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“罕路同行十载与共”2021第十届中国罕见病高峰论坛 | 报名正式开启

“罕路同行十载与共”2021第十届中国罕见病高峰论坛将于9月10日-12日在杭州· 丁兰君尚云郦酒店隆重举办，本届大会由蔻德罕见病中心（CORD）、浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院联合主办。

2021浙江省ATTR医患交流会活动报名

为了更好的推动中国ATTR（转甲状腺素蛋白淀粉样变性）的诊疗发展，进一步提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知，同时为患者提供更全面、更科学的诊疗服务。

为罕见病患者打造全周期服务平台，“为罕而创”项目上线

该项目意旨在罕见病领域打造一个开放式的患者全周期服务平台，以“罕见病”＋“科技创新”的模式，从患者认知、确诊到治疗再到康复整个全阶段，联合行业内的不同合作伙伴，从各方面为患者创造全周期价值。

从零到一！中国首个GPP患者组织孵化项目正式启动

GPP患者组织成立后，将为GPP患者群体提供情感关怀、心理支持、科普教育、病友交流等服务，同时也将在政策建议、宣传倡导、药物开发、GPP治疗领域发展等方面发挥重要作用。

2021第六届两江国际儿科论坛在渝举行

以《罕见病家庭再生育策略》为题，复旦大学附属妇产科医院黄荷凤院士在论坛上分享了她的观点。

福建省罕见病诊疗与医疗保障研讨会开题会召开

福建省卫健委、福建省医保局、福建省民政厅、福建省慈善总会、中华慈善总会、福建医科大学附属第一医院、福建医科大学附属协和医院、福建省立医院、厦门儿童医院等、福建省罕见病诊疗协作网成员单位、蔻德罕见病中心、艾社康中国等单位或组织代表参加会议。

安徽黄山：爱心接力20名罕见病儿童轮椅“登”上黄山

6月6日，来自全国的20个罕见病患儿家庭在山海公益等志愿者团队的帮助下，坐着轮椅“登”上黄山。

关爱罕见病儿童，猪小屁邀你一起见证圆梦心灵奇旅

六一当天，猪小屁作为爱心公益大使，陪伴小朋友们一起实现了这场圆梦之旅。

罕见病患儿坐轮椅结伴逛西安：生命再短暂也要努力过好每一天

DMD是一种罕见病，与遗传有关，全世界都无法治愈，只能长期服用激素延长生命。一般患儿在12岁左右就不能行走，他们的生命旅程停留在20-30岁，但是，家长们希望孩子在短暂的生命里，也能开心快乐每一天。

让罕见病患者“病有所医、药有所保”

肢体动作笨拙、面部有眨眼伸舌等奇异表情、吞咽困难、情绪不稳定，是亨廷顿氏舞蹈症的临床表现……这些少为人知的病被称为罕见病。

NMOSD患者关爱日：联动亚洲，对复发说“NO”

NMOSD多发于青壮年、女性偏多，且会不断复发。60%的患者在1年内复发，90%的患者在3年内复发，随着一次次的复发，病痛不断累积加重，50%患者需要终生与轮椅相伴，62%患者再也无法看到美好的世界，甚至失去生命。疾病让她们错过了本该美好的人生，也无法为家庭和社会做出更多贡献。她们梦想有一天可以摆脱疾病复发带来的困境，大声对复发说NO！

ATTR-PN医患交流会顺利举办 | 湖南

会议邀请到中南大学湘雅医学院第三临床学院神经内科张如旭主任、心血管内科李静乐副主任、中信湘雅生殖与遗传专科医院遗传中心杜娟副主任、医药企业代表、ATTR病友及家属共计二十余人，并同步在腾讯会议直播，共同探讨——转甲状腺素蛋白淀粉样变性(ATTR)的相关诊疗进展以及遗传等共同关心的话题。

罕见病家庭女性职业发展与家庭平衡 | 101心理讲堂

很多时候我们无法控制磨难本身，但当磨难来临，我们是否能有更有力的心理能量去面对它？是否有更有效的方式从磨难带来的冲击中恢复积极的情绪？

2021第五届全国白塞病友大会在长沙隆重开幕

来自全国各地的100余名白塞病患者及家属和参会的医学专家、科研人员、捐赠人、医学生、罕见病兄弟组织的代表、媒体、志愿者共计130余人，一起见证了这场两年一度白塞公益盛会的第五次到来。

第十届TSC关爱日回顾 | 湖南省结节性硬化症医患交流会顺利召开

上午的医患交流会由中南大学湘雅医院儿科何芳医生主持。会议首先邀请到蔻德罕见病中心主任黄如方、中南大学湘雅医院党委副书记陈子华、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱进行致辞。

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