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这种病全国仅约300名患者，他们迎来了一个好消息
研究人员发现CMT中神经元变性的新机制
返老还童有治 早衰儿童治疗新药上路了
国家医保局、国家卫生健康委要求—— 按规定时限采购谈判药品
研究发现居家锻炼可改善小胖威利综合征女性患者的身体活动水平
医保制度建立以来规模最大一次谈判收官 实现多方共赢
利好政策频出 儿药产业将迎黄金期
BioMarin公司C型利钠肽类似物vosoritide III期临床获得成功！
中信湘雅:遗传性眼病有望阻断 让下一代健康出生
“瓷娃娃”骨折后坚持返校，发现教室里摆了张病床…背后的故事很暖
新京报第13届“感动社区人物”揭晓
造血干细胞移植相关血栓性微血管病的生物制品许可申请已提交
科学家发现特定的蛋白质突变与遗传性共济失调症状相关
研究显示分子“标签”能改善庞贝病老鼠模型中基因疗法的效果
Alnylam公司RNAi药物lumasiran治疗原发性高草酸尿症1型(PH1)III期临床获得成
辉瑞共同领投 这家公司能从根源上解决亨廷顿舞蹈症吗？
南京医科大学发现多发性硬化症致病新机制
FDA加速批准首个DMD亚型靶向疗法
第六届天使综合征研究与应用暨交流会在复旦大学附属儿科医院成功举办
北京协和医院举行黏多糖贮积症义诊活动
Sarepta公司第二款外显子跳跃疗法Vyondys 53获得美国FDA批准
“瓷娃娃”王奕鸥：让中国2000万罕见病患者被看见
头痛不要乱投医
2019年美国FDA批准新药深度盘点
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科学家发现一种新型的人类自身炎性疾病—CRIA综合征
辉瑞Vyndaqel（tafamidis，61mg胶囊）在欧盟获得推荐批准！
医保专家揭秘：30年来最大规模的一次医保价格谈判
全国首期罕见病医师培训开班 红基会培训中心揭牌
重庆罕见病联盟成立 欲破解"病无所医""医无所药""药无所保"三大困局
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