中国线粒体病联盟
11月的上海秋风骤起,但是上海国际会议中心暖意融融。11月21日,2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛在上海国际会议中心东方滨江大酒店隆重举行,上海市医学会、上海市科学技术委员会、中国生物技术发展中心等多位领导莅临参会。在接下来的3天时间里,来自中国、美国、德国、英国、俄罗斯、意大利、日本、挪威、澳大利亚、奥地利、波兰等十余个国家和地区的 120 余位全球顶尖专家学者将齐聚一堂,围绕线粒体病、儿童罕见病的疾病机制、诊断技术、治疗策略、药物研发以及医患协作等关键议题展开深入探讨,共同促进该领域的科研创新与临床转化。

2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛会议现场
21日下午,由复旦大学医学遗传研究院/附属儿科医院黄涛生教授、首都医科大学附属北京儿童医院方方教授联合发起的“中国线粒体病联盟”( Alliance of Chinese Mitochondrial Disease,简称ACMD)隆重揭幕、正式成立,首批专家委员会成员由来自国内21家顶尖医疗机构的23位专注线粒体病诊治研究的著名专家组成。“线粒体医学之父”美国宾夕法尼亚大学 Douglas C. Wallace 教授、国家儿童医学中心主任/复旦大学附属儿科医院院长王艺教授共同见证了这一里程碑时刻。

中国线粒体联盟成立仪式
线粒体病,是人类最常见、也最复杂的遗传代谢疾病之一。它临床表型千差万别,遗传背景纷繁多样,发病机制扑朔迷离,致残、致死率居高不下,而治疗手段却长期缺位。作为拥有十四亿人口的大国,我国线粒体病患者基数庞大,疾病负担沉重,社会负担深远;与此同时,国内诊疗水平参差,规范化的临床路径与转化研究平台仍显薄弱,患者“望医兴叹”的困境远未破解。正因如此,整合各方资源、构建协同网络、打造“中国方案”已刻不容缓。在这一背景下,复旦大学医学遗传研究院/附属儿科医院黄涛生教授与首都医科大学附属北京儿童医院方方教授联合倡议,共同发起成立“中国线粒体病联盟”。联盟将汇聚国内顶尖诊疗与科研力量,以临床需求为导向,以转化医学为桥梁,致力于建立覆盖“基础研究—精准诊疗—药物开发—患者管理”全链条的创新体系,为我国乃至全球的线粒体病防控贡献中国智慧与中国力量。
“今天,我们为中国线粒体病患者筑就一条‘能量生命线’;明天,这条线将延伸为通往健康中国的宽阔跑道。”随着联盟Logo冉冉升起,现场掌声雷动——中国线粒体病诊疗与研究的崭新篇章,自此开启。
中国线粒体病联盟 (ACMD) 专家委员会成员 ▼
复旦大学附属儿科医院遗传中心主任、复旦大学医学遗传研究院院长 黄涛生教授
首都医科大学附属北京儿童医院 方方教授
安徽医科大学第一附属医院 曹云霞教授
浙江大学“一带一路”国际医学院遗传医学中心 管敏鑫教授
浙江大学/浙医二院医学遗传科/罕见病诊治中心 吴志英教授
山东大学齐鲁医院 焉传祝教授
北京大学第一医院 王朝霞教授
北京大学第一医院 杨艳玲教授
北京大学第一医院 马祎楠教授
南方医科大学南方医院 蒋海山教授
中南大学湘雅医院儿童医学中心 彭镜教授
深圳市儿童医院 廖建湘教授
上海交通大学医学院附属第九人民医院 吕祁峰教授
南方医科大学深圳坪山医院 逯军教授
复旦大学华山医院 林洁教授
武汉儿童医院 孙丹教授
河南科技大学第一附属医院 解燕川教授
河南省儿童医院 索军芳教授
山东大学附属儿童医院 张洪伟教授
四川大学华西第二医院 甘靖教授
中南大学湘雅医院儿童医学中心 羊蠡教授
潍坊市妇幼保健院 蒋华芳教授
重庆医科大学附属儿童医院 郭艺教授