当日，同济大学附属养志康复医院与中国残疾人康复协会罕见病康复专委会、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合建设的ALS康复护理基地也同步启动。基地聘请北京大学第三医院ALS诊疗专家樊东升教授、同济大学附属养志康复医院神经内科兰丹梅教授为基地诊疗与康复爱心专家。

基地将为上海及周边地区渐冻症特殊群体提供诊疗与康复护理结合的场所，制定标准化护理规范，大力培养专科护理人才。基地的主要目的： 一是制定赋能计划。从心理支持、营养支持、护理技能培训、生活规划等方面给予帮助，从而，使病人和家属具备应对病情发展与病情相伴相生的能力，为渐冻病友提供专业的康复护理场所，以提高他们的生存质量和生命长度。同时，病人在护理站期间为家属赢得相对的喘息时间，并为家属回归正常生活创造条件。二是知识与技能的培训。根据患者的需求以护理基地为依托，不定期的举办康复护理技能培训，为患者、家属、医护人员以及护理人员普及渐冻症罕见病知识、开展罕见病科研、临床学术等活动。三是为家属提供喘息的机会。在病人入住基地的时间内，有医护人员的全程陪伴，减轻家属的负担，为家属创造喘息机会。

基地主要任务：一是给予心理支持服务。帮助患者和家属正确认知现实，调整心理压力，实现患者及家属的心理重建。二是给予营养支持服务。对患者进行营养筛查、营养状况评估、营养干预等，根据疾病的不同阶段需求制定营养方案，以确保患者获得足够的营养支持。三是给予呼吸支持服务。针对患者的日常呼吸练习、应对突发呼吸困难的紧急措施，以及简单何评估和监测患者呼吸功能的改善。四是给予患者康复护理指导。结合患者的病程现状及发展预判，制定康复护理指导方案，对渐冻症患者及照护者进行疾病知识、病情发展、营养搭配、康护训练等理论知识的系统讲解与实际操作，全面提高患者与照护者的对康护理论的认知和护理技能。五是给予家属喘息服务支持。让患者在基地得到全面的医疗检查和规范的康复护理的同时，又让家属在此期间身心得到减压减负。六是给予患者家庭居家生活规划指导。根据病友的病情发展和自理能力的实际情况，制定生活规划方案，帮助他们具有维持正常生活秩序的能力，从容有序应对生活。

中国康复医学会副会长吴毅教授表示，罕见病康复研究不仅关乎患者个体的生活质量与尊严，更是完善医疗体系、推动医学进步的重要一环，能够填补康复医学在罕见病领域的空白，为更多患者带来康复希望。