罕见病信息网

首页 >活动

《中国罕见病用药医保准入及付费制度建设与医保基金影响分析》项目启动会召开

RDPAC执行总裁康韦、中国罕见病联盟执行理事长李林康、IQVIA（艾昆纬）真实世界洞察团队以及医疗保障、药物经济学等领域十余位专家出席了此次会议。

肺动脉高压联盟成立

届时将会有权威的医疗专家、医药企业代表以及此次会议的主办方共同做线上的分享与交流，期待大家积极踊跃地参与此次会议。

2020年世界肺动脉高压日宣传活动暨肺动脉高压病友联盟成立仪式

活动的主题是“关爱肺动脉高压，落实新医保”。

国际PID宣传周10周年 -2020版本PID宣传单页‍‍

在与设计师的不懈努力和持续沟通下，我们第一个版本的宣传册问世了！

2020世界血友病日：第二届 “舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动

来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士 “云”集线上，共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。

第七个国际庞贝日主题活动成功开展

本次会议采用线上直播形式，通过专家授课与心理疏导，为患者提供更好的诊疗支持及心理支持，以求帮助患者更好的管理和控制疾病。

十周年！2020年国际原发性免疫缺陷病宣传周

每年的4月最后一周（4月22日-29日），全世界多个国家都会积极参加到宣传原发性免疫缺陷病（Primary Immunodeficiency Diseases）的活动中来，以提高人们对于PID的关注度以及认知度。

4月15日让我们共同关注罕见的庞贝病

一年一度的415国际庞贝病日又将来临啦~~~

国家血液系统疾病临床医学研究中心挂牌苏大附儿院

在造血干细胞移植方面，跟成人血液一起开展移植相关的临床试验，补充儿童移植方面的数据。此外，先天性疾病、遗传代谢病等罕见病在儿童中尤为常见，利用该中心的技术优势，未来将开展罕见病的机制研究和诊疗研究，提高中心技术水平。

聚焦疑难罕见病诊治复旦儿科多学科联合会诊中心升级启航

会诊中心将进一步决定整合医疗资源，依托多学科团队，以患儿为中心，不断优化个体诊疗方案，提升儿科疑难罕见病诊治能力，践行儿科医院国家队的任务和使命。

中华医学会第二十五次全国儿科学术大会征文通知

本次大会将由国内外知名的儿科专家就儿科领域的最新研究热点、前沿问题作专题报告，各专业的热点问题作深度讨论，同时有大会发言，壁报交流、病历比赛各种交流形式，并举行优秀论文评选等活动。

孤儿病，不孤独

硬皮病就是一种相对常见的非遗传的“孤儿病”，又称系统性硬化病，是一种免疫因素介导的风湿免疫性疾病，主要表现为皮肤及内脏器官的硬化，是病死率最高的风湿病。

罕见病“隔空”会诊样板上线，给患者搭建线上生命通道

这是一项罕见病诊疗能力提升项目的重要举措。

视频义诊、远程门诊……探访被疫情改变的中山六院罕见病门诊

但疫情导致的道路封锁，公共交通工具售票受限，加上免疫缺陷本身可能带来的易感（新冠肺炎）体质因素，不得不让传统的门诊模式发生改变。

罕见病日轻松筹携手宋茜、宋威龙走进罕见病人群让爱不罕见！

共同发起了“上轻松筹，让爱不罕见”的公益活动，呼吁大家关注并关爱罕见病患者，同时号召更多的人关爱罕见病患者从了解开始。

< ... 24 25 26 27 28 ... >

公益项目

科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

视频

《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

报告下载

招聘

和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划

公众号

返回顶部