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2020第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会诚邀您的参与！ | 会议

2020年11月21日-22日，第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会将在杭州召开。该会议由蔻德罕见病中心（CORD）和你并不孤单FSHD患者关爱组织联合主办。

海南博鳌乐城维健罕见病临床医学中心揭牌成立

罕见病既是医学问题，也是社会问题。国家出台的一系列政策措施，无不体现了中国在推进罕见病防治事业和推行全民健康国家战略目标上的决心。

山东省脐血库脐带血应用达5800余例救治5000余人

在治疗血液系统疾病、免疫系统疾病等方面有独特优势，为大量患者带去康复的希望。

请你为“我”起个名 | 命名征集令

"我们全家人最大的心愿就是希望创新药物能够早点来到中国，进入医保，让我们能看到希望。"

合力·开启·新的聚变记中国血友病20年的真实世界

把这份爱和情怀传递给更多人,激发更多人对血友病患者的关注!

国内首个地方层面的罕见病患者调研报告将在长沙发布 | 重磅

让我们共同期待，各方嘉宾共聚长沙，共同讨论湖南罕见病事业发展之道。

南充市市中心医院:自身免疫性疾病诊断与治疗新进展-疑难罕见病专题学习班

本次会议吸引了省内各级医院风湿免疫科及相关专科的近300余名医护同仁参加。邀请了国内多位知名风湿免疫科专家齐聚一堂，通过精彩的专题讲座、现场讨论等方式，为广大参会者奉上了一场学术盛宴。

河北医科大学第二医院卟啉病MDT成立

提高卟啉病诊治水平，为每一位卟啉病患者提供综合、全面、个性化的诊疗方案，最大程度的改善患者预后。

专家对话 | 关注神经纤维瘤病，期待更多创新疗法造福患者

会后，临床专家、政策专家及患者组织代表接受了媒体采访，就神经纤维瘤病的疾病现状、诊疗困境以及罕见病诊疗水平的提升和政策保障等话题进行了深入探讨。

罕见病患者2000多万，多部门联动关注罕见病防治

在10月24日召开的2020年中国罕见病大会开幕式上，“人民英雄”、湖北省卫生健康委副主任、武汉金银潭医院院长张定宇号召全社会更多地关注罕见病患者

2020年中国罕见病大会在京开幕

罕见病是医学问题，也是社会问题。大会围绕罕见病药物患者可及、智慧医疗推进罕见病可及、罕见病防治与保障、罕见病诊疗协作模式创新、药物创新与研发等主题展开深入交流。

2020中国罕见病患者组织秋季能力建设培训会即将召开

自2014年至2020年，蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）共举办了13场的全国罕见病组织发展网络年会暨能力建设培训会。来自90家患者组织的600余人次参加于其中，为组织提供了60个课程的培训，培训主题涉及项目设计与筹款、倡导活动传播、财务、志愿者管理、跨界合作以及领导力和沟通协作等。

“我们”共创未来 | 2020年第二届中国法布雷病友大会成功举办

此次会议由有包括法布雷领域专家、医药企业代表、罕见病社会公益组织、患者组织及患者群体等80余人出席。

罕见病主题公益文创设计征集

以图形、文字、插画、水墨、纹样、绘画等艺术设计形式表达作品内容，体现出阳光、爱心、美好、希望等对生命的热爱，视觉语言形式不限、产品造型不限，作品方案要求实用性强，易开发应用，符合当代大众对文创产品的一般消费习惯和消费方式。

江苏19家医院成立溶酶体贮积症诊疗协作组，携手共克罕见病

2020年10月10日，江苏省罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症诊疗协作组在宁正式成立，以溶酶体贮积症这组可诊可治的罕见病作为切入点，开启罕见病病种和诊疗过程全覆盖的“江苏模式”探索，也将为罕见病诊疗能力提升提供可供借鉴的样板，以期实现江苏省乃至全国罕见病早诊早治、分工协作、规范诊疗、全程管理的目标。

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