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专题会：真实世界数据研究在罕见病中的探索与应用 | 第十届中国罕见病高峰论坛

“真实世界证据”在《21世纪治疗法案》中被定义为：“从随机对照试验以外的其它来源获取的关于用药方式、药物潜在获益或者安全性方面的数据”。

专题会：罕见病康复与社会支持 | 第十届中国罕见病高峰论坛

在第十届中国罕见病高峰论坛上，主办方邀请到来自国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员谢俊明、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”创始人陈懿玮、浙江小胖威利罕见病关爱中心理事长林晓静、浙江大学医学院附属儿童医院神经内科主任医师毛姗姗共同探讨罕见病康复与社会支持的问题

2021年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会开启报名啦！

9月12日，由蔻德罕见病中心（CORD）联合北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心共同主办的2021年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会将于罕见病高峰论坛同步召开。

如何评估罕见病药物及其他医疗投入的资源是否值得 | 第十届中国罕见病高峰论坛

第十届中国罕见病高峰论坛上，来自复旦大学公共卫生学院卫生经济学的胡善联教授、上海市卫生和健康发展研究中心（上海市医学科学技术情报研究所）金春林主任、天津大学药物科学与技术学院吴晶教授、暨南大学基础医学与公共卫生学院医保大数据研究所夏苏建所长将针对如何对罕见病卫生技术的安全性、有效性及经济效益评价等进行讨论，并探讨哪些方法能改进罕见病相关的HTA。

三级预防体系，对出生缺陷说不 | 第十届中国罕见病高峰论坛

2021第十届中国罕见病高峰论坛上，主办方荣幸地邀请到国内外在出生缺陷防控领域的学术大咖，就新生儿出生缺陷精准预防的机遇与挑战、疾病筛查领域新进展等展开精彩讨论。

基因治疗罕见病的未来之路将走向哪里 | 第十届中国罕见病高峰论坛

罕见病病种复杂，分型较多，众多病情严重的患者亟待寻找更有效的治疗方案，罕见病基因治疗在未来依然存在很大的研究空间。

基于案例分析的罕见病遗传咨询培训通知 | 第十届中国罕见病高峰论坛

2021年第十届中国罕见病高峰论坛由蔻德罕见病中心（CORD）、浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院联合主办。

接诊罕见病患儿超2万人，这家医院是如何做到的 | 第十届中国罕见病高峰论坛

2021年，中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）即将进入第十届。过去的十年，是中国罕见病事业最为重要的十年，站在这个历史节点，我们驻足回顾过去十年的探索，也展望中国下一个十年的腾飞。

【IGC全阵容议程首发】全球顶尖专家齐聚金秋首都，共探免疫基因治疗新未来！

作为免疫基因及细胞治疗领域年度品牌盛会，IGC 2021第五届中国国际免疫基因及细胞治疗论坛，将于9月1-2日于北京盛大开幕。

浙江省ATTR医患交流会成功举办

心脏淀粉样变性（cardiac amyloidosis，CA ）是一种由于错误折叠的蛋白形成纤维样物质沉积在心肌组织以及其它心脏结构，导致以心衰及相关症状为主的浸润性心肌病

河南暴雨罕见病患者紧急求助通道开启

蔻德罕见病中心为河南暴雨受困的罕见病患者提供信息救助通道，如您或您的家人因洪灾有紧急救援需求（如缺少药物、特食、远程医疗、物资求助等），请点击下图填写信息，您的求助信息，我们将第一时间联系相关部门进行救助

早鸟价倒计时低至6折 | 第十届中国罕见病高峰论坛

2021第十届中国罕见病高峰论坛早鸟优惠结束倒计时10天

专题会：如何为患者“量身定制”疾病诊疗和预防方案 | 第十届中国罕见病高峰论坛

浙江大学第二附属医院专家们将召开专场专题会，与在场与会嘉宾共同探讨《罕见病精准医疗——突破与探索》这一主题。

湖南省遗传学会罕见病血液移植和细胞治疗学术组织成立

2021年7月10日，湖南省遗传学会罕见病专业委员会血液移植和细胞治疗专业学组在长沙成立。

志愿者招募，九月我们相约杭州 | 第十届中国罕见病高峰论坛

2021年，中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）即将进入第十届。每一年的盛会，都离不开众多志愿者的支持与辛勤劳作，志愿者们兢兢业业、无微不至、耐心细致的工作态度也得到参会者的赞赏与肯定。

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