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平价“特药”容易买到吗？
我国重组人凝血因子Ⅷ／IX临床研究技术指导原则发布
这44种疾病可报销门诊费用
基因疗法获FDA批准进行治疗儿科罕见病的临床试验
OV101可以改善天使综合征患者运动功能、睡眠和行为
“特药”医保报销方便吗？
坚韧不屈，共同直面多彩人生
胎儿出生竟抱个“西瓜”！诊断为罕见病，只因妈妈没注意到这点
叔侄俩同患罕见遗传病，竟然被电击大脑治好了……
关爱马凡患者慈善公益行动在沪启动
博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体
刘岩发起SMA罕见病公益活动 涵子受邀为公益发声
关注罕见疾病患者 台湾艺人献唱公益音乐会
FDA授予Zygel治疗脆性X综合征的快速通道资格认定
当别人问什么是多发性硬化时，你会怎么回答
跋山涉水 瑞典新药要进中国治疗罕见肾病
苏州贫困神经系统疾病患儿可获救助
胞动力学和ALS协会续签合作伙伴关系以推进对抗ALS的研究
关注罕见病——渐冻人症
重磅 | 人类遗传资源管理条例
关于人用基因治疗制品总论草案的公示
司法部、科技部负责人就《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》答记者问
FDA授予MB-108治疗恶性胶质瘤的孤儿药资格认定
2019“小小演奏家”慈善音乐会~答应我一定要看到最后
北京市关爱渐冻人康复运动会
梦想有力” 2019年“6•15重症肌无力关爱日”六周年 一人一故事 生命分享 即兴体验剧场
关于印发《合肥市特殊病门诊管理 暂行办法》的通知
亨廷顿舞蹈病药物成功降低致病蛋白水平
长三角三省一市率先探索建立跨地区的罕见病诊断中心
美国FDA批准Emflaza扩大适用人群，用于2-5岁杜氏肌营养不良（DMD）患者
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成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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