罕见病信息网

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2020/07

无声的苦难：中国大陆罕见病的认知与管理评估

行业资讯

在调查中，来自中国大陆的受访者平均在速度和质量方面给他们的医疗系统打了最高分。
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2020/07

无声的苦难：亚太地区罕见病的认知与管理 | 全文

行业资讯

调查结果在「无声的苦难：亚太地区罕见病的认知与管理评估」白皮书发布，内容深入探讨在五个亚太经济体中，罕见病患者所面临的真实情况。
15

2020/07

中国卡尔曼氏综合征群体综合社会调查报告（2019）发布

行业资讯

2019年8月25日开始，截至2019年12月31日，总共参与调研的卡尔曼综合征患者142人。
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2020/07

家族性高胆固醇血症的诊断和治疗

行业资讯

HoFH较为罕见，患病率为1/100万～3/100万，HoFH患者全身动脉粥样硬化发生早，进展快，可在儿童及青年期发生心绞痛或心肌梗死，并于20～30岁之前死亡。
02

2020/07

联合国发布《2020年可持续发展目标进展报告》

研究/数据

报告利用了2020年4月之前SDG指标框架所包含的最新可用数据，列举了COVID-19疫情对SDG进展的影响。
30

2020/06

标准与规范丨中国成人戈谢病诊治专家共识（2020）

行业资讯

引用本文: 中华医学会血液学分会红细胞疾病（贫血）学组. 中国成人戈谢病诊治专家共识（2020） [J] . 中华医学杂志,2020,100 (24): 1841-1849. DOI: 10.3760/cma.j.cn112137-20200222-00405
29

2020/06

调研报告 I 2019年硬皮病患者综合社会调查

报告/指南

硬皮病，是一种罕见的自身免疫性结缔组织疾病，特征是皮肤的异常硬化，主要影响皮肤，也可能会影响血管和内脏器官，易使患者毁容、残疾，目前尚无特效药物可以根治，但可以控制缓解病情。
22

2020/06

《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会暨研讨会在杭州余杭区举办

行业资讯

《中国罕见病医疗保障城市报告2020》（以下简称《城市报告》）发布会暨研讨会在杭州余杭区未来科技城举办，大会由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）、浙江大学医学中心（筹）、浙江杭州未来科技城管委会主办和艾昆纬中国（IQVIA）联合主办。
22

2020/06

美国罕见病药物资格认定管理政策分析及对我国的启示

专家视角

其中，遗传与罕见病信息中心制定并更新罕见病及相关术语清单，以便公众查询、了解疾病信息。但由于患病率是动态变化的过程，因此该列表并不作为FDA 认可的官方清单。
19

2019/10

罕见病药物政策和药物经济学研究的特征

报告/指南

从不同角度分析美国孤儿药法案、英国国家卫生和临床技术优化研究所高特技术新概念、爱尔兰国家药物经济学中心对不含抗肿瘤孤儿药药物经济学回顾性评阅、瑞典药物评估中心对孤儿药评价原则、土耳其对进口罕见病药物的专题研究、韩国对高价药费用控制的4种措施等实践经验
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2019/08

2019 欧洲幼年局限性硬皮病管理专家共识

研究/数据

2019年，SHARE学组在对该领域已发表的文献和专家观点进行了全面评估和讨论后，发布了关于JLS诊断和治疗的建议。
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2019/06

英国罕见病用药纳入报销体系的主要途径及对我国的启示

研究/数据

通过分析英国罕见病用药纳入报销体系的7种主要途径及英国在实施多种纳入报销途径中出现的问题, 对我国罕见病用药的报销制度的建立有一定借鉴意义。
29

2019/05

中国妇幼健康事业发展报告（2019）

行业资讯

2019年是新中国成立70周年。回首70年，中国妇幼健康事业走过了不平凡的历程，在不同的发展阶段均取得了积极进展与成效。
26

2019/05

遗传性血管性水肿的诊断和治疗专家共识

研究/数据

中华临床免疫和变态反应杂志 2019,13(01),1-4 DOI:10.3969/j.issn.1673-8705.2019.01.001

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