罕见病信息网

首页 >活动

“火力全开，出笼重鸣”2023年全国面肩肱型肌营养不良症病友会开始报名啦！

FSHD青年路社区拍了拍你，并向你投出一张招募令，在蔻德罕见病中心的支持下，FSHD青年路社区线下病友会，将于2023年3月18日-19日在福建福州市举办。

重磅来袭！2023国际罕见病日中国区宣传周活动一览 | 让罕见被看见

重磅来袭！2023国际罕见病日中国区宣传周活动一览，让罕见被看见！

说唱歌手刘聪MV演员招募+抖音情景剧演员招募 | 罕见群演

说唱歌手刘聪MV演员招募+抖音情景剧演员招募

2022年度Leber遗传性视神经病变第二届线上病友大会欢迎您的参与

2022年度Leber遗传性视神经病变第二届病友大会定于2023年1月8日上午9:00在线上举办。

直播回顾 | 七类罕见病患者如何应对新冠？

蔻德罕见病中心联合微公益、微博卫生健康及多个罕见病组织共同推出“疫情时期的罕见病”系列讲座

直播预告｜转甲状腺素蛋白淀粉样变性（ATTR）患者如何应对新冠感染？

随着疫情防控工作的全面放开，转甲状腺素蛋白淀粉样变性（ATTR）患者在有基础疾病的情况下，应该如何自我保护？

直播预告 | 特发性肺动脉高压患者如何应对新冠感染？

特发性肺动脉高压

河南省医学会罕见病分会学术年会将于12月23日-24日召开

河南省医学会罕见病学分会学术年会定于12月23～24日以“线上网络形式”召开。

直播预告 | 原发性轻链型（AL）淀粉样变性如何应对新冠

现今疫情防控下，罕见病患者应该如何自我保护？

罕见病患者如何应对新冠？四位专家开讲啦

现今疫情防控下，罕见病患者应该如何自我保护？在有基础疾病的情况下，如何安全用药？

2022罕见皮肤病医学论坛暨银杏罕见皮肤病GPP关爱中心医学顾问委员会成立仪式 | 会议通知

由蔻德罕见病中心主办的“2022罕见皮肤病医学论坛暨银杏罕见皮肤病GPP关爱中心医学顾问委员会成立仪式”将于2022年12月24日（星期六）北京时间9:00-12:20在线上召开。

直播预告 | 罕见血液病患者如何应对新冠？

现疫情防控下，罕见病患者应该如何自我保护？在有基础疾病的情况下，如何安全用药？

2022年度中国尼曼匹克医学交流暨第六届全国病友会 | 会议预告

由中国尼曼匹克关爱中心、蔻德罕见病中心主办、多方协助支持的2022尼曼匹克医学交流会&第六届（中国）病友会将于12月17日（周六 9:00-18:00）以线上直播的形式召开。

罕见病患者如何应对新冠病毒？系列直播课堂开课啦

蔻德罕见病中心特别策划“后疫情时代下的罕见病”系列讲座，希望能够在这特殊时期里，共享信息互相鼓励。

家庭康复咨询师教您避坑｜笑岩工作室家庭康复咨询公益直播

由【笑岩工作室】的家庭康复咨询师孙孝岩老师为病友群提供公益线上康复课程。

< ... 7 8 9 10 11 ... >

公益项目

科研招募

基因治疗苯丙酮尿症(PKU)项目报名来啦！

人物故事

视频

《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

报告下载

招聘

和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划

公众号

返回顶部