罕见病信息网

首页 >活动

2023年中国罕见病患者组织春季能力建设培训会暨患者组织年会报名开启

2023年中国罕见病患者组织能力建设培训会暨患者组织年会将于2023年4月8日至9日在福建·福州召开。现开启报名通道，欢迎各患者组织报名参与！

第十届Angelman综合征研究与应用大会暨第十届天使综合征之家年会会议通知

第十届Angelman综合征研究与应用大会暨第十届天使综合征之家年会会议通知

电影《保你平安》免费观看，罕见病患者专属福利

电影《保你平安》免费观看，罕见病患者专属福利，3月4日，将在上海进行超前点映，特别邀请罕见病信息网粉丝、罕见病患者及家人抢先一步感受欢乐与温暖！

让罕见被看见|“罕罕漫游”品牌发布会成功举办

2023年2月26日，罕罕星球见面会——“罕罕漫游”品牌发布会在上海的支付宝空间站成功举办。

让罕见被看见，2023国际罕见病日中国区上海站公益宣传周开幕式成功举办

2月25日，在国际罕见病日来临前夕，2023年国际罕见日中国区上海科普宣传周开幕式在上海成功举办。

送我一朵小红花，一起助力公益梦想 | 让罕见被看见

2月24日-3月5日，蔻德罕见病中心邀请你一起参与腾讯公益小红花日集花活动，通过答题、捐步、捐一块钱等方式助力罕见病群体，为罕见病人群发声。

“让关爱从认识开始”阿拉杰里综合征2023年国际罕见病日宣传周活动成功举办

蔻德罕见病中心围绕“让罕见被看见”这一主题，多领域联动开展2023国际罕见病日中国区系列活动。上海、杭州、湖南三地同步启动七天无间断线下互动体验活动，让大家有机会真切感受并了解罕见病患者的境况及切实需求。

生殖遗传专家联合义诊，解罕见病难题 | 让罕见被看见

罕见病日义诊活动报名开始啦，让罕见常常被看见

眼动仪挑战、电竞选手互动、罕见主题剧本游，来过个不一样的周末吧｜罕罕星球见面会

恭喜您已成功登陆罕罕星球！罕罕星球是茫茫宇宙中唯一一颗“罕见病友好”星球，在你的想象中它是什么样的？

2023年爱心助孕项目正式开放申请，最高补助3万元 | 无罕之路

2023年，蔻德罕见病中心（湖南）联合中信湘雅爱心助孕基金会继续开展第四期“无罕之路”爱心助孕项目

倒计时7天！《万分之一的普通人》即将现身

《万分之一的普通人》经过了几个月的筹备，即将要在2月28日国际罕见病日上线了。

SKG-妇女节《TA 的时刻》拍摄招募 | 罕见群演

“罕见群演”经纪公司项目，由蔻德罕见病中心（CORD）于2022年9月发起。由于罕见病患者长期面临疾病的困扰，也常常引来少见多怪的关注，所以我们希望更多地罕见病患者出现在电影、电视剧、广告和短视频里，帮助罕见病患者更多地出现在大众的视野里。让罕见，常常被看见。

全国各医院宣教义诊活动汇总 | 2023国际罕见病日中国区宣传周

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起了首届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心（CORD）将国际罕见病日引入中国，是中国区的推广伙伴之一。

人间一趟，总要去看看不同地方的太阳 | 罕罕漫游2月活动预告来啦！

希望通过旅行项目，让罕见病的家庭暂时放下疾病的苦痛，放下身心的疲累，享受旅行的快乐和自然的美好。

罕罕星球见面会——“罕罕漫游”品牌发布会

2023年，我们将旅行项目升级为长久的品牌计划，正式更名为“罕罕漫游”，旨在链接社会各界的力量，通过长期的公益行动，为罕见病群体的生活带来真正的改变。

< ... 6 7 8 9 10 ... >

公益项目

科研招募

基因治疗苯丙酮尿症(PKU)项目报名来啦！

人物故事

视频

《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

报告下载

招聘

和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划

公众号

返回顶部