“我有药也不想去试，之前治病治的太痛苦了，但如果有临床的话我愿意为了孩子去试。”

说这句话的人叫育博，30岁，腓骨肌萎缩症（Charcot-Marie-Tooth，CMT）患者，这个疾病对吃饭、洗脸等日常生活受到了很大影响，靠电动轮椅出行。现如今临床对CMT尚无有效治疗手段。

  [ 被误解的童年 ] 

3岁会走路时，育博就“不对劲”：抬脚不利索，用大腿甩着小腿走，像“扔脚”一样。

12岁前，一切还算平静。直到初中，四肢开始“疯狂萎缩”。人变瘦了，以为是学习太累；走不动了，体育课只能旁观。那时还不知道是病，直到坐上轮椅。

“那个时候发病比较快，大概不到一周的时间我就瘫痪了，就坐轮椅了”

从黑龙江到北京，辗转求医近10年，2012年才在北京的医院确诊——腓骨肌萎缩症（CMT2A2型），一种周围神经病变，无药可医。

  [ 至暗时刻] 

 

2012年到2018年，整整6年，育博把自己关在家里。

“抑郁症。觉得人生不太行了，什么都不太行了。天天躺着，什么人也不想见，什么话也不想说。”

父母比他更痛苦。妈妈总自责：“是不是怀孕时感冒了？是不是把你带到这个世界对不起你？”

育博说：“我爸妈总觉得把我带到这个世界，给我一个这样的身体，对我有很大的亏欠，会找各种原因，但这就是基因突变，也没有什么其他别的原因导致的，不是遗传，这是我自己的命。”

但看着父母的日渐变白的头发，更多是对自己无力的悲凉感。在采访中育博提到“‘养儿防老’嘛，那儿子这样了，肯定不好”，想起自己的状况时，育博更担心的是父母怎么办？

  [ 转折点] 

 

 

2018年，长辈给他买了一台电动轮椅。

他起初抗拒出门，“自卑，害怕，不敢见人”。后来干脆开到没人的地方，什么都不想，就坐着。

“但坐着坐着，我发现——外面好像没那么可怕。”

 

他开始往远处走。从家附近，到深圳，再到全国各地。

2024年，全家从黑龙江搬到深圳。“深圳无障碍做的好，气候也比较好，年轻人多，大家心态不像老家心态那样，比较对残疾人不太友好。”

深圳的无障碍设施和包容环境，给了他“走出去”的底气。“走出去”后，育博也做过公益，在公益过程当中结识了很多和他一样的朋友。

“他们对我的心态改观是非常强的，然后我现在不害怕，就我现在觉得我就像一个正常人一样，没有什么和其他人不一样的地方”

  [反向人生 ] 

现在的育博，有了自己的工作——卖轮椅。

不是被动接受帮助，而是帮别人定制辅具、量尺寸、做适配。

“帮像我一样的人出行，我觉得轮椅挺先进的，挺好看的。”

他有了收入，带着妈妈四处旅游，研究电子产品，和朋友打游戏，攒钱看演唱会。

他不再追求“治愈”，而是追求“适存”——治不好不等于活不好。既然手脚不好用，那就想办法让生活好用。

当我们都陷入困境的时候，我们不妨想想育博对待问题的思考方式——遇到问题并且是当下无法解决的问题，就像在一条小道上遇见了一块大石，我们不用砸碎它也不用把它推到旁边，我们只需把小道旁边杂草清理干净，绕过去，一样是坦途

  [ 那个矛盾的选择 ] 

 

 

“有药也不想去试，可能也是之前治病治的比较痛苦。”

“但是如果说真的是这个药有用，让我去做临床试验，我可能会去，因为我看见那些和我一样的小孩，我会觉得他们有一天会不会像我这样，我为他们付出一点也算不白活啊。”

不愿为自己治疗，却愿为他人试药。

这不是矛盾，这是育博的"活法"——他拒绝为自己治疗，是因为他已经拥有了完整的生活；他愿意为孩子试药，是因为他不忍心再看下一代重复这种痛苦。这种“自私”里的无私，最是动人。

育博的故事，不是“身残志坚”的鸡汤。

它告诉我们：罕见病患者不需要同情，他们需要被看见——看见轮椅只是出行工具，而非人生的枷锁；看见他们可以工作、旅游、追星、享受生活；看见“治不好”不等于“活不好”。

如果你身边有罕见病友，别问“你怎么了”，可以问“最近去哪玩了”；

如果你正处于低谷，记得育博的话：“丧是解决不了问题的，出来走走，这个世界属于每一个人。”