11月27日，山西省太原市卫健委发布消息，太原市罕见病医学中心成立。同期，太原市医师协会罕见病专业委员会成立，北大医院太原医院神经内科主任陈烜当选主任委员。

会议开幕式由北大医院太原医院（太原市中心医院）院长助理兼医务科科长冯志鹏主持。北大医院太原医院党委书记、副院长袁建峰在致辞中表示，作为医学中心及专委会牵头单位，医院将搭建学术交流平台，通过定期开展研讨、病例分享、技术培训等活动，深化多学科多机构合作，同时加强罕见病科普宣传，提升公众认知。

太原市卫健委医政医管科副科长姜丰现场宣布太原市罕见病医学中心成立，市委卫健工委书记、市卫健委主任张泽与袁建峰共同为医学中心揭牌。随后，太原市医师协会会长王计良宣布 “太原市医师协会罕见病专业委员会” 成立，并与与会领导为新当选的主任委员、副主任委员及常委颁发证书。新当选主任委员、北大医院太原医院神经内科主任陈烜代表专委会发言，大会主席、北京大学第一医院罕见病医学中心袁云教授也发表了讲话。

张泽在讲话中强调，罕见病医学中心的成立是太原 “人才强卫” 工程的生动实践，也是保障群众健康的务实举措。他要求北大医院太原医院充分发挥国家区域医疗中心建设单位的示范作用，借助北大医院的优质资源开展理论培训与技术指导，推动多学科、多机构按需组合、协同发力，持续提升区域罕见病诊疗水平。

学术环节以袁云教授题为 “罕见病多学科管理” 的专题报告拉开序幕。报告从多学科联合会诊（MDT）的历史沿革切入，结合罕见病临床特点，详细阐述了 MDT 在罕见病精准个体化诊治中的核心意义，并通过多个实际病例展示了多学科协作的实践价值。

在病例研讨环节，会议围绕神经系统、风湿免疫系统、泌尿系统、内分泌系统、消化系统、皮肤系统 6 个模块展开，采用 “病例汇报 + 专家点评” 的形式，对复发性卒中、自身免疫性疾病等疑难罕见病案例进行深度拆解。吴亚茹、程海华、柳青等多位临床医师分享了典型病例，戴毅、王朝霞、杜锦、孙宇等国内顶级专家结合临床经验，提供了 “可复制、能落地” 的诊疗思路，让会议愿景快速转化为临床实践方法。

此次系列会议的召开，实现了太原市罕见病诊疗 “从 0 到 1” 的关键突破，为罕见病患者 “找对医生”、基层医生 “找对专家” 搭建了明确路径。未来，太原市罕见病医学中心与太原市医师协会罕见病专业委员会将持续联动，依托多学科协作机制，整合区域医疗资源，在罕见病诊疗、人才培养、学术研究、科普宣传等方面持续发力，为罕见病群体筑牢精准诊疗的 “防护网”，为健康太原、健康山西建设注入新动力。