2026年3月7日，由蔻德罕见病中心（CORD）主办的「看见生命的1‱——2026国际罕见病日公益倡导系列活动」在上海圆满举办。
活动以患者【影像】【面孔】【足迹】【力量】【未来】五大主题为核心，通过影像发布、时尚跨界、研究报告解读、公众行动成果展示及政策圆桌对话，汇聚公益组织、企业、媒体、专家学者与患者群体力量，全方位推动罕见病认知、诊疗保障与社会包容。会议由蔻德罕见病中心高级顾问李杨阳主持。
蔻德高级顾问李杨阳
蔻德罕见病中心（CORD）创始人&主任黄如方先生在开场致辞中回顾，自2009年蔻德将国际罕见病日引入中国以来，罕见病议题已从无人知晓走向全社会高度关注，成为医疗健康领域的焦点。他表示，中心连续十年打造年度公益宣传片，用有温度的创意与真实叙事，持续向社会传递罕见病群体的诉求与力量。
蔻德罕见病中心创始人&主任黄如方
影像|十年公益影像升级，《快进人生》直击三大痛点。
活动现场正式展播2026国际罕见病日公益宣传片《快进人生》，这也是蔻德连续第十年推出主题宣传片。影片以「快进」为创意隐喻，直面罕见病群体面临的诊断难、无药可用、用不起药三大核心困境，用真实故事展现漫长等待中的生命消耗，引发全场共鸣。
蔻德合作发展部项目主管陈顺
蔻德合作发展部项目主管陈顺分享，十年影像完成了从「情感破冰」到「身份重塑」再到「系统攻坚」的三级跨越，从唤醒同情转向推动政策与产业变革，让公益倡导从文化层面深入公共政策深水区。
灵北中国企业传播、IT、行政与可持续发展总监张丽娜
《快进人生》视频支持方灵北中国企业传播、IT、行政与可持续发展总监张丽娜女士表示：秉持“以患者为中心”的理念，灵北与患者组织及多方伙伴紧密协作，致力于通过科学创新与临床突破，推动罕见病诊疗进步，让更多患者被看见、被倾听，并更早迎来可及的希望。
面孔|时尚跨界破圈，让罕见生命绽放多元之美。
WAVES漫潮主编张南
活动现场，蔻德与WAVES漫潮杂志签约年度独家时尚媒体合作，以时尚为载体打破刻板印象，展现罕见病患者的生命力量与多元美感。 WAVES漫潮主编张南介绍，项目通过明星陪伴、时尚大片拍摄等形式，让患者从「被同情者」变为「美的诠释者」，实现倡导方式与合作模式双重升级，让流量真正流向有意义的公益领域，用审美与传播让罕见病群体被轻松看见、温暖接纳。
足迹|《DMD患者旅程地图》发布，全周期守护杜氏肌营养不良患者。
活动重磅发布《DMD患者旅程地图》，这是继血友病后，蔻德联合全国DMD患者组织、赛诺菲等多方完成的第二项患者全生命周期研究。研究覆盖28个省份、476份有效问卷，系统梳理DMD患者从疾病识别、筛查、转诊、诊断到治疗、照护、监测的八大阶段，精准呈现诊断延迟、基层误诊、创新药保障不足、康复资源稀缺、教育融入困难等核心痛点。
蔻德政策研究中心项目负责人李林国
报告牵头人蔻德罕见病中心（CORD）政策研究中心项目负责人李林国博士表示，该地图为临床路径优化、政策制定、资源配置提供数据支撑，为DMD患者及家庭提供清晰可依的诊疗与支持路径。
力量|「万分号」三年覆盖27城，全民参与看见万分之一。
蔻德合作发展部项目主管陈顺
现场发布2026「万分号」公众倡导活动战况。作为蔻德打造的现象级公益IP，「万分号」以「万分之一」的发病率为符号，三年间从6城扩展至27城、超80个点位，线上话题阅读量超1500万次，带动公众用身体与热爱参与互动，让罕见病从专业议题变为可感知、可参与的全民行动。陈顺表示，「万分号」已成为连接患者与公众的温暖桥梁，推动「看见」转化为日常的理解与包容。
