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假如你得了罕见病：5年才能确诊，10年就能花掉100万
黑龙江省神经系统罕见病及疑难病专科联盟成立
广东省肌病与周围神经病联盟成立 渐冻症、肌无力、肌萎缩等罕见病患者将有“联合会诊中心”
黑龙江：加速诊疗透明 缓解百姓“看病烦”
嘉兴市首个儿童罕见病门诊揭牌
脐带血造血干细胞为8月龄罕见病患儿带来新生
为罕见病患者服务，需要一套创新模式
百万中一人发病，它是为数不多可手术治愈的罕见病
全球第4000例移植今完成 脐带血造血干细胞为8月龄罕见病患儿注新生
抗癌“假药悲剧”何时了
北大深圳医院I期临床试验中心揭牌
【履职这一年】全国人大代表 乞国艳
合肥市44种疾病患者可享受特殊病门诊待遇
进得了医保却进不了医院，罕见病药物缘何“断供”？
我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布
武汉7家医院两年确诊过万罕见病患者，女子全身僵硬11年成“面具脸”
有种罕见病“青睐”青壮年，13%有自杀倾向
罕见病基因疗法小巨头$1.65亿收购同类公司 扩充资产线
西安：鼓励企业仿制供应短缺药品 同等纳入医保支付范围
国家卫生健康委办公厅关于印发罕见病诊疗指南（2019年版）的通知
今年，吉林省城乡居民医保政府补助标准由490元提高到520元
调查显示，59%的戈谢病患者曾被误诊
Ovid融资2820万美元 与武田制药合作开发罕见神经系统疾病药物
天津市医学会罕见病分会成立
卫健委将于近期发布国内首个《罕见病诊疗指南》
益普生宣布以13.1亿美元收购罕见病上市公司
山东：“苯丙酮尿酸症”20家首批定点机构定了,每人每年最高1.5万元
中美针对“罕见病”药物提出不同举措
中国首部《戈谢病患者长期生存状况调查（2019）》出炉
罕见病多发性硬化患者生存报告：47%患者未能立即确诊
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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