资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
白塞病最易致口腔和外阴溃疡
造福难治型脑瘤儿童患者，创新疗法已递交滚动上市申请
征服死亡之谷，逾越独特挑战——孤儿药，不止惠泽罕见病患者
Masitinib治疗惰性系统性肥大细胞增多症的3期验证研究开启
中华社会救助基金会十周年主题活动在京举办
罕见病作祟！男子瘦骨如柴却有30斤脾脏 医生6小时手术切除
FDA授予AB8939治疗急性髓系白血病的孤儿药资格认定
FDA授予LV-101治疗小胖威利综合征的快速通道资格认定
关爱特殊儿童 公益永不止步 第六届天使的微笑儿童慈善摄影展即将回归
12.29来西安 专家和病友与您共迎新年
活动报道 | 白塞病友与北大同学的一次美丽相约
获优先审评资格 罕见神经疾病创新疗法有望明年3月获批
非营利组织成立生物样本库，助力杜氏肌营养不良症的研究
多发性硬化与疱疹病毒之间的联系
委员建议设立罕见病专项基金，医保局称不宜再立政府主导型
抗炎饮食如何帮助冷凝集素综合征患者
神药“神经节苷脂”调查：患者用药后瘫痪，销售额却是第一
FDA授予mRNA-3927治疗丙酸血症快速通道资格
获优先审评资格 罕见神经疾病创新疗法有望明年3月获批
2020 国际罕见病日-2月29日 | 即将启动
《自然》：科学家找到了维持造血干细胞的关键因子
骆清铭：希望尽快启动中国脑计划
罕见戈谢病 五成患者诊断时间超过5年
广安：幼童天生患“怪病” 渴望彩色的童年
勃林格殷格翰激酶抑制剂Ofev获加拿大批准新适应症，治疗SSc-ILD
罗氏satralizumab治疗视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)3期临床显著降低复发风险！
Y-mAbs公司GD2靶向抗体naxitamab美国申请上市，联合GM-CSF总缓解率78%
美国FDA批准Exservan(利鲁唑口腔膜剂)，治疗肌萎缩侧索硬化症(ALS)
2019医保谈判成功的罕见病药物
患罕见病女童不再无药可医，湖北首例诺西那生钠注射液鞘内注射在汉完成
<
...
178
179
180
181
182
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
