资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
资讯
小伙患肺动脉高压卧床五年 好心人相助使其重获希望
病友故事
2015/07/07
罕见病患者需要社会的大力帮助
22个月婴儿患先天性肾上腺皮质增生症 发病原因不明
病友故事
2015/07/07
帮帮孩子
专访黄如方：为“孤儿药”四处奔波 让爱不罕见
病友故事
2015/07/06
中国罕见病领域的开拓者和领导者——黄如方
世界各国是如何保证孤儿药可及性的？
国内政策
2015/07/03
呼吁中国关于罕见病及孤儿药的政策尽快出台
开“绿色通道”设专门考场 “瓷娃娃”摇篮中考试
病友故事
2015/07/01
一场特殊的期末考试
John Crowley：让中国罕见病患者同步使用全世界的好药
病友故事
2015/07/01
一个父爱情深助力John Crowley开发罕见病药物的故事
专家建议出台更多政策应对罕见病
国内政策
2015/06/30
多方就罕见病政策献言献策
“后冰桶时代” 罕见病更需全方位关注
2015/06/24
罕见病需要社会的持续关注
罕见病女孩 不“萎缩”的梦想
病友故事
2015/06/23
一个在希望中努力的女孩儿
罕见病救助制度亟待建立
病友故事
2015/06/19
关爱罕见病患者就是关爱自己
颠覆认知误区 罕见病十二问
2015/06/17
罕见病（Rare disease）离我们有多远？
走进巴拿马白化症高发小岛
病友故事
2015/06/16
如果不是因为肤色，我们根本不会注意到这些可爱的小天使与同龄人的区别。但正是因为这与众不同的外表，让他们过着不同于一般孩子的生活。这些出生在巴拿马加勒比海岸雅拉库纳族的白化病患者因为不能见阳光而被称为“月球来的孩子”。
罕见病离我们有多远
报告/指南
2015/06/15
罕见病究竟离我们有多远？答案很简单：我们每一个人，以及我们的亲属与后代，其实都有可能面临潜在的罕见病威胁。
不“罕见”的罕见病
2015/06/12
虽然从单个病种上看，罕见病的发病率都很低，但由于罕见病的病种多达6000～7000种，所以实际上有着一个非常庞大的患病群体。如今，国内较为常见的罕见病有不正常细胞增生（瘤）、先天性代谢异常、呼吸循环系统病变、血液病变、免疫病变等，而在每个类别之下，又有许多具体的病症，如地中海贫血、血友病、苯丙酮尿症、成骨不全症和戈谢病等。
Orphanet：人类最全的罕见病知识库
报告/指南
2015/06/12
你还记得前不久风靡一时冰桶水浇头的挑战吗？比尔盖茨，扎克伯格，姚明等名人纷纷慷慨的让一桶冰水往头上浇下去。这个活动的目的是为了一种叫“渐冻人症”（ALS）的罕见病募集资金。热闹过后，我们很多人心里也许会问：那么ALS到底是个什么病，患病原因是什么，目前有什么可用的治疗方法。到哪里可以集中找到这些答案呢？
<
...
339
340
341
342
343
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
