亲爱的罕友家庭：
有些地方，我们和孩子在书页里见过，在谈话中向往，却还没有机会一起抵达。忙碌的日子里，一次出游的念头，可能被留到了下一个假期、下一次有空的时候。对罕见病家庭而言，能否成行，还需要更细致的考虑与准备。
10月15日至18日，罕罕漫游想邀请你和家人相聚北京，为彼此留出一段从容相处的时间。看一座城市的风物，听一听孩子眼中的世界，也让习惯照顾家人的人，有机会谈谈自己的心情。
一段旅程的珍贵，有时藏在很小的地方：家人终于聊完的一件心事，孩子主动表达的一个愿望，或是一位临别时约好继续联系的朋友。
我们盼望，这个秋天能为一家人的生活，添上一段值得反复回想的时光。
「罕罕漫游」是蔻德罕见病中心发起的、面向罕见病家庭的体验式心理关怀项目。我们以旅行为契机，通过共同体验、亲子互动与家庭交流，关注孩子的自我认识、家人之间的理解，以及家庭与社会的联结。
让孩子的世界，向外舒展
孩子的生活，应当有足够的空间，容纳对世界的兴趣，也容纳尚未说出口的愿望。
当许多目光习惯落在疾病上，我们更想知道：这个孩子喜欢什么，正在关心什么，对眼前的生活有怎样的想法。旅行中的新鲜事物与人与人之间的相处，可以为这些表达提供机会。
孩子首先是孩子。每一份兴趣、愿望与表达，都值得认真相待。
让相伴，多一些从容
在熟悉的日常里，爱常常表现为安排、提醒和照顾。事情一件接着一件，家人之间有时反而少了一点余裕，去听听彼此正在想什么。
旅行让一家人有机会，共同面对一些新鲜的事。孩子可能留意到父母没有注意的细节，父母也可能重新发现孩子的判断与体贴。换一种节奏相处，家人也许会看见彼此平日不易显露的一面。
在过往的敦煌旅程中，孩子们把自己的观察画进泥板，也向家人表达心里话；在西安，孩子们参加诗歌课，家长们则在交流沙龙中分享各自的日常。不同的体验，为表达与倾听留出了空间。
我们也始终惦记着照护者的感受。长久地照顾一个人，需要付出时间、精力与情感。父母自己的疲惫、期待和快乐，同样值得被听见。与同行者谈谈近况，分享一些经验，或在相处中获得理解，都是罕罕漫游希望创造的机会。
愿这一程里，家人的关心能够抵达彼此，每个人都能拥有属于自己的片刻。
相逢之后，日常里多一份牵挂
有些理解，来自相似的经历。一次出行前的反复斟酌，日常照护里的细密心思，孩子成长中那些难以向旁人说清的感受，或许能在同行的家庭中得到回应。
罕罕漫游让来自不同地方、面对不同罕见病的家庭相遇。大家的生活各有不同，却可以在共同的时光里交换经验、分享感受，慢慢认识彼此。孩子之间的友谊，也可能从一次交谈、一段共同经历自然生长。
我们希望，旅程结束时留下的，还有几个愿意继续联系的人。日后想分享一件喜事，或需要找人聊聊的时候，能想起这次相遇。
从第一次，到每一次
旅程终有归期。罕罕漫游所珍视的，也包括回到日常之后，那些仍愿意延续的尝试与联结。
一次受到尊重的表达，可能让孩子更愿意说出自己的想法；一段共同的经历，可能成为家人日后重新打开话题的起点；一个旅途中结识的朋友，也可能让往后的生活多一份理解与支持。
“从第一次，到每一次”，寄托着这样的期待：让旅途中获得的经验，慢慢成为家庭面对日常的一点底气，让对世界的好奇、对自己的信任，以及人与人之间的情谊，有机会继续生长。
关于这一次北京之约
十月的北京，是这一次相聚的背景。我们将一同参访博物馆、科技馆，走进故宫与胡同，在古老与当代交织的城市生活中，感受历史、探索新知，也分享彼此眼中的风景。
摄影来源：
故宫角楼 / ZhengZhou（CC BY-SA 4.0）
北京城市远景 / N509FZ（CC BY-SA 4.0）
相聚北京，邀你同行
活动相关信息
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活动时间：2026年10月15日至18日 |
