By 罕见病患儿翰翰妈妈

2019年2月28日，3岁的翰翰确诊为罕见病，自此作为妈妈的我所有生活都发生了改变：为了更好的陪伴，从忙碌的管理层工作，换赛道为高校老师；作为老师没法钻心科研和专业提升，把大量的时间花在了给翰翰的病找文献找资源找出路上面；体验到生命的脆弱和无常，开启了漫长且挫折的二胎之路。

天生乐观坚强的我，可以凭过往经历、人生体会面对大部分的困难和需要做的艰难决定，但是无论你如何乐观，依然会在很多不经意的时候，内心被深深戳一下，导致无限的涟漪甚至是彻夜未眠：比如发现孩子戴着眼镜眯着眼还在很努力看东西的时候；比如有人安慰我说孩子已经很好了还可以看见的时候；比如看到曾经的同事在职场风风火火的时候；比如发现有些患者家长对孩子的病非常漠视的时候。

这个时候，我用惯常的方式找朋友倾诉，几次下来，发现根本无法让自己释怀，每次聊完，感觉自己的输出的更多。我意识到了，我必须需要学习新的东西，但是是什么，并不太清楚。

偶然的机会，在罕见病网站上看到一元心理的推文，抱着试试的心态，参加了水杉计划。我没有想到这是一个如此小群体的工作坊，并且是持续2个半月的课程，感觉赚大了。事实证明也是如此，参加的每个人都受益匪浅。

整个课程和学校课程不一样，这是一个偏体验的课程，每次课程参与成员的分享讨论特别多，带领人陈红珊老师像我们的精神灯塔一样，总是可以从我们啰嗦的叙事中提炼情绪的来源，并且引导我们努力找到情绪背后的自己。

心理学有很多的学派，陈老师主要是讲人本主义流派萨提亚家庭治疗模式，内容很适合罕见病患者家庭这个群体。虽然学习时间有限，却是实实在在从心灵层面解决了自己以前的诸多困惑，并且引导自己更坚定更舒心走未来的路程。

一、不管是自己，还是孩子患上罕见病，都是对整个家庭系统的考验

遇上罕见病，谁都不愿也没有经验。所以，这个事情，不在任何人的人生设想之中，怎么应对，就显得尤为重要。萨提亚说，一个人和他的原生家庭有千丝万缕的联系，这种联系有可能影响他的一生。遇上罕见病，是对整个家庭系统的考验，包括现在的小家庭，也包括各自背后的那个成长的家庭。你的过往，是否支持你有这样的心理能力来面对这件事？你过往是习惯性迎接挑战的人，还是很多时候逃避的人？你们家庭的经济基础，可以为孩子提供什么样的兜底治疗和生活？家庭中的成员，是相互支持型的，还是暗自较劲儿的？你的学习能力够用吗？罕见病那么多知识，你是偶尔看看时不时恐慌，还是系统的学习去弄明白？

如果自己不给力，整个家庭系统也不给力，怎么办？

我觉得不给力是一个常态，可以完全健康成长的个人和背后强大完美的家庭系统，几乎不存在。那要怎么办呢？学习中，陈老师不断引导我们先觉察，看见即改变的开始。只有觉察，才可能找到问题和情绪背后的那个本源。

凡事都有因果，如果你不能像自己想要的那样坚强，也不爱挑战不爱学习，请先接受自己。因为，这不是你的错。成为今天的你，有无数个人和事情在偶然因素中促使而成。你只做自己愿意做的能做的部分；同理，对于我们亲近的人，我们有期待的爱人，也是这个逻辑，无论什么情况，我们每个人都在努力做最好那部分，这就够了。

二、处理好与内疚感的关系：作为遗传病，我并不欠孩子的；同理，孩子也不欠我的

内疚感是个很要命的情绪，特别对于遗传病的家庭，基因从哪边遗传的，哪边的家庭会承受更多，好像一个诅咒一样扣在头上。

做的所有的调整和改变，潜意识都觉得是自己欠孩子的，是我来给孩子的，我需要赎罪；在付出很多的时候，又觉得孩子该感激我孩子也欠我的，如果孩子以后不懂得体谅不懂得感恩就是养了白眼狼。这样的情绪其实很负面，对于自己和孩子，对于整个家庭关系，都比较微妙也有些紧张。  

