罕见病家庭常面临“诊断难、用药贵、持续治疗负担重”的多重挑战。为切实减轻罕见病患者的用药经济负担，蔻德罕见病中心、阿里巴巴公益和阿里健康公益共同发起“赋能守护·罕见病关爱行动”患者援助第二期项目，计划通过搭建“企业帮一点、公益捐一点、患者付一点”的多方共付机制，继续为经济困难的罕见病患者提供援助。
01援助对象
2026年5月1日至2027年3月31日期间，家庭经济相对困难，并通过罕见病关爱卡模式（详见下 06 援助申请流程）购买过对应罕见病治疗必要且经过罕见病关爱平台认证的药品、低蛋白食品、保健品、器械等的罕见病患者均可申请。
申请次数：同一患者同一疾病，或同一患者不同疾病，本项目周期内最多可提交两次申请，申请金额合计不超过4800元。
02援助数量及费用
✓援助名额：预计援助484名罕见病患者。
✓援助费用：每位罕见病患者最高获得4800元援助金。
2026年5月1日至2027年3月31日期间，通过罕见病关爱卡模式购买认证药品、低蛋白食品、保健品、器械等。
✓总费用小于4800元（不含）的，按照实际支付金额予以补助；
✓总费用大于4800元（含）的，补助上限为4800元。
03申请周期
即日起至2027年3月31日（按申请顺序审核，额满即止）。
04申请条件
✓由二级及以上公立医院确诊的罕见病患者，并出具诊断证明；
✓患者家庭经济相对困难；
✓在2026年5月1日至2027年3月31日期间，通过罕见病关爱卡模式购买过对应罕见病治疗必要且经过罕见病关爱平台认证的药品、低蛋白食品、保健品、器械等。
05援助方向
首批覆盖的病种包括但不限于以下罕见病，具体以项目组审核为准：
甲基丙二酸血症合并型 甲基丙二酸血症单纯型 丙酸血症异戊酸血症 线粒体疾病 杜氏进行性肌营养不良 糖原累积病 戊二酸血症Ⅰ型 枫糖尿症 氨基酸代谢异常 尿素循环障碍疾病 瓜氨酸血症 鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症 N-乙酰谷氨酸合成酶缺乏症 精氨酸酶缺乏症 HHH综合征（高鸟氨酸血症-高氨血症-同型瓜氨酸尿症） 脂肪酸代谢异常 极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症 糖代谢异常 肌萎缩侧索硬化 重症肌无力 脊髓性肌萎缩症 特发性肺纤维化
动态扩充：考虑到罕见病种类繁多、患者需求多元，为更灵活、更精准地响应真实需求，本次援助项目对支持的病种和产品将持续更新、动态扩充。
06援助申请流程
1线上申请
淘宝APP搜索“罕见病关爱平台”，点击「赋能守护·罕见病关爱行动」援助页面，按要求完成线上援助申请表填写与提报。
2项目组审核
项目组以月度为单位对线上申报材料进行审核，并确定拟援助名单及金额。拟援助的患者家庭需将纸质申请资料快递至项目组。
3资金拨付
纸质材料经项目组审核无误后，以月度为单位拨付援助资金。
4项目回访
项目组将在援助资金拨付后对患者家庭进行回访。
特别说明：最终援助条件及援助金额以项目组审核确认为准。
07联系方式
项目咨询
杨老师 · 蔻德患者部
���� 135-2161-3109