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活动地点：北京 |
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招募对象：12—15周岁的中国籍罕见病患儿及其家庭，共15个家庭。（每户最多3人，至少一位具完全民事行为能力的直系监护人全程陪同） |
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报名截止：2026年9月23日12:00（北京时间） |
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入选通知：最终入选结果预计于报名截止后一周内通知。 |
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费用与支持： 我们为您承担营期内的住宿、餐饮、交通、门票及集体活动相关费用；另提供往返交通补贴（仅限火车/高铁二等座和飞机经济舱），实报实销，每户家庭最高补贴4500元。 除上述费用与补贴外，额外支出需由家庭自行承担。 |
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咨询联系：翟先生 13163370392（微信同号） |
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填写北京站报名表
请先阅读下方完整报名条件与常见问题，再如实填写。
提交报名不代表确认入选，请以项目组正式通知为准。
报名截止：2026年9月23日12:00（北京时间）
报名前，让我们了解你的需要请认真阅读本次报名条件，如实填写孩子及家庭情况。如有轮椅使用、饮食、休息、沟通或日常照护方面的需要，请在报名时具体说明，便于项目组沟通本次能够提供的支持。
往返交通请务必在确认参加及出行安排后再行预订。
报名条件
为了确保每一个参与家庭都能安全、顺利地享受本次文化之旅体验，我们制定了以下基本要求。请在报名前仔细阅读，确认符合条件后提交申请：
一、基本条件
1.患儿需为中国籍，年龄在12至15周岁之间（以身份证为准）。
2.需提供患儿的正式罕见病诊断资料。
3.本次共招募15个家庭，每个报名家庭最多3人同行，除患儿外，需至少一位具完全民事行为能力的直系监护人全程陪同。
4.申请家庭此前未曾入选过罕罕漫游项目，原则上非旅行目的地家庭、未去过旅行目的地旅行。
二、健康状况要求
1.患儿健康状况稳定，适合乘坐交通工具及参与集体旅行活动。
2.若患儿近期接受过重大手术或特殊治疗，请如实告知，我们将由专业团队进行评估，以共同保障旅行期间的健康安全。
3.原则上智力发展迟缓的患儿暂不适宜参与项目，敬请理解。
三、沟通与参与意愿
家庭需具备基本的沟通意愿与理解能力，能够配合项目组进行活动，愿意参与亲子工作坊及小范围的集体交流。
四、旅行适应性
本次活动包括短距离徒步、文化参观、团体互动等内容，需基本具备完成相应活动的体力与精神状态。
五、优先支持原则
本次活动优先面向心理支持较弱、家庭或亲子关系亟待改善、出行旅游机会较少、受经济压力影响较大、较少获得喘息机会的家庭。同时综合考量病种多样性、社群参与意愿等因素。
我们鼓励来自不同地区、不同背景的家庭报名，共同丰富罕友社群的交流与连结。
六、诚信与资料保密声明
1.为了共同营造公开、信任的报名环境，请申请家庭确保提交的信息真实、准确，不夸大、不隐瞒。若发现信息不实，项目组有权取消参与资格。
2.我们严格遵守信息保密承诺，所有提交的个人及医疗信息仅用于本次项目筛选和服务安排，未经授权绝不外泄。感谢您的信任与配合！
