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东营市人民医院“疑难罕见病精准化诊疗中心东营分中心”启动

8月20日下午，东营市人民医院举行国家级罕见病诊疗协作项目——疑难罕见病精准化诊疗中心东营分中心启动仪式。

罕见病医疗援助多方共付计划启动

也希望各个社会组织、产业等相关方面，积极投身罕见病防治工作，共同推动我国罕见病防治事业的快速发展。”

让罕见病患者家庭步入幸福“快车道”

农工党济南市委会举办“荷花聚能”罕见病公益宣传活动小记

公益骑行挑战为SMA罕见病患儿“撑”起追逐梦想的明天！

通过线上竞速、线下接力等多种方式，完成了属于自己的挑战。

首届 “自毁容貌综合征医患交流会”在杭州成功召开！

在此次会议中，家长们不仅是从线上到线下面对面的聚会、也对孩子的生活状态、护理经验进行交流，更是得到了专家们面对面交流指导的机会，同时增加了集体凝聚力。

“荷花聚能”罕见病公益宣传活动在济南启动

启动仪式现场，SMA患者和亲属代表通过介绍康复器具和讲故事的方式，倾诉了罕见病群体的心声，公益活动为三名SMA患者赠送了玩具书本等礼物和爱心资助金，患者也回赠小礼物和锦旗以表示感谢。

湖南启动罕见病综合关爱项目受助者最高可获5万元资助

仅1%的罕见病有治疗药品，且治疗费用高昂，不少家庭因此饱受煎熬。

因我呐“罕” 医路有伴湖南省罕见病综合关爱项目正式启动

8月15日下午，在“因我呐罕医路有伴”湖南省罕见病综合关爱项目启动仪式的现场，志愿者教大家做手势为罕见病患者发声。

为爱聚“脊“丨SMA关爱月患者公益项目启动

更重要的是整个家庭需要共同面对生活、教育等接踵而来的压力，以及日复一日的居家疾病管理负担。

2020年肺动脉高压病友联盟年会回顾

本次会议旨在共同规划联盟下一阶段工作，为各地肺动脉高压协调员提供系统的能力建设培训，同时促进其相互交流、学习，提高肺动脉高压病友联盟的患者服务能力，医疗政策倡导能力，促进多方交流，共同推动全国肺动脉高压诊疗网络的搭建。

第三届中国SMA大会和您“云”相约！（附开幕式直播链接）

8月7日，第三届中国SMA大会将在北京正式开幕。

聚“脊”心声全程守护丨国际SMA关爱月义诊活动

邀请北京协和医院MDT专家团队于8月7日14:00-16:00举办国际SMA关爱月义诊活动，为病友诊断、治疗、用药、康复方面的问题答疑解惑，提供及时正确的指导建议。

2020首届中国罕见病 • 青少年艺术作品大赛

我们每个人的生命都是独特的存在，在我们生命中的某些时刻，都有可能成为那个“少数人”。在一个文明社会中，“少数人”的事，就是“大家”的事。欢迎大家关注我们蔻德罕见病中心，了解我们罕见病百科，支持我们罕友荟月捐计划，加入我们成为工作或志愿者。

直播预告 | IQVIA中国罕见病医疗保障论坛

IQVIA中国罕见病医疗保障论坛将于2020年8月6日（周四）在线直播。

《2020成人晚发型糖原累积病II型（庞贝病）诊疗中国专家共识》启动会成功召开

此次《共识》的制定源于两个方面。我国首部《糖原累积病II型诊断及治疗专家共识》于2013年5月发表于《中华医学杂志》，如今已经过去7年，这期间国内外学者对庞贝病领域有了更多新的研究和认识

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公益项目

科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

视频

《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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