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第二届全国罕见病儿童征文大赛通知
“绘本画家寂地手稿爱心拍卖”第二季筹得善款30945元
“绘本画家寂地手稿爱心拍卖”第三季筹得善款21520元
2013拥抱阳光自立生活济南站活动总结
国家药监局发布意见鼓励罕见病药物加快审评
美发布儿童基因检测与筛查指南
FDA授予新型特利加压素制剂孤儿药认定
美FDA批准辉瑞注射用Elelyso用于治疗1型戈谢病
2013罕见病公益组织论坛邀请函
我国首部关注新生儿筛查公益视频发布
第二届I CAN罕见病青年协力营招生简章
第三届瓷娃娃全国病人大会启动发布会邀请函
2013海洋天堂计划罕见病网络管委会成员名单公示
FDA批准TOBI Podhaler治疗囊性纤维化患者肺部感染
BiogenIdec新型血友病治疗药已经向FDA提出申请
遗传发育所等利用外显子组测序鉴定一个新白化病基因
内首例基因工程类血友病药物在天津滨海新区研发
中国首个结节性硬化症（TSC）专病门诊在京成立
为《首届全国罕见病儿童征文绘画比赛作品汇编》邮寄费募捐
DARA生物公司向FDA提交关于罕见药KRN5500申请
美食品药监局授予新型特利加压素制剂孤儿药认定
庆祝孤儿药法案通过和美国罕见病组织成立30周年
英拟投入1亿英镑绘制癌症和罕见病基因序列图
罕见病群体上午呼吁平等 关爱 不罕见
赛诺菲口服MS药物Aubagio获澳大利亚TGA批准
Nature：全球基因组研究者共同寻求疾病发生的遗传根源
Versartis发布VRS-317生长激素I期临床研究结果
高剂量辛伐他汀可降低MS患者脑萎缩
热烈庆祝袖珍人李铭先生、陈婵小姐喜结连理，百年好合！
江西婴幼儿罕见病慈善救助启动 百名患儿将获救助
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