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湖北3岁男孩患罕见病，全国只有3000余例，母亲求离婚遭拒绝
这份广东脐血疫情期间千里逆行，救下6岁罕见病患儿
杭州10岁女孩患上罕见病 经历5次大手术 苦苦坚持终于等到了药 却还是吃不起……
湖南 2 岁男童头大、手大、脚大，总被邻居说长得“怪怪的”，原来患上了这种罕见病
共建罕见病生态系统—黏多糖嘉年华活动5.15-16日在线上成功举办
FDA授予LM-030治疗Netherton综合症快速通道资格认定
治疗囊性纤维化研究获得荷兰药品评估委员会的科学建议
欧盟批准nintedanib用于系统性硬化症相关间质性肺病
世界遗传性血管性水肿日：患者们亲自创作一首“生命之歌”
拉斯克奖得主的故事(中)|她一生探索一种罕见遗传病
“抗击疫情 为爱呐‘罕’”特别报道①：你了解SMA患儿吗？
如何打破「面具脸」的诅咒？硬皮病治疗的困境与突破
中国首个氘代药物安泰坦获批 用于治疗舞蹈病及运动障碍
化肿为零，畅想未来 ——探索破解“肿境”之道
以精神歌唱：在命运的泥淖中，绽放生命
男孩出生时特殊部位畸形却被多家医院忽视，谁料这竟是罕见病先兆
大女半岁时确诊罕见病 钟丽淇忆亡母教诲渡难关
湖南“瓷娃娃”身残志坚 创业养殖土鸡脱贫奔小康
杭州女孩患罕见病8年，5次大手术都不掉眼泪！她只有一个心愿：想吃上新药
推进中国罕见病医疗保障机制媒体座谈会在京召开
北青报：决战决胜脱贫攻坚健康扶贫需加大发力
什么？细胞也会消化不良？！｜国际黏多糖贮积症关爱日特别推送
一针1100万！“全球最贵药物”纳入日本医保引争议，汉鼎好医友：罕见病药物谁来买单？
全国人大代表黄贵松：为改善困难群体生活发声
全国人大代表黄细花建议：将戈谢病列入罕见病医保目录
报告关注黏多糖贮积症患者：确诊、治疗面临多重困境
飒！96岁的王院士为罕见疑难病患者寻生机！还带上个高科技助手！
提升黏多糖贮积症疾病认知，首个患者生存报告正式发布｜报告
当爱“黏”在一起，美好就会发生｜2020国际黏多糖贮积症关爱日特稿
女儿的病治好了，我想跟丈夫离婚
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