罕见病信息网

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中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组成立

对于肢端肥大症患者面临的困难，中国罕见病联盟一直高度关注，李林康说：“近些年来，我国不断在罕见病防治方面加大投入，给临床医生带来了巨大的鼓励。

第三届真实世界数据与研究全国大会在博鳌乐城成功举办

此次大会中，药监医保的决策者、职业者、研究者和医药企业多方人员齐聚乐城，与行业内专家同道分享真实世界数据研究的实践经验，正确引导真实世界研究的实施及真实世界证据的使用，共同促进行业发展。

“共济失调医患交流会”在我院成功举办

此次交流会邀请了浙大二院神经内科、康复科、营养科、精神科等多学科的医师和护士，为共济失调患者及家属提供了从诊疗进展、家庭护理、康复训练到营养管理、心理支持等各方面的知识。

99公益日战报来喽 | 稻草人守护计划

扶持患者的家人朋友，救助的医生护士，服务患者的患者组织与机构，各行各业的爱心人士……也同麦田的稻草人一般，给患者带去关爱和保护。“稻草人守护计划”的意义正在于此。

浙大儿院SMA全程关爱项目，等你来参加！

你我携手，爱不罕见”浙大儿院SMA全程关爱项目于2020年7月28日启动，即日起开放申请报名。

第二届儿童罕见病与转化医学论坛学术会议的通知

届时还将邀请知名专家做专题报告，感谢您对本次学组组建和学术活动的大力支持。欢迎您莅临参会！

科技助力深化服务，支付创新提升保障 | 会场一

9月12日-9月13日，由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）、四川大学华西医院联合主办的2020第九届罕见病高峰论坛在成都隆重开幕，来自国内外罕见病领域的政府官员、专家学者、临床医生、医药企业、测序机构等不同领域的专家、学者，病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等通过“线上+线下”不同渠道参加大会，共同为罕见病医学研究、医保探索、社会关爱等领域发展建言献策。

患者组织在行动：患者为中心疗法开发、直面疫情与参与临床研究探索与思考 | 会场二

9月12日-9月13日，由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）、四川大学华西医院联合主办的2020第九届罕见病高峰论坛在成都隆重开幕，来自国内外罕见病领域的政府官员、专家学者、临床医生、医药企业、测序机构等不同领域的专家、学者，病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等通过“线上+线下”不同渠道参加大会，共同为罕见病医学研究、医保探索、社会关爱等领域发展建言献策。

多地罕见病诊疗实践与经验参与，个体化医疗引领新时代 | 会场三

9月12日-9月13日，由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）、四川大学华西医院联合主办的2020第九届罕见病高峰论坛在成都隆重开幕，来自国内外罕见病领域的政府官员、专家学者、临床医生、医药企业、测序机构等不同领域的专家、学者，病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等通过“线上+线下”不同渠道参加大会，共同为罕见病医学研究、医保探索、社会关爱等领域发展建言献策。

罕见病医疗保障与境外孤儿药准入 | 会场一

9月12日下午三大会场同时进行，会场一中包括“罕见病医疗保障探索”、“境外孤儿药准入中国市场的最佳路径”两个专题。

法布雷症临床研究及诊疗研讨会 | 会场二

9月12日下午，三大会场线上直播与线下演讲形式同时进行。

罕见病临床服务体系建设—四川大学华西医院专场 | 会场三

9月12日上午，由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）、四川大学华西医院联合主办的2020第九届罕见病高峰论坛在成都隆重开幕，来自国内外罕见病领域的政府官员、专家学者、临床医生、医药企业、测序机构等不同领域的专家、学者，病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等通过“线上+线下”不同渠道参加大会，共同为罕见病医学研究、医保探索、社会关爱等领域发展建言献策。

多学科专家云集上海，聚焦罕见病保障体系

本次特发性肺动脉高压多学科专家研讨会旨在汇聚各方力量，努力提升特发性肺高压诊疗水平与药物可及性，探索特发性肺动脉高压的医疗保障机制，让特发性肺动脉高压患者用的上药、用的起药！同时，呼吁社会各界关注、关爱罕见病群体，让爱延伸，帮助他们重拾信心和希望。

武田中国首届罕见病患者交流峰会成功召开

赋能患者组织成长助力中国罕见病事业发展

三大卫星会最新日程发布！ | 第九届中国罕见病高峰论坛

中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）始发起于2012年，是国内规模最大、更专业的综合性罕见病论坛。

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