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今年高考拿到大学录取通知书的SMA患者将首批获益

基金将主要用于支持国内基层医生开展与SMA相关的研究，推动SMA患者疾病管理与药物研究的发展进程。同时基金也将用于对积极面对疾病，努力实现人生目标和自我价值，向阳而生的SMA患者给予奖励。

首届朗格罕天使之家医患交流会议程回顾：多领域专家全面解答罕见病LCH

来自全国的100余名朗格罕细胞组织细胞增生症患者及家属，医学专家、媒体、志愿者、公众共约150位各界伙伴齐聚一堂。

天津残运会综述：以体育的名义超越体育

全国第十届残疾人运动会暨第七届特殊奥林匹克运动会9月1日于天津落幕。这一代表了全国残疾人最高竞技水平的赛事，也是一场以体育的名义却超越体育范畴的盛会。

小鬼当家”亲子公益跳蚤市场（迪士尼专场）为雷特综合症康复项目献爱心

此次活动中交易所得的所有善款将全部捐赠给安安雷特罕见病研究所*(是专注研究罕见病雷特综合症(Rett Syndrome)的NGO组织，2015年在深圳市民政局注册成立)，用于雷特综合症

罕见病乐队的夏天：我们热爱摇滚，也渴望爱情

乐队每周都会排练，我坐着轮椅过天桥、下楼梯，到排练室要一个多小时，但路上都能乐出来，每一次都觉得像是一场朝圣。

探访世界人工智能大会：AI力量助跑健康中国

作为2019世界人工智能大会主题论坛之一，全球人工智能健康峰会30日在徐汇西岸会场举行。在奔跑着的健康中国，人工智能正在成为一股助跑新力量。

山东省立医院成功举办罕见病多学科义诊

「罕见病义诊」

爱心汇聚，湖南启动“罕见病关爱救助金项目”

由湖南省遗传学会、湖南省慈善总会主办的湖南省遗传学会罕见病关爱救助金项目启动仪式暨罕见病公益行于在长沙举行，一些罕见病患者家长的倾诉让很多潸然泪下。

遗传罕见病关爱救助金项目启动

公益机构将在医院、学校、社区进行罕见病知识宣传以及捐赠等活动。

第二届CMT医患交流会在深圳成功举办

一起为“病有所医，医有所药，药有所保，平等参与”而努力前行。

让无力者有力让悲观者前行 “亚太救助”行动为重病患者点燃希望之火

十多天后，5000元的大病救助金发下来了……小海瑞、李秀梅，当然还有更多的名字，比如马福香、岳学亮、刘堂祖等，他们都是兰州晚报·亚太集团“亚太救助”公益项目的受益人，也正是因为有了这个救助项目，这些求助者的愿望才得以实现。

2019全球华人遗传学大会在复旦大学举行

2019全球华人遗传学大会在复旦大学举行。海内外华人遗传学家就人类遗传与表型组学、生殖发育与干细胞生物学、植物遗传与农业科学、基因组与生物信息学、基因编辑与前沿技术等进行广泛、深入的交流和探讨，把脉国际遗传学发展趋势。

活动报名 | 成都地区联谊活动

本次活动共向病友开放15个名额，每位病友最多可带一位家属或朋友参与。

血友病疾病认知公众宣教活动成都站活动开启

我们相信，随着预防治疗的推广和普及，血友病儿童‘零出血’的愿望将得以实现，即使是那些被抑制物所困扰的孩子也能够在阳光下追逐嬉戏，乐享生活，书写属于自己的未来。”

共生舞会：你不知道你舞动的样子有多美！| 北京活动

“它没有一套标准的动作，而是在感受自己的身体，那力量就已经在那儿了，再把身体中的感觉通过肢体呈现出来，就是最美的身体形态。”共生舞导师丸仔说。

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