未来|圆桌共议立法与多元共付，破解高值疗法支付难题。
活动最后举办了《立法驱动下的高价值罕见病疗法多元共付体系》圆桌论坛，由黄如方主持，复旦大学公共卫生学院胡善联教授、上海市卫生和健康发展研究中心（上海市医学科学技术情报研究所）金春林主任、武田中国南区高级公共事务负责人孙维维、赛诺菲(中国)普药及特药公共事务及政策负责人赵少勐共同参与。
蔻德罕见病中心创始人&主任黄如方
黄如方指出，政策驱动与支付闭环是系统性解决罕见病问题的核心，没有完善的支付体系就无法真正实现药物可及与可负担。当前亟需推动全国性罕见病立法，将罕见病定位为长期健康投资，以责任兜底、创新驱动、社会参与为方向，构建多方协同的多元共付体系，兼顾患者权益、产业发展与社会公平。
复旦大学公共卫生学院胡善联教授
胡善联表示，我国罕见病事业已实现从 “看不见” 到 “被看见”、从难诊断到早诊断、从无药可用到有药可保的重要跨越。面对高值创新疗法不断涌现，地方专项基金应建立动态筹资与调整机制，建议采用梯度报销结合财政托底的多元支付模式，同时依托本土创新药研发提速，推动药价合理下降，实现患者保障与医药产业协同发展。
上海市卫生和健康发展研究中心金春林主任
金春林认为，罕见病领域已取得病有所医、医有所药、药有所保的阶段性进展，但政策碎片化、部门协同不足、高值药保障薄弱等问题依然突出，加快国家层面罕见病立法刻不容缓。立法应覆盖定义目录、预防筛查、诊疗体系、药物供应、医疗保障、社会支持与法律责任七大核心内容，同时构建基本医保、大病保险、专项基金、医疗救助、商业保险五层支付体系，将罕见病研发作为生物医药支柱产业的重要突破口。
武田中国南区高级公共事务负责人孙维维
孙维维表示，立法是构建罕见病全生命周期制度性解决方案的关键，上海浦东罕见病立法正聚焦核心痛点，以 “小而灵” 的思路推进高值疗法支付创新。武田坚持以患者为中心，通过早期研发支持、本土商业化合作、助力中国创新药出海等模式，与国内生态协同发展；针对基因治疗等高值疗法，呼吁探索按疗效付费、分期支付等创新机制，并推动设立多方筹资的罕见病专项关爱基金。
赛诺菲(中国)普药及特药公共事务及政策负责人赵少勐
赵少勐谈到，罕见病患者的核心困境是等待过程中缺乏制度安全网，赛诺菲长期以慈善援助、地方专项基金、国家医保谈判、惠民保等多层次路径提升药物可及性。从全球规律看，罕见病是新药研发的重要验证场景，从罕见病拓展至常见病已成主流研发策略；加大罕见病投入是高效的民生与产业投资，完善立法与支付保障，是激活创新、惠及患者的根本动力。
与会专家一致认为，当前罕见病保障已实现「病有所医、医有所药、药有所保」的阶段性突破，但高值药物支付、创新疗法可及仍存在短板。推动国家层面罕见病立法，构建基本医保+大病保险+专项基金+医疗救助+商业保险的多元共付体系，是破解治疗难、支付难的关键路径。同时，罕见病药物研发是生物医药产业的重要突破口，应通过政策激励与支付创新，实现民生保障与产业发展双赢。
聚力同行，让每一个罕见生命都被守护
本次活动全面展现了中国罕见病公益事业从认知唤醒到系统攻坚的发展历程。未来，蔻德罕见病中心将继续联合社会各界，以影像、研究、公众行动、政策倡导为抓手，持续推动罕见病诊断提速、药物可及、保障完善与社会包容，让「生命的1‱」不再孤单，让每一份罕见都被看见、被尊重、被守护。
感谢公益支持方：灵北、赛诺菲、武田、百傲万里。
感谢每一份温暖相助与坚定同行，正是因为有各方的公益支持、鼎力相助与无私奉献，才让罕见病群体被看见、被关爱、被守护。
