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玩手机这么简单的事，他们却必须靠着桌子

kuyoki是一名患有面肩肱型肌营养不良症（FSHD）的罕见病患者。尽管现在的她体力差、抬手困难、走路慢、跑不动也跳不起来，但她已经算是病友中情况比较好的那一拨了。

电视剧里这种只发于女性的罕见病真的存在吗？｜全球淋巴管肌瘤病关爱月

2022年11月，由杨幂、白宇领衔主演的《谢谢你医生》述了EICU中的医护工作者们以患者需求为先，拯救一个个急重症病人的同时，也给予他们最大的尊重和理解，并帮助患者和家属重建生命希望的故事。

“医患同行，专注消肿”--2023年中国HAE年会成功召开

2023年4月7-8日，在武田制药和子昂健康的大力支持下，由蔻德罕见病中心(CORD)和雨燕血管水肿关爱中心联合举办的“2023年中国HAE病友年会”在北京成功举办,会议由HAE志愿者郭辉女士主持。

关注“铜娃娃” | 国际肝豆状核变性关爱日

5月23日是国际肝豆状核变性关爱日，这是由中国肝豆状核变性罕见病患者群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病（Wilson’s Disease,WD）纪念日，旨在宣传肝豆状核变性疾病知识，呼吁社会关注这一罕见疾病。

罕见病患者服务和诊疗体系搭建，听听他们怎么说

5月14日，由蔻德罕见病中心、罕见病组织发展网络共同举办的“五月罕见病关爱月系列论坛”首场圆满完成。

紧急寻人！在全社会范围寻找一种可能致命的肿

2023年5月16日，在第十二个“世界遗传性血管性水肿关爱日”到来之际，为提升公众对遗传性血管性水肿（Hereditary angioedema，简称HAE）的疾病认知，助力HAE潜在患者尽早参与筛查和诊断。

2023年无罕之路项目首批资助30个罕见病家庭

2023年，蔻德罕见病中心（湖南）联合中信湘雅爱心助孕基金会继续开展第四期“无罕之路”爱心助孕项目

共享共融！罕见病关爱月系列论坛报名中

罕见病关爱月系列论坛报名中

第二届全国免疫出生缺陷学术大会暨全国儿童免疫论坛邀您参会

2023年4月26日至28日，第二届全国免疫出生缺陷学术大会暨全国儿童免疫论坛将在北京希尔顿逸林酒店三楼学术报告厅举办。

世界血友病日中国区活动汇总 | 人人可及

4月17日是“世界血友病日”，为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克‧舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对血友病的正确认知，自1989年起，特定他的生日（每年的4月17日）作为“世界血友病日”。

即将开营！罕罕漫游北京站来啦~ 与罕见病公益爱心大使贾乃亮携手同游北京环球影城！

罕罕漫游北京站来啦~ 与罕见病公益爱心大使贾乃亮携手同游北京环球影城！

《夏夜，难眠》拍摄演员招募 | 罕见群演

南方的夏天，燥热难耐。16岁的罕见病患者阿凯，总是梦到一个女孩。这晚，他决定摆脱妈妈无微不至的照料，释放自己的欲望……

解锁春日奇遇记，贾乃亮陪你玩转环球影城 | 罕罕漫游3月报名开始啦

罕罕漫游又来啦！！

2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚，与爱同行”北京站医患交流活动｜活动报名

为了更好地推动中国阿拉杰里综合征的诊疗发展为患者提供更全面、更科学的诊疗服务，蔻德罕见病中心(CORD)、阿拉杰里天使宝贝关爱之家联合中国初级保健基金会，北京全民健康研究所主办，北海康成制药有限公司，康成同行CANCare作为公益支持方，于2023年4月2日，在北京贯通建徽酒店举办2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚，与爱同行”北京站医患交流活动。

2023年罕见病诊疗和支付准入国际论坛成功召开

2023年2月28日晚，由蔻德罕见病中心发起，罕见病信息网组织，赛诺菲中国、安斯泰来支持的——2023年罕见病诊疗和支付准入国际论坛在线上顺利召开。

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基因治疗苯丙酮尿症(PKU)项目报名来啦！

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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