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心声征集丨化肿为零，畅想未来，为我们的HAE之歌添彩

5月16日，第九届世界遗传性血管性水肿日即将到来，为了让越来越多的人了解我们的负“肿”人生，听到我们的心声

首个法布雷病的儿童MDT在复旦儿科医院成立

2020年4月22日，首场培训会在新落成的“疑难罕见病诊治中心”召开。

湘南片区罕见病诊治中心落户郴州

据郴州市第一人民医院院长雷冬竹介绍，罕见病又称“孤儿病”，目前比较主流的定义，是指患病率低于0.65‰-1‰的一类疾病，一般为慢性、严重性疾病，多为遗传性，常危及生命。目前，国际确认的罕见病近7000种。

相约六一、圆梦迪士尼 | 家庭旅行梦想计划欢乐开启！

虽然我们身处全国各地，但我们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。

西安杨森携手中国初级卫生保健基金会支持肺动脉高压患者

其常见症状包括呼吸困难、气短、憋气、咳血，部分患者会因缺氧导致嘴唇呈蓝紫色，因此也被称为“蓝唇族”。肺动脉高压患者生活像在登山，每时每刻迎着阻力前行。

“零距离“体验国际顶尖专家医疗服务 ——河北省儿童医院国际远程会诊正式启动

再经院内专家与国外专家“面对面”探讨，出具权威可靠的会诊报告，真正实现了无需远渡重洋，患儿便可得到国际顶尖专家的治疗方案。

重点介绍 | 患者组织在罕见病领域中的作用

而在患者社群组织的工作中，设计患者家庭服务，医院教育和诊疗行为的规范，公众的教育宣传、推动临床和科学研究，倡导政策的改革和推动行业发展。患者社群组织实现了医生、患者、药企和政府之间的连接作用，通过其建立的平台，促进各方的互通和了解，也为每个承受罕见病痛苦的患者和家庭带来希望和温暖。

从数据看罕见病患者组织发展的三大难题｜罕见病公益创新大赛

大赛启动仪式上，各界嘉宾进行了精彩分享，我们将在本公众号持续推出嘉宾发言内容，欢迎关注。香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院研究助理教授董咚，分享了2019年在中国罕见病联盟的带领下对全国74家罕见病患者组织的调研成果，中国罕见病组织究竟面临着怎样的困难？让我们听听她的总结吧。

PID价值档案发布众专家探讨挽救被恶魔“抽中”的人生

25日，BD(中国)联合中山大学药学院医药经济研究所编纂的《使用流式细胞术早期发现 PID 价值档案》于会上分享。

《中国罕见病用药医保准入及付费制度建设与医保基金影响分析》项目启动会召开

RDPAC执行总裁康韦、中国罕见病联盟执行理事长李林康、IQVIA（艾昆纬）真实世界洞察团队以及医疗保障、药物经济学等领域十余位专家出席了此次会议。

肺动脉高压联盟成立

届时将会有权威的医疗专家、医药企业代表以及此次会议的主办方共同做线上的分享与交流，期待大家积极踊跃地参与此次会议。

2020年世界肺动脉高压日宣传活动暨肺动脉高压病友联盟成立仪式

活动的主题是“关爱肺动脉高压，落实新医保”。

国际PID宣传周10周年 -2020版本PID宣传单页‍‍

在与设计师的不懈努力和持续沟通下，我们第一个版本的宣传册问世了！

2020世界血友病日：第二届 “舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动

来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士 “云”集线上，共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。

第七个国际庞贝日主题活动成功开展

本次会议采用线上直播形式，通过专家授课与心理疏导，为患者提供更好的诊疗支持及心理支持，以求帮助患者更好的管理和控制疾病。

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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