陈老师给我们做冥想，轻声道来：无论怎样，我们都给了孩子我们能够给予最好的，做了在那个当下最好的决定，我们为孩子带来生命，这点已经足够。

是啊，如果没有生命，孩子何来的喜怒哀乐，他用什么来和这个美丽又邪恶的世界相遇，没有生命，一切都是枉谈。

罕见病的标签可能是阻力，但也可以成为动力。

重要的不是罕见病本身，重要的是我们怎么去看待罕见病这件事。与其带有内疚地去面对自己，面对孩子，还不如把这样的一种爱，化为更加积极健康的心态，用科学的方法，让自己成长，和孩子共同成长。

三、只有真正的接纳，才能开始“新”的生活

我们大部分的负面情绪来源，痛苦、难受、低迷、排斥……都来自不接受。

为什么？为什么这样的事情会发生在我身上？为什么孩子的情况这么糟糕？为什么？

我们有非常长的一个抗拒阶段。并且，有时候我们以为说服自己接受了，可是在很多不经意的时候，那种沮丧感又会来袭。初次接触心理学的“接纳”一词，我很反感。你若来个这样的孩子，你接纳着试试？接纳就是认命吗，那我们患者折腾致死的自救是什么？

慢慢地，我知道自己误解了“接纳”，接纳不是放弃希望，也不是软弱，也不是说认可发生的就是好事情；接纳是放下内心的抗拒，是打开通往更多可能性的大门，接纳是一种情绪的处理，可以带来更多的自由。

具体到接纳一个有罕见病的孩子，我也是在一次次的检查一次次被吓唬中做了深入的思考。我爱的是学习好长得帅高情商高智商的孩子，还是我就爱孩子本身？平淡的生活会让我们在无意间给孩子的爱加了很多码，而患病这件事情，正是让我痛彻思痛之后，可以更加清晰地看到自己对孩子的爱。

这是一种本能的爱，我爱他的所有，哪怕他有缺陷我依然爱他，哪怕他只剩下呼吸也不能阻止我一如既往的爱他。

这样深入思考完毕后，我还有什么苦楚的呢。我生命里拥有的一切，都像是馈赠一般，感谢你成为我的孩子，给我带来为人母的体验，因为选择你的到来，所以心甘情愿接受你的一切，并且一路与你在一起。

四、关于价值和价值感

心理学家阿德勒说，我们终其一生，都在寻求两个东西，一个是价值感，一个是归属感。

我想说说我的价值和价值感。价值感是个人感受到的成就感，这个和自己创造的价值（你的收入、资产多少）没有本质联系。调整工作前，我自己是有价值但价值感低的人，偌大的公司，哪怕你身为管理层，也是一个螺丝钉，公司离开了谁都是照常运行；孩子确诊后，我就是他的天下，我的言行举止喜怒哀乐都会直接影响着他，在自救的过程中，我收获了来自患者群体的感谢、来自专家的认可，这种反馈给我带来满满的价值感，特别被需要特别被尊重的那种价值感。

所以你看，这个世界，就是平衡的，你在失去一些的时候就一定能够得到另外一些。我希望把这样的感受也带给我的孩子，让他在有能量的环境里去成长。

五、与自我的连接：我爱自己，才能更好爱你

每个患病家庭背后，一定得进行调整改变，并且有人会付出更多。我就是那个付出更多的人，我以前把它理解为一种牺牲。

通过课程的学习和感悟，我重新定义了一下，做那么多改变，不是把自己牺牲掉，而是因为我有主动选择的能力。退一万步，哪怕是有一丝丝不愿意的因素，我也应该在做了选择之后，来“享受”选择后的过程。

我是需要为孩子做到全身心的陪伴，做到尽心尽力的照顾，做到不遗余力地推进自救。同时我也要允许自己在陪伴照看的时候，对自己稍微宽容一些；允许在自己累的时候，给自己放个假，哪怕一个小时；允许自己在自救的推进中有一些软弱和懈怠的时候。

对于我而言，我只有爱自己，才能更好爱我的孩子，爱我周边的所有人。一个自我能量匮乏的人终将会耗尽，而在罕见病的这场持久战中，自我赋能是常胜秘诀。

罕见病给我带来的打击、脆弱、不堪的一切，终将转化为我对生命更深的认知。

罗曼·罗兰说：“世界上只有一种真正的英雄主义，那就是在认清生活的真相后依然热爱生活。”

我愿意做自己的英雄。