报名常见问题
问题1：哪些患儿可以报名？
答：具有中国国籍，年龄在12—15周岁，确诊罕见病且目前疾病状况稳定、身体状况能够适应基本旅行安排的患儿，均可申请。
特别提示：因行程特性，暂时不适合当前正处于重大手术恢复期、严重智力发展迟缓的患儿参加，敬请理解。
问题2：家里可以带几个人一同前往？是否可以增加随行人员？
答：每个家庭限3人同行，包含患儿及至少一位具有完全民事行为能力的直系监护人。由于整体接待能力有限，目前无法增加额外随行人员，敬请配合。
问题3：单亲家庭可以报名吗？祖父母陪同可以吗？
答：可以。只要有一位具备完全民事行为能力、正在照顾患儿的直系亲属陪同（包括父母或祖父母），即可报名。如果有祖父/母陪同，建议父母其中一方同时参与。但请注意，陪同人员需具有良好的体力和应对旅行安排的能力。
问题4：如果我们家之前参加过罕罕漫游，还能再次报名吗？
答：本活动优先面向首次参与罕罕漫游项目的家庭。如您已参加过往期行程，建议关注后续其他蔻德罕见病中心的项目安排。
问题5：我的孩子曾在一年内接受过大手术，可以参加吗？
答：需要根据实际手术类型和恢复情况评估。如是心脏手术、脊柱矫正术、器官移植术、开颅术等重大手术，原则上需手术后恢复稳定满一年以上。具体情况请在报名时详细说明，我们将邀请专业顾问进行个别评估。
问题6：患儿有智力障碍或癫痫病史，可以参加吗？
答：原则上不支持智力发展迟缓患儿参加。若癫痫已通过治疗且情况良好，在过去一年内无大发作记录，可在医生建议下评估后参加。如仍存在发作风险，建议暂缓报名，以确保旅行期间的安全。
问题7：经济条件好一点的家庭可以报名吗？
答：可以。罕罕漫游本着公平、包容的原则，综合评估不同家庭的情况，适当考量。也不会以家庭收入为唯一标准。我们希望每一个适合的家庭都有机会参与！
问题8：报名后一定能参加吗？什么时候公布入选结果？
答：因名额有限，报名后将进入综合评估环节（包括材料审核及必要时的沟通了解），最终入选结果预计于报名截止后一周内通知。感谢大家的理解与耐心等待！
问题9：报名后需要面试或体检吗？
答：报名后，项目组将根据材料进行初步筛选，必要时会通过电话或线上方式进一步了解家庭情况。无需体检，但请务必确保医疗信息真实、完整，以帮助我们为您做好充分准备。
问题10：饮食安排怎样？如果孩子有特食要求可以参加吗？
答：可以参加。活动期间统一提供中晚餐，菜单以大众口味为主。如患儿有特定饮食禁忌（如食物过敏、忌口等），我们将尽力协助安排，但不保证完全满足所有特食需求。请有需要的家庭务必准备必要替代方案。
问题11：患儿需要一直参加所有行程吗？可以中途离开吗？
答：不能中途离开。行程设计充分考虑患儿体力，须全程参与。若家庭未经同意擅自离开活动，有可能会取消补贴和报销资格。若孩子中途感到疲劳，可在导师和家长协助下适当休息。
问题12：如果入选后因故无法参加，需要提前通知吗？
答：原则上遵循自愿原则。但请注意入选后取消，可能会对我们造成的损失，您家庭的报名资质会在两年内受到限制。如您确实存在特殊情况，请务必在第一时间告知项目组，以便我们及时调整安排，并将机会留给其他等待的家庭。感谢您的理解与配合！
诚信与信任
为了共同营造公开、信任的报名环境，请申请家庭确保所提交的资料真实、准确，不夸大、不隐瞒。如发现虚假信息，项目组有权取消参与资格。
我们真诚希望与每一个报名家庭互相信任，用真实、透明的信息，共同守护这段温暖旅程。
主办方
公益支持
如果你也期待与孩子拥有一段共同的旅程，期待一家人有时间从容相处，期待认识几位可以分享日常的朋友，欢迎关注并报名本次罕罕漫游。
愿日后说起这个秋天，我们记得北京的风景，也记得一家人从容相处的时光，以及那些相逢之后，仍在彼此生活里的人。
