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15个科室联动!四川绵阳罕见病病房成立,破解罕见病就医难题
发布时间:2025/12/17

12 月 12 日,绵阳市中心医院罕见病病房正式成立。这是该院深入贯彻健康中国战略、积极应对罕见病防治这一全球公共卫生挑战的重要举措。

 

 

市中心医院提出要积极探索人工智能等前沿技术在罕见病辅助诊断与数据分析中的应用,并系统规划建设罕见病临床与基因标本资源库及科研数据库,为深入开展病因学研究、探索精准治疗策略积蓄核心科研资产,

 

作为四川省区域医疗中心,绵阳市中心医院于 2020 年率先系统布局罕见病诊疗体系建设,将其纳入医院 “五大中心” 管理范畴,由多学科协作诊疗(MDT)中心与风湿免疫科负责日常统筹协调,此次罕见病病房的成立,标志着医院罕见病诊疗事业进入规范化、体系化发展新阶段。

 

在诊疗模式上,医院充分发挥综合性区域医疗中心的优势,深度整合院内优质医疗资源,组建了涵盖风湿免疫科、神经内科、心血管内科等 15 个核心临床与医技科室的罕见病诊疗团队。上述学科均具备雄厚的临床实力与科研基础,通过制度化、常态化的 MDT 协作机制,打破了学科壁垒,实现了对罕见病患者从精准识别、综合诊断到个性化治疗、长期随访的全流程、一体化管理,极大提升了诊疗效率与水平,竭力避免患者辗转求医之苦。

 

在区域引领方面,医院积极对接国家级优质医疗资源,成为四川大学华西医院罕见病学科联盟单位及省级质控中心成员单位,持续优化诊疗路径。同时,通过举办罕见病专题培训、学术讲座、省级继续教育项目及大型健康科普活动,辐射带动本地区医务人员罕见病认知与诊治能力提升。2024 年 12 月 26 日,由该院专家主持成立绵阳市医学会第一届罕见病学专业委员会,选举邹晋梅为主任委员,汇集全市多家医疗机构骨干力量,为构建区域罕见病防治网络奠定组织基础。

 

罕见病病房初期设置 5 张专用床位,将为病情复杂、需多学科协同管理或长期治疗的罕见病患者,提供集中、精细、连贯的住院诊疗服务,是医院罕见病 MDT 模式向住院服务延伸的重要实践。未来,医院将继续深化罕见病诊疗体系建设,探索人工智能在罕见病辅助诊断与数据分析中的应用,建设罕见病临床与基因标本资源库及科研数据库,强化科技赋能,携手区域同道破解罕见病防治难题。