The 2025 International Workshop on Alport Syndrome

2025年9月4日，2025年第九届Alport综合征国际研讨会在北京开幕。这是Alport国际研讨会首次来到中国举办。来自英国、美国、德国、意大利、澳大利亚、马来西亚、新加坡、印度尼西亚、巴西、越南、中国香港及大陆地区的100多名专家、学者、患者及家属，围绕Alport综合征的研究、治疗和患者关怀等工作展开深入交流与探讨，为认识Alport综合征疾病带来新的思路与启发。

上午8:30 来自世界各地参会者准时签到。

九点整，中国Alport综合征家长协会负责人蔡元海隆重致辞，拉开了2025年Alport综合征国际研讨会的序幕。

英国Alport患者组织负责人Susie和中国Alport家长协会志愿者张洁如担任会议主持人。所有与会者进行了简单的自我介绍，包括姓名、来自哪里、关于Alport的任何疑问，以及今年夏天的难忘记忆。全体与会者积极介绍、增进了解，会场不时响起鼓励和赞扬的掌声。

随后大会穿插播放了中国Alport青少年患者及其家属的影片，向全球参会者展示了中国患者积极向上、热爱生活的精神面貌。

北大第一医院丁洁教授主持了专家讲解环节。

来自澳大利亚墨尔本大学的Judy Savige教授讲解了Alport综合征的症状、遗传方式、患病率等内容。来自英国曼彻斯特大学的肾脏病学教授Rachel Lennon分享了Alport综合征患者的发病机制及饮食建议，为患者日常饮食管理提供了专业指导。来自英国伦敦大学耳科研究所的Dan Jagger教授介绍了Alport综合征对患者听力的影响及何种工具可提供听力帮助，关注到患者除肾脏外的重要问题。来自英国的临床心理咨询师Emma Coyne给出了对Alport综合征少儿及成年患者的运动建议，助力患者通过合理运动维护健康。

简短的午餐后，英国的Patrick Walker、印度尼西亚的Timo及其父亲以及中国青年患者王艺颖分享了Alport综合征患者的生活相关内容，从不同视角展现患者的生活状态与感悟。

随后继续专家们的报告。意大利的Giulia Nutile介绍了意大利Alport项目——帮助患者构建心理健康，重视患者的心理层面需求。英国爱丁堡大学肾脏病学教授、爱丁堡皇家医院肾脏病顾问Neil Turner介绍了目前可行保护性治疗方法。北大第一医院儿童医学中心钟旭辉主任讲解了肾脏代替治疗相关内容。北大第一医院儿童医学中心王芳主任给大家科普了临床试验与登记研究知识。北大第一医院儿童医学中心张琰琴大夫分析了基因型对治疗的影响。天津医科大学基础医学院陈宇鹏教授分享了他的团队通过治疗性基因校正修复X连锁Alport综合征的IV型胶原蛋白功能的研究成果。这些内容全面展示了Alport综合征当前及未来的治疗方向与进展，中外专家们也现场与患者进行了答疑互动。

讲座全部结束后，所有与会者分享了感受和体验，部分与会者前往参观北京大学第一医院中心实验室，近距离了解相关科研工作。全体与会者合影留念。

会议还安排了丰富的文化交流与休闲活动，开展了中国嘉宾带国际友人体验包饺子活动，让国际友人感受中国传统美食。随后进行了节目表演、颁奖、拍照留念，为研讨会增添了轻松愉快的氛围。中国Alport综合征家长协会作为东道主，举办晚宴热情答谢国内外远道而来的各位嘉宾，大家在轻松的氛围中继续交流。

本次研讨会系统涵盖了Alport综合征从基础认知到临床治疗、从患者关怀到文化交流等多个维度的内容，为全球该疾病领域的专业人士搭建了高层次、多方向的交流平台，亦让患者及家属深切感受到来自社会各界的支持与关怀。尤为重要的是，会议充分展示了中国Alport综合征患者组织在国际合作与交流中的作用和中国Alport综合征患者的积极风貌，促进了跨文化理解，推动了全球Alport综合征关怀水平的共同提升。