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活动
第二届CMT医患交流会在深圳成功举办
会议/活动
2019/08/25
一起为“病有所医，医有所药，药有所保，平等参与”而努力前行。
让无力者有力让悲观者前行 “亚太救助”行动为重病患者点燃希望之火
会议/活动
2019/08/24
十多天后，5000元的大病救助金发下来了……小海瑞、李秀梅，当然还有更多的名字，比如马福香、岳学亮、刘堂祖等，他们都是兰州晚报·亚太集团“亚太救助”公益项目的受益人，也正是因为有了这个救助项目，这些求助者的愿望才得以实现。
2019全球华人遗传学大会在复旦大学举行
会议/活动
2019/08/24
2019全球华人遗传学大会在复旦大学举行。海内外华人遗传学家就人类遗传与表型组学、生殖发育与干细胞生物学、植物遗传与农业科学、基因组与生物信息学、基因编辑与前沿技术等进行广泛、深入的交流和探讨，把脉国际遗传学发展趋势。
活动报名 | 成都地区联谊活动
会议/活动
2019/08/24
本次活动共向病友开放15个名额，每位病友最多可带一位家属或朋友参与。
血友病疾病认知公众宣教活动成都站活动开启
会议/活动
2019/08/24
我们相信，随着预防治疗的推广和普及，血友病儿童‘零出血’的愿望将得以实现，即使是那些被抑制物所困扰的孩子也能够在阳光下追逐嬉戏，乐享生活，书写属于自己的未来。”
共生舞会：你不知道你舞动的样子有多美！| 北京活动
会议/活动
2019/08/22
“它没有一套标准的动作，而是在感受自己的身体，那力量就已经在那儿了，再把身体中的感觉通过肢体呈现出来，就是最美的身体形态。”共生舞导师丸仔说。
南航大学生走近罕见病患者 用游戏和歌声传递爱心力
会议/活动
2019/08/22
今年暑假，一群来自南京航空航天大学的大学生们走近罕见病患者，聆听他们的心声，传递爱心的力量。
泡泡家园成立啦，邀您温暖见证！
会议/活动
2019/08/22
风雨数载，我们一直携手走过，泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心（NFCC），于2019年7月在深圳落地注册。
周大福“小鬼当家”亲子公益跳蚤市场为雷特综合症康复项目献爱心
会议/活动
2019/08/21
雷特综合症(一类罕见的神经系统发育障碍疾病，几乎只见于女孩，具备严重物理致残伤害力，并累及智力严重迟滞，影响到孩子认知、言语、行走、饮食等，甚至无法自由呼吸)康复项目的物资购买，与孩子们一起为公益事业献爱心。
7名罕见病患者组乐队玩摇滚出专辑
会议/活动
2019/08/19
“瓷娃娃”崔莹组建8772乐队，实现多年前的愿望；舞台上的他们，被关注的不再是身体和轮椅
中国医疗社会保障机制创新罕见病专题闭门研讨会在京举行
会议/活动
2019/08/19
与会专家还围绕“如何建立适应我国国情的罕见病医疗保障筹资机制”“中国商业保险参与罕见病医疗保障是否可行”“如何建立罕见病用药上市后的医保准入机制”等话题，展开了热烈讨论，积极建言献策。
通知ll第二届CMT医患交流会
会议/活动
2019/08/17
感恩每一位帮助CMT关爱中心成长老师们、小伙伴们！现在距离上一届医患交流会快两年了
库欣综合征长时程管理学术研讨会暨首届皮质醇增多症联盟战友联谊会
会议/活动
2019/08/16
因此称此病症为“库欣综合征（CS）”，主要表现为满月脸、多血质外貌、向心性肥胖，痤疮，紫纹、高血压，继发性糖尿病和骨质疏松等。
2019年参加血友希望项目可获华基金援助
会议/活动
2019/08/15
更加周到的检测服务，并设立援助基金，帮助检测家庭积极参与，实现血友家庭应检尽检，一查到底，再无新生患儿的目标。
2019脊髓性肌萎缩症专题研讨会取得圆满成功
会议/活动
2019/08/15
北京大学第一医院儿科熊晖教授、神经内科王朝霞教授及美儿SMA关爱中心主任马斌先生共同担任大会主席。
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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