂，围绕癫痫相关罕见病的前沿进展、临床管理、多学科协作等核心议题展开深入交流与研讨。

 

 

本次会议邀请了国内癫痫及罕见病领域多位知名专家学者到会发表演讲。与会专家围绕癫痫诊断治疗最新进展、罕见病相关癫痫外科治疗、癫痫相关罕见病分类框架及临床管理等主题，分享了前沿研究成果与丰富临床经验。

 

大咖云集，学术盛宴精彩纷呈

 

4月18日上午，会议举行开幕式，由北京大学人民医院杨志仙教授主持，CAAE结节性硬化症与罕见病专委会主任委员秦炯教授、中国抗癫痫协会会长周东教授及河南省抗癫痫协会会长高丽教授分别致辞。

 

 

开幕式后，进入主旨演讲环节。该环节由王学峰教授、林卫红教授、廖建湘教授，邓艳春教授、杨卫东教授、周水珍教授分时段主持。

 

 

四川大学华西医院周东教授就“癫痫诊断治疗最新进展”作主旨演讲，开阔了大家的宏观视野；首都医科大学三博脑科医院栾国明教授围绕“罕见病相关癫痫外科治疗”进行演讲，分享了精妙的手术经验；北京大学人民医院秦炯教授系统阐述了“癫痫相关罕见病分类框架及临床管理”，为规范化诊疗奠定了重要基础。

 

首都医科大学附属北京儿童医院梁树立教授作题为“FIRES相关超难治性癫痫持续状态的预后与外科干预探索”的演讲；首都医科大学附属北京天坛医院王群教授作题为“癫痫治疗研究新进展：AES报道”的演讲；北京大学人民医院杨志仙教授作题为“儿童期起病的罕见遗传性脑小血管病相关癫痫”的演讲，分享内容兼具学术深度与临床指导价值。

 

 

专题报告环节同样精彩纷呈，由赵霞教授、李文玲教授、梁建民教授分时段主持。

 

武汉儿童医院孙丹教授、陆军军医大学新桥医院刘仕勇教授、天津市儿童医院张玉琴教授、北京协和医院卢强教授，分别就儿童脑卒中病因研究进展、结节性硬化症表型评估、精氨酸酶缺乏症诊疗、人工智能在癫痫领域的应用、儿童癫痫用药循证管理等话题进行了深入讲解，话题临床基础兼容，内容丰富多彩，演讲精彩纷呈。

 

 

大会第二日主题演讲环节由彭桂兰教授、杨志仙教授、禚志红教授共同主持。

 

中国人民解放军总医院第一医学中心杨光教授就“罕见病因的婴儿癫痫性痉挛综合征诊治”作专题报告；首都医科大学三博脑科医院王梦阳教授围绕“Rasmussen脑炎诊疗及功能保护进展”进行阐述，现场讨论热烈，学术氛围浓厚。

 

 

大会期间，复旦大学附属儿科医院周水珍教授、中南大学湘雅医院何芳教授、北京大学人民医院张世敏医生分别带来精彩的学术专题讲座。

 

 

病例报告，实战分享引发共鸣

 

4月19日上午的 “癫痫相关罕见病系列病例报告会” 成为本次会议的一大亮点。会议由陶哲教授、刘雪雁教授、韩雄教授分别主持。

 

北京大学人民医院牛悦博士、首都医科大学附属北京儿童医院邓劼博士、中南大学湘雅医院熊娟博士，分别就微管蛋白病相关癫痫、SETD1B缺失相关难治性发育性癫痫性脑病、KCNQ2罕见变异等精彩案例进行了汇报。青年医生在罕见病方面的前沿基础研究得到了与会专家的充分肯定，同时这些来自一线的病例分享也为临床诊疗提供了宝贵的实战参考。

 

 

致敬前辈，传承精神砥砺前行

 

会议期间特别召开了“李世绰教授癫痫学术思想研讨会” ，共同追忆李世绰教授的学术思想与卓越贡献，系统梳理和总结了李世绰教授在癫痫行业治理、规范化管理及学科建设中的历史性贡献。

 

 

本次会议由中山大学附属第七医院周列民教授主持。

 

 

国际抗癫痫联盟主席Alla Guekht教授致辞，回顾李世绰教授在国际领域的杰出成就与贡献，代表国际学界对李世绰教授致以崇高敬意。

 

 

