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活动
一起来聆听罕见病SMA患者的“小小梦想”
会议/活动
2020/09/05
9月7日晚，让我们一起走进罕见病SMA患者，聆听TA们的“小小梦想”，帮助TA们离这些美好的梦想更近一步。
建立“1+4”多方支付机制 完善罕见病医疗保障体系
会议/活动
2020/09/04
人民网·人民健康与浙江省企业权益保护协会联合举办了“推进建立中国罕见病医疗保障机制”研讨会。
国妇婴开放日：来这里不仅是生孩子，新基建助力出生缺陷和罕见病防治
会议/活动
2020/09/03
邀请了十位市民代表来院，对医院疫情防控措施、互联网+医疗开展、历史沿革和展望等进行实地“考察”和了解，以普通人的视角，走进医务工作者的“台前幕后”。
罕见病医疗保障与立法多学科专家研讨会圆满举办
会议/活动
2020/09/03
上海市罕见病医疗保障一直走在全国前列，相信在社会各界的共同努力下，罕见病的防治和医疗保障工作将会走上一个新的台阶。
2020年柒望基金奖学金正式开放申请
会议/活动
2020/08/25
本年柒望基金奖学金的申请截止日期为2020年9月10日，经过审核后将在9月20日左右公布奖学金获奖名单并发放奖学金。奖学金的发放标准为大学专科：2000元人民币；大学本科5000元人民币。
东营市人民医院“疑难罕见病精准化诊疗中心东营分中心”启动
会议/活动
2020/08/24
8月20日下午，东营市人民医院举行国家级罕见病诊疗协作项目——疑难罕见病精准化诊疗中心东营分中心启动仪式。
罕见病医疗援助多方共付计划启动
会议/活动
2020/08/23
也希望各个社会组织、产业等相关方面，积极投身罕见病防治工作，共同推动我国罕见病防治事业的快速发展。”
让罕见病患者家庭步入幸福“快车道”
会议/活动
2020/08/22
农工党济南市委会举办“荷花聚能”罕见病公益宣传活动小记
公益骑行挑战为SMA罕见病患儿“撑”起追逐梦想的明天！
会议/活动
2020/08/21
通过线上竞速、线下接力等多种方式，完成了属于自己的挑战。
首届 “自毁容貌综合征医患交流会”在杭州成功召开！
会议/活动
2020/08/20
在此次会议中，家长们不仅是从线上到线下面对面的聚会、也对孩子的生活状态、护理经验进行交流，更是得到了专家们面对面交流指导的机会，同时增加了集体凝聚力。
“荷花聚能”罕见病公益宣传活动在济南启动
会议/活动
2020/08/17
启动仪式现场，SMA患者和亲属代表通过介绍康复器具和讲故事的方式，倾诉了罕见病群体的心声，公益活动为三名SMA患者赠送了玩具书本等礼物和爱心资助金，患者也回赠小礼物和锦旗以表示感谢。
湖南启动罕见病综合关爱项目 受助者最高可获5万元资助
会议/活动
2020/08/17
仅1%的罕见病有治疗药品，且治疗费用高昂，不少家庭因此饱受煎熬。
因我呐“罕” 医路有伴 湖南省罕见病综合关爱项目正式启动
会议/活动
2020/08/16
8月15日下午，在“因我呐罕 医路有伴”湖南省罕见病综合关爱项目启动仪式的现场，志愿者教大家做手势为罕见病患者发声。
为爱聚“脊“丨SMA关爱月患者公益项目启动
会议/活动
2020/08/12
更重要的是整个家庭需要共同面对生活、教育等接踵而来的压力，以及日复一日的居家疾病管理负担。
2020年肺动脉高压病友联盟年会回顾
会议/活动
2020/08/10
本次会议旨在共同规划联盟下一阶段工作，为各地肺动脉高压协调员提供系统的能力建设培训，同时促进其相互交流、学习，提高肺动脉高压病友联盟的患者服务能力，医疗政策倡导能力，促进多方交流，共同推动全国肺动脉高压诊疗网络的搭建。
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