2018年第八届年度美国世界孤儿药大会将继续扩大全世界关键利益相关方的联系，共同讨论各种观点理念，并展示创新如何加快罕见病研究和更快地将疗法带给患者。

​2月28日，是国际罕见病日，由四川省卫生计生委指导、四川大学华西医院主办的“国际罕见病日主题活动”在四川大学华西医院隆重举行。

这是“罕见”的时刻 ，这是加入我们的时刻 ，是时候展现你“珍稀”的容颜 ，那与命运抗争的坚定容颜 。

2018年遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会将于2018年3月11日在北京希尔顿逸林酒店召开。

此次大会将汇聚来自超过45个国家的800余位参会者，包括30余场会议、100余位发言人和200副海报展示。了解关于罕见病最新科研进展及所面临的机遇与挑战。100余位专家将发表精彩演讲，与患者倡导者、政策制定者、卫生保健行业代表、临床医生、支付方、监管机构和成员国代表齐心协力，共同塑造罕见病的未来。

Haberstroh一家发布了一段他们在圣诞节吃辣椒的视频，并大胆地让朋友们做同样的事情，希望能为ALS研究筹集资金。自此，这一挑战开始了，迄今为止已经筹集了近4.3万美元。

2018年1月13日上午，由山东省罕见病防治协会、山东省医药卫生重点实验室神经疑难罕见病实验室、山东大学齐鲁医院神经内科、庞贝氏罕见病关爱中心联合主办的“山东大学齐鲁医院神经内科第一届庞贝氏病患教会”，即“庞贝加油站”在山东民政大厦举行。

在2018年2月27-28日又一次相遇国际罕见病日，天津合众罕见病关爱帮扶中心向所有罕见病组织、全体罕见病患者发出倡议，在这罕见病群体的国际盛大节日让爱很常见！届时，我们在天津、郑州、两个城市集中宣传罕见病相关知识，我们期盼各地罕见病病友组织寄发资料联合行动，也期望多病种、多人群共同为罕见病群体努力宣传。

​想象一下你生活在中世纪,尽管毫无过错,却在众目睽睽之下被捆在木桩上活活烧死。

2017年12月16日至17日由卟啉关爱中心举办的，在上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称罕见病发展中心，CORD）的支持下，和河北省医科大学第二医院的推动下，第一届卟啉关爱中心病友会在石家庄成功举办。

Dr. Coté是孤儿药研发方面的专家，他在美国药监局（FDA）， 美国国立卫生研究院（NIH）以及美国疾控中心（CDC）有23年的工作经验。从2007年到2011年，他担任FDA孤儿药开发办公室（OOPD）主任，在职期间他亲自经办1400+例孤儿药资格认定，其中批准800例。Dr. Coté 退休后于2012年创立了Cote Orphan, 一家专注于孤儿药法规事务的咨询公司，现为IQVIA旗下

​2018中国第一届FSHD病友大会暨医患交流会将于2018年3月24日-3月25日在北京召开。

上海交通大学医学院附属第九人民医院耳鼻咽喉头颈外科、上海交通大学医学院耳科学研究所、上海市耳鼻疾病转化医学重点实验室主办的“神经纤维瘤病2型（NF2）及相关疾病诊疗前沿技术论坛”于2017年12月15日在上海九院召开。

2017年12月16日，成都市艾科罕见病关爱中心、四川音乐学院音乐教育学院携手爱思青年公益发展中心、言几又共同推出主题为“艾科天使宝贝公益音乐会--孩子的歌”公益音乐会。同时该场音乐会还入围了“2017四川省大学生创新创业训练计划”项目。

为了让未来的准医生们提高对白塞病的了解和认识，白塞联盟特邀蚌埠第三人民医院中西医结合科专家李仁柱医生做客“白塞病知识专家讲堂”，向蚌埠医学院未来的准医生们普及白塞病的诊断和治疗知识及准确诊断白塞病的技巧，并对医学生在风湿免疫方面的用药进行原则性的指导。