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FDA授予IMR-687治疗镰状细胞病的快速通道资格认定
运动或有益于亨廷顿病患者心血管、线粒体功能
报告显示：中国重症肌无力女性患者占七成 生存困境成关注点
Santhera公司向EMA提交Puldysa治疗DMD的上市许可申请
SMA科普动画上篇《基因小管家的烦恼》
湖南有了“成长天使基金”定点医院 部分肥胖、矮小儿童可获救助
罕见病保障 多从患者角度想一想
济南推出十件医保惠民实事 更多救命救急好药纳入医保
安徽省卫健委：确定首批罕见病诊疗协作网医院
研究揭示肠菌在克罗恩病中作用的分子机制
中国孤儿药 更多“鼓励”, 才能更加可及
茂名残疾女孩怪病确诊，特制支具或成“双腿”
一个微信群能装下全部的他们，却装不下他们的百万梦想
6.15重症肌无力关爱日“一人一故事＂生命故事分享即兴戏剧精彩落幕
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5岁女孩患罕见溶血症 高额手术费愁坏一家人
青岛7岁男孩捐献器官追踪：接连带走小天使的是什么病？
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PLOS Genet：研究揭示多发性硬化症的根本原因
《脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识》发布
大病最低报销60% 山东济南推出十大医保惠民实事
平价“特药”容易买到吗？
我国重组人凝血因子Ⅷ／IX临床研究技术指导原则发布
这44种疾病可报销门诊费用
基因疗法获FDA批准进行治疗儿科罕见病的临床试验
OV101可以改善天使综合征患者运动功能、睡眠和行为
“特药”医保报销方便吗？
坚韧不屈，共同直面多彩人生
胎儿出生竟抱个“西瓜”！诊断为罕见病，只因妈妈没注意到这点
叔侄俩同患罕见遗传病，竟然被电击大脑治好了……
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