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对话635分盲人高考生昂子喻：学习时间是同学三倍，想去特教学校当老师

病友故事

2020/07/26

这是昂子喻第二次高考。去年，他的高考成绩为551分，高出一本线55分，但他觉得不太理想，坚持选择复读。
13岁男孩手指脚趾烧灼般痛，竟是一种罕见病！来杭求医成首个幸运儿

病友故事

2020/07/26

简单地讲，就是由于基因突变，导致体内缺少酶，代谢性产物不能降解，堆积在全身各个脏器。堆积在神经末梢，就引起四肢末端的神经疼痛；堆积在角膜，就会引起眼角膜浑浊；堆积在心脏，就会引起心室肥大……
心疼！10岁女童身患罕见病，脾脏重达两公斤

病友故事

2020/07/21

因为身患极其罕见的“遗传球”疾病，让媛媛一直饱受折磨。
小夫妻结婚一年多，妻子主动想亲密，丈夫却总避之不及，原因竟是…

病友故事

2020/07/20

郑珉介绍，卡尔曼综合征属于罕见病的一种（2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，卡尔曼综合征被收录其中）
携带罕见病遗传基因、5次丧子，两兄弟在国妇婴先后喜迎健康子代

病友故事

2020/07/19

在黄荷凤院士和团队的努力下，明确了致病因素——张先生家族中的MAGEL2基因发生了变异，并诱发了沙夫·杨综合征。
17岁罕见病男孩穿上“螺钉护甲”，扭曲身形一夜变直

病友故事

2020/07/18

即便如此，小徐一直没有放弃治疗，热爱生命的他用坚强的意志打动了很多人。
“口腔溃疡”没想到差点送命？当心这种罕见病

病友故事

2020/07/18

成先生一年前开始感觉到口腔异样，只要一吃辣，舌根两边就疼痛不已，以为是上火。持续半年后，舌尖和口腔其他黏膜处开始逐渐出现白色不规则水泡，甚至私密部位也有。于是，他开始了寻医问诊之路。
罕见病SMA的治疗难题：近70万一针的药和年收4万的家庭

病友故事

2020/07/17

今年1岁半的蕾蕾，被确诊为“脊髓性肌萎缩症（SMA）1型”，这是一种罕见的染色体隐性遗传病。
全院联动会诊20多次流血30多天的患儿得救了

病友故事

2020/07/17

经过科室反复讨论、并线上联系了国内顶尖的出凝血疾病专家参与会诊，大家意见达成一致，高度考虑芳芳患有一种罕见的先天性血液病——血小板无力症。
河池一贫困户患罕见病形似“绿巨人”，原因竟是……

病友故事

2020/07/17

他患上了罕见的“马德龙病”。
70万一针"续命药"! 罕见病男童父亲:我们从来没有想过放弃

病友故事

2020/07/16

两岁男童患上脊髓性肌萎缩，一年治疗费上百万元;因研发成本高等因素，罕见病药价昂贵
致敬！5岁“天使”走了，却把器官和遗体都留在了人间

病友故事

2020/07/15

5岁女孩樊一菡因天使综合征在新乡医学院第三附属医院不治去世。

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