各位短肠综合征（SBS）患者、家属：这是一场专为短肠综合征社群打造的年度盛会，集前沿知识、人文关怀与实战经验于一体。我们诚挚地邀请您，共同踏上这场充满希望的旅程！

亲爱的罕友家庭： 当历史的尘埃落定，古都的城墙依旧雄伟；当生命的乐章奏响，每一颗勇敢的心都闪耀如星。继敦煌的星辰大漠之后，我们诚挚地邀请您，与我们一同踏上2025年度“罕罕漫游”文化之旅的第二站——西安。

2025年9月19日-21日第十四届中国罕见病高峰论坛将在中国·武汉召开！ 本届大会以“汉卫罕见 共筑希望”为主题，由蔻德罕见病中心联合华中科技大学同济医学院附属同济医院共同举办，届时将继续以患者为中心，围绕罕见病与孤儿药政策、市场准入及医保支付、罕见病诊疗与研究、商业保险及创新支付探索、孤儿药研发和转化医学、国际合作、患者参与等主题展开深层次研讨。 同时，我们还将在9月19日的第十四届中国罕见病高峰论坛欢迎晚宴举办第五届金蜗牛奖颁奖典礼！ “金蜗牛奖”是中国罕见病领域第一个奖项，由蔻德罕见病中心(CORD)于2021年正式设立，以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨，每年颁发一次。以患者的视角致谢为罕见病领域做出贡献的个人、团队与机构。

由红米粒互助之家发起并主办、蔻德罕见病中心协作支持的首届家族性高胆固醇血症（FH）大会暨患友交流会，将于2025年9月20日-21日在武汉光谷皇冠假日酒店举行。现开启报名通道，欢迎FH病友们、有志于了解和推动家族性高胆固醇血症诊疗及药物研发的社会各界人士或组织机构积极参与！

有些旅程，是为了丈量世界；而我们的这次旅程，是为了感受心灵。 当厚重的敦煌，遇见了我们这群最特别的“罕罕”亲子冒险团，一场超越风景的漫游悄然展开。与其说“旅游”，罕罕漫游·敦煌站更像一场策划已久的“出关”——带孩子们和家庭跳出日常，走入彼此的内心，一起去看那个更广阔、更包容的世界。

一场穿越千年文明、点亮生命光芒的旅程即将启程！2025-2026年度，“罕罕漫游”文化之旅将把温暖的足迹延伸至三座承载深厚历史底蕴的文化名城：敦煌、西安、大同。这是一段精心规划的生命旅程，也是一次深入人心的文化对话。

就在不久前（4月5日至8日），北纬18度的三亚亚龙湾，见证了一场特别的相聚。海浪温柔地拂过沙滩，也拂过我们15位可爱的孩子们的心田。这是“罕罕漫游”的第十一年，也是我们共同创造的“第一次”回忆，汲取温暖与勇气的又一站。

由蔻德罕见病中心（CORD）主办的患者社群推动药物研发赋能会暨2025年全国罕见病患者组织网络年会将于2025年7月12日至13日在浙江省杭州市召开。

2025第十四届中国罕见病高峰论坛将于2025年9月19日-21日由蔻德罕见病中心联合华中科技大学同济医学院附属同济医院在武汉共同举办

本篇统计了国际罕见病日期间在江苏的13场义诊活动，涵盖成骨不全症、内分泌遗传代谢、血液肿瘤、视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎等病种。

2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。

本篇统计了国际罕见病日期间在上海的15场义诊活动，涵盖遗传性与罕见肾脏疾病、肝豆状核变性、遗传性大疱性表皮松解症等病种。

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起了首届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心（CORD）在2009年将国际罕见病日引入中国，是中国区的官方推广伙伴。

在医学研究与临床实践领域，儿童罕见骨病的诊疗一直是重要且极具挑战的方向。