地球Online｜11月9日播报
坐标：中国・甘肃
人物：蒲文波
年龄：39岁
疾病：肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）

一个学机械设计自动化、辅修工商管理、在中石化沙特阿拉伯工作过的理科生——最后，成了一个瘫子、一个患者、一个作家。

他叫蒲文波，29岁确诊。疾病把他冻住了，他没有把自己交出去。全身只剩右手两根手指能活动，他用它写了十七万字。

病来得没有声音。

2014年，症状出现。领导同事说他"普通话不标准"；亲戚朋友说他"天天醉生梦死"；2015年底，女朋友走了——没人知道，渐冻症的表现就是气力不足、口齿模糊，像喝醉了酒。

2016年中，一家小医院告诉他：渐冻症，他不信；2016年底，北京宣武医院确诊，他不得不信。

那一刻他想的是死，"爱情、事业的毁灭，还会拖累父母"。

此后是漫长的、几乎注定失败的尝试。父母从老家赶来，一边打工一边治疗。一家私人诊所说能治好渐冻症——后来才知道是个骗子；奶奶主导着求神问卜；父亲历时一个多月，终于找到一位名中医。他吃了6年中医的药，病情仍在进展。

该拜的神拜了，该吃的药吃了，该信的骗子也信了。

2019年，他告诉必须找到一件能做的事。

那就开始写作吧。

那时他只剩两个手指头能敲键盘。再往后，连这两个手指头也抬不起了。母亲要帮他把手放到鼠标上，才能用软键盘一个字一个字地写。

四年，七易其稿，23万字初稿，最终成书17万字——2023年，华夏出版社出版他的长篇小说《重获新生》。他给主人公取名"沈无忧"，想鼓励自己要坚强勇敢地活下去。

他很清楚自己站在哪里——"我没有能力像蔡磊先生一样整合资源做科研，却可以为病友做一点力所能及的事情。"书第九章的标题是"科技造扁舟，渡我去彼岸"。

这些年，科技确实一件一件把他拽了回来。他从惠民康恩定制了轮椅，严丝合缝托住他的脊背和后脑勺；咳痰机是他"真香"的装备——曾被辣味呛到命悬一线后，他才懂这是保命符；眼控仪更让他自豪，发现与#蔡磊 用的都是同款时，他感叹：这是科技送给渐冻人的礼物。

他用眼控仪继续写，每分钟打30个字。手上还有4本书待出版，其中一部已定名《奔跑吧！瘫子》；他还在与13位病友合作编著《渐冻症患者问答录》，预计明年出版。

他说"写书耗费精力甚至可能徒劳无功——但世上没有百分百确定的事，我们都只是在为一个可能性奋斗。"