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山东省立医院成功举办罕见病多学科义诊
胰腺“长”在胃上 罹患罕见病婴儿在上海获救
8岁男孩患怪病，基因测序找病因
我国科学家首次揭示脊髓罕见疾病的自然病史
李亚男拍微电影，与罕见病病童交流劲感动
加快境外新药入闸还需务实改革
全球首个家族性乳糜微粒血症综合征(FCS)药物！反义药物Waylivra III期临床显著降低甘油三
肌萎缩侧索硬化症(ALS)新药!新型口服热休克应激反应诱导剂arimoclomol完成III期临床入
Neurogene公司启动腓骨肌萎缩症自然史研究
“北京方案”开启细胞免疫治疗中国之路
南方日报：重新界定“假药”回应了社会关切
第三批鼓励研发申报儿童药品清单公布！
RT001治疗婴儿神经轴索营养不良的2/3期试验完成患者招募
爱心汇聚，湖南启动“罕见病关爱救助金项目”
首个视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)药物！Alexion补体C5抑制剂Soliris第4个适应症欧
关于印发第三批鼓励研发申报儿童药品清单的通知
FDA授予STK-001治疗Dravet综合征的孤儿药资格认定
首个植物来源大麻素药物Epidyolex(大麻二醇)欧盟批准在即，治疗2种罕见儿科癫痫
Chrysalis多肽药物TP508获FDA孤儿药资格认定
进口未批新藥 不按假藥论处
境外新药入闸要按下“快进键”
瓷娃娃行走计划 让梦想不再“摔跤”
互联网或成为未确诊罕见病患者的强大求医工具
“河洛英才”助力破解世界医学难题
新版《药品管理法》通过 将于12月1日“上岗” 专家现场带您看亮点！
国家药监局：对临床急需短缺药、儿童用药等优先审批
新修订《药品管理法》审议通过 体现“四个最严”精神
FDA授予NPT520-34治疗ALS的孤儿药资格认定
第二批通过辽宁省抗癌药和罕见病用药集中采购绿色通道申报药品挂网采购结果
遗传罕见病关爱救助金项目启动
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