在学术报告环节，中国抗癫痫协会会长周东教授首先系统梳理了李世绰教授的癫痫学术思想。随后，中国抗癫痫协会顾问、中国科学院院士陈霖教授，首都医科大学附属北京天坛医院王文志教授；首都医科大学三博脑科医院栾国明教授；中国抗癫痫协会副会长、首都医科大学附属北京天坛医院张建国教授，首都医科大学附属北京儿童医院张国君教授分别结合亲身经历，分享了与李世绰教授共事交流中的感悟与启迪。

 

 

而后围绕“中国癫痫的国际化道路与国际贡献”，英国伦敦大学神经研究所教授Ley Sander教授和中国抗癫痫协会副会长丁玎教授回顾了李世绰教授推动世卫组织多项癫痫相关决议的通过与施行等重要的国际贡献，以及中国癫痫研究从跟跑到并跑、逐步走向世界舞台的历程。

 

 

“行业治理”是李世绰教授学术思想中极为重要的核心所在。他推动成立全国 29 个省级抗癫痫协会，牵头建立中国癫痫中心分级管理体系，亲手搭建起我国癫痫事业可持续发展的组织网络与运行框架，为整个领域奠定了坚实根基。河南省抗癫痫协会会长高丽教授、安徽省抗癫痫协会会长钱若兵教授、CAAE癫痫中心规范化建设工委会主委王玉平教授就中国抗癫痫事业的顶层设计与体系建设进行演讲。

 

 

事业要发展，人才是根本，基层是土壤。李世绰教授始终把专业人才培养工作放在事业发展顶层设计的重要位置。CAAE教育工作委员会主委王艺教授、CAAE青年委员会主委梁树立教授聚焦协会人才培养与基础建设，介绍了协会在李会长带领下二十余年间开展的人才培养工作。

 

 

从第一部指南编写到科研创新，从药物应用到外科治疗，李世绰教授的学术思想渗透在学科发展的每一个细节中。重庆医科大学王学峰教授、北京大学第一医院姜玉武教授、河北医科大学第二医院李文玲教授分别从学科发展的初心与笃行出发，阐释了癫痫领域持续创新、薪火相传的精神内核。

 

 

中国抗癫痫协会在李世绰教授的引领下，始终将患者福祉放在首位，实实在在地为无数癫痫家庭带去了温暖与希望。在事业蓬勃发展的进程中，协会始终坚持携手社会各界力量，探索出一条医患协同、社会共治的良性发展之路，为营造理解、关爱、包容的良好社会氛围，奠定了坚实基础。中国抗癫痫协会副会长林卫红教授、三博脑科医院管理集团张阳董事长分别就患者关爱与企业协同进行演讲，共话医患同心、共促协同发展。

 

 

会上召开了 “李世绰专项基金工作委员会”成立大会 ，旨在进一步支持癫痫及相关领域的学术研究、人才培养和患者关爱工作，为学科可持续发展注入新动力。

 

 

专委会全体委员会议，凝聚共识谋划发展

4月17日晚召开的“CAAE结节性硬化症与罕见病专委会全体委员会议”上，委员们就专委会年度工作、学科发展方向及下一届会议筹备等议题进行了充分交流，进一步凝聚了共识，明确了目标。

 

 

支持协作，共办健康教育和义诊活动

 

会议期间，TSC关爱中心、CAAE结节性硬化症与罕见病专委会和河南省人民医院联合主办了2026年结节性硬化症患者教育专场，关爱中心主任刘金柱主持活动，秦炯、梁树立、韩雄、田旭生、魏威、林彩娥等医生参加讲座和义诊，来自全国各地30余位患者及家属现场参会，互动热烈。

 

 

展望未来，携手共筑诊疗新生态

 

本次会议不仅是学术成果的集中展示，更是一场罕见病诊疗领域的“破冰”之旅。通过多学科交叉融合、精准分类管理与技术创新探讨，会议为推动我国结节性硬化症及罕见病的规范化诊疗、早期干预和长期管理提供了重要的“中国方案”。

 

 

会议虽已落幕，但对罕见病诊疗的探索永无止境，罕见病虽“罕见”，但每个病例背后都是一个家庭的希望，早诊早治、规范管理是改善预后的关键。与会专家表示，将把学术成果带回临床实践，持续推动我国癫痫罕见病诊疗水平的提升，为患者带来更多希望。

 

当前，我国罕见病医疗保障政策及体系建设持续推进，罕见病的诊疗现状正在逐步改善。中国抗癫痫协会将继续发挥行业引领作用，推动多学科协作、促进药物研发、优化诊疗管理，进一步提升癫痫及相关罕见病的整体服务水平，惠及广大患者及家庭。

 

让我们以此次会议为新起点，传承精神、凝聚力量、携手前行，共同书写中国癫痫及罕见病事业高质量发展的新篇章！