3月9日，蔻德罕见病中心（CORD）与跨国制药企业施维雅中国达成战略合作，重点关注神经系统罕见病及难治性肿瘤，共同推动中国罕见病诊疗规范化与患者支持体系建设。

罕见病患者群体长期面临诊断难、用药难、照护资源匮乏等多重困境，尤其在神经系统罕见病领域，有效治疗手段稀缺，患者及家庭承受着沉重的身心负担。深耕罕见病公益领域 13 年，蔻德始终致力于患者社群赋能、疾病科普传播、政策倡导推动，为罕见病相关决策提供专业参考，成为连接患者、医疗机构、政府与产业界的关键桥梁。此次与施维雅的合作，正是蔻德整合产业资源、推动系统性解决方案的重要实践。

蔻德罕见病中心（CORD）创始人&主任、瑞鸥公益基金会创始人&秘书长黄如方表示：“罕见病患者的需求是复杂且多元的，他们不仅需要创新药物的突破，同样迫切需要完善的诊疗支持体系、广泛的社会理解和有力的政策保障。施维雅在罕见病领域的专注投入，与蔻德致力于提升罕见病社会认知、推动系统性解决方案的使命高度契合。本次合作将实现产业资源与公益力量的有效结合，从患者真实需求出发，在科普、学术、政策、研发等多个层面形成合力。这不仅将为四大重点病区的患者带来切实帮助，更有望推动整个罕见病生态的完善，真正实现‘让罕见被看见，让关爱不罕见’。”

施维雅亚太区研发中心总监Marcia MATOS表示：“开发针对罕见疾病的疗法，尤其是在神经科学和肿瘤学领域，是一段充满挑战的旅程：复杂的致病机制、有限的患者数据、高度分散的人群以及难以界定的临床终点，都为研发进程带来重重阻碍。在施维雅，我们始终以患者的真实需求为驱动力，致力于将中国本土的研发力量深度融入集团全球创新体系，加速早期研究向创新疗法转化，以更好应对这一独特领域的迫切需求。此次与蔻德的战略合作正是实现这一目标的关键一步。我们将患者置于工作核心，与蔻德携手共同弥合临床空白，让改变生命的突破性成果更快惠及最亟需的中国患者。”

施维雅中国总经理Manuel RUIZ表示：“施维雅始终秉持为存在重大医疗需求的患者群体提供突破性疗法的承诺。我们深知，罕见病领域的发展绝必须依靠政府部门、医学界、公益组织、医药企业等多方力量紧密协同、聚力推进。蔻德罕见病中心在患者服务、社会倡导方面的深厚积累和专业能力令人钦佩，此次合作是施维雅践行‘以患者为中心’理念的又一重要体现。我们将充分发挥在药物研发、临床研究及全球化资源方面的优势，与蔻德紧密协作，努力打通从药物研发到患者受益的全链路，加速创新疗法在中国的落地，提升药物可及性，让更多罕见病患者能够切实分享到医学发展的成果。”

施维雅深耕中国市场逾 45 年，近年来在罕见病领域持续布局，全球层面正加速构建针对罕见神经系统疾病的研发管线，聚焦难治性癫痫、罕见运动障碍及神经肌肉疾病等方向，其在药物研发与临床资源方面的优势，将与蔻德在患者社群运营、疾病科普、政策倡导等方面的深厚积累形成互补。此次合作将重点围绕脊髓小脑性共济失调、脆性 X 染色体综合征、发育性癫痫性脑病、软骨肉瘤等疾病，打通从创新疗法研发到患者可及的关键链路。

未来，蔻德将继续发挥桥梁纽带作用，以本次合作为契机，联动行业组织、医疗机构、政府部门等多方力量，持续推动罕见病药物可及性提升、诊疗规范普及、患者权益保障。

此次与施维雅的战略合作，是公益力量与产业资源协同的又一重要探索。蔻德将始终坚守公益初心，持续整合全球资源，为罕见病患者的合法权益与美好生活保驾护航。