日前，北京市卫健委发布消息，北京市设立首都卫生发展罕见病科研专项（以下简称首发罕见病专项），强化医疗机构医学原始创新和产业支撑能力、提升医疗机构临床研究水平。原则上，每项经费不超过100万元，不低于20万元。

首发罕见病专项用于罕见病领域的临床应用研究和应用基础研究，由市卫健委与北京协和罕见病诊疗创新发展研究院联合设立并管理。首发罕见病专项实施周期为2年，最长不超过3年。项目类型分为重大项目、自主创新项目和优秀青年项目。

原则上每项经费不超过100万元，不低于20万元。

项目经费由北京协和罕见病诊疗创新发展研究院管理并拨付到相关依托单位。项目经费执行参照《首都卫生发展科研专项资金管理办法》（京财科文〔2022〕2422号）执行，鼓励采取经费“包干制”等管理方式，减轻科研人员负担。

依托单位可根据实际需要进行经费匹配。

首发罕见病专项需至少有1项以上的标志性成果产出，包括但不限于文章、专著、专利、软件著作权、获奖、人才培养等。新技术、新方法等技术类项目研究成果应具有实际应用价值。新产品、信息系统、管理平台等产品类项目研究成果应具有明确的规格标准、技术指标和应用许可。

论文应标注首发罕见病专项为第一资助方，且项目负责人为第一作者（含并列）或通讯作者。专利的内容应与承担项目内容相关，且项目负责人为发明人之一。结题时如出现与项目研究内容无关的科研成果，视为科研失信行为，将按照科研诚信有关规定处理。

标志性成果未公开发表或正式取得授权前，项目负责人不得再次申报首发罕见病专项新项目。

首发罕见病专项参照首都卫生发展科研专项管理，市卫生健康委负责项目的立项和结题复核，并对项目全过程开展监督指导。

北京协和罕见病诊疗创新发展研究院设立首发罕见病专项管理办公室，负责指南制定、申报培训、项目申报、专家评审、推荐立项、中期评估、结题验收、项目稽查等各环节管理。

此通知自发布之日起施行，北京协和罕见病诊疗创新发展研究院应在6个月内将项目管理办法、项目指南等向市卫生健康委备案，项目进展情况及时向市卫生健康